29.12.2015

2015

Vuosi 2015 ei ole ollut mun vuosista ehkä se onnellisin, mutta sitäkin tärkeämpi. Nyt se kuitenkin vetelee jo viimeisiään, joten on hyvä hetki muistella kuluneen vuoden tapahtumia. Samalla kerron tarkemmin, miten syöpädiagnoosiin mun kohdalla mutkien kautta päädyttiin.

Alkuvuosi kului opiskelukiireiden parissa. Oli sitsejä, Pikkulaskiaista, risteilyjä ja wappuhulinaa, mutta myös aherrusta kurssien ja kandityön parissa. Tunsin kevään aikana itseni usein väsyneeksi, mutta ajattelin sen johtuvan lähinnä stressistä. Huhtikuussa alkoivat myös ensimmäiset nielemisvaikeudet. Uupumuksesta huolimatta kandityö valmistui huhtikuun lopulla ja toukokuussa aloitin työt konsulenttina.


Toukokuun lopulla pyörryin ajaessani auton rattiin ja tuolloin hakeuduin ensimmäisen kerran lääkäriin. Kattavien neurologisten tutkimusten perusteella ei kuitenkaan löytynyt mitään selitystä pyörtyilylle. Kesän edetessä oireet lisääntyivät; pyörtyilemiset jatkuivat, nielemisestä tuli vaikeampaa ja heräsin öisin pahaan yskään ja hengitysvaikeuksiin. Juhannuksena pyörryin kolmesti peräkkäin ja sen seurauksena jouduin TYKSin päivystykseen, josta mut myöhemmin siirrettiin sydänosastolle. Seuraavien kahden päivän aikana mulle tehtiin sydänpuolen tutkimukset, mutta niistäkään ei löytynyt selitystä jatkuvalle pyörtyilylle. Kaikesta huolimatta mulle asennettiin ihon alle rytmivalvuri, joka tarkkaili jatkuvasti mun sydämen rytmiä mahdollisten rytmihäiriöiden varalta.

Kävin yskän ja nielemisvaikeuden takia myös korva-, nenä- ja kurkkutautien erikoislääkärillä, joka määräsi oireisiini yskänlääkettä sekä antibioottikuurin. Samainen lääkäri myös väitti, ettei nielemisongelmassani ole kyse sairaudesta vaan mahdollisesti psyykkisestä ongelmasta. Se oli turhauttavaa, sillä tunsin itse, ettei kaikki ollut fyysisesti kunnossa.

Rytmivalvurin asennuksen jälkeen edessä oli Ruisrock. Mulle on edelleen arvoitus, miten selvisin niistä kolmesta kuumasta kesäpäivästä ja edestakaisesta pyöräilystä ilman sen suurempia ongelmia. Hengittäminen festarialueella oli toki vaikeaa ja öisin en saanut nukuttua yskimiseltäni, mutta ajattelin sen johtuvan vain hiekkapölystä. Ruisrock oli kuitenkin kokonaisuudessaan ehdottomasti kesän paras viikonloppu, niin sään kuin festaritunnelmankin puolesta. Myös Ruissitsit olivat mainitsemisen arvoinen kokemus!


Seuraavalla viikolla kävin mun oireiden takia vielä kerran lääkärissä, sillä en enää pystynyt nielemään kiinteää ruokaa tai hengittämään kunnolla selinmakuulla. Mä en siinä kohtaa enää ollut varma pärjäisinkö Hongkongissa mikäli oireille ei tulisi loppua. Lääkäriltä sain lähetteen keuhkokuvaan, jossa kävin vielä samaisen päivän iltana. Keuhkokuvassa mun välikarsinassa näkyi ylimääräistä massaa, joka painoi mun yläonttolaskimoa sekä ruoka- ja henkitorvea kasaan. Hetken aikaa mä olin todella helpottunut siitä, että syy mun oireille oli vihdoin löytynyt. Ymmärsin mistä oli kyse vasta kun luin kiireelliseksi merkitystä TYKSin lähetteestäni sanat "tuumoriepäily, lymfooma?".

Seuraavana päivänä kasvain todettiin koepalan myötä pahanlaatuiseksi ja sain heti mun ensimmäisen ensiapusytostaatin voimakkaiden oireiden takia. Heti ensimmäisen sytostaatin jälkeen hengittäminen ja nieleminen alkoi vähitellen helpottua ja kun viikon kuluttua kotiuduin sairaalasta, oli oloni jo paljon parempi.


Lyhyen kotiloman jälkeen aloitettiin mun varsinaiset sytostaattikuurit, joita loppujen lopuksi oli yhteensä seitsemän. Vaikka sivuoireet tekivätkin olosta välillä sietämättömän, ehdin tehdä hoitojen välipäivinä vaikka mitä. Muun muassa mun pikkuveljen syntymäpäivänä kokeiltiin perheen kanssa Room Escape -peliä, josta muuten selviydyttiin kuuden sekunnin turvin. Lisäksi oon virkannut, käynyt leffassa, nähnyt säännöllisesti mun kavereita ja kävimpä joulukuun alussa yksillä sitseilläkin, joskaan alkoholia en voinut siellä nauttia. Aina oli kuitenkin tärkeää muistaa hygienia mahdollisten tartuntojen varalta, joten käsidesi kulki laukussa mukana.

Nyt joulukuussa mun arkea ovat dominoineet sädehoidot, joskin sinne väliin mahtui myös mun 21. syntymäpäivä. Tänä vuonna noita hoitoja on jäljellä enää kaksi ja torstaina suuntaan juhlistamaan uutta vuotta Helsinkiin. Samat kuviot jatkuvat kuitenkin vielä vuodenvaihteen jälkeen, sillä viimeiset viisi hoitokertaa venyvät tammikuun puolelle.


Mitä mä sitten ensi vuodelta odotan? Ensiksi odotan tietysti syöpähoitojen loppumista ja sen jälkeen paluuta opiskeluelämään ja valmistumista kauppatieteiden kandiksi. Lisäksi odotan kesää, MUSEn ja Coldplayn keikkoja sekä Ruisrockia. Ennen kaikkea odotan kuitenkin sitä, että saan nauttia elämästä juuri niin kuin kuuluukin: terveenä, oireettomana ja siitä kiitollisena. Mulla ei oo tapana tehdä uudenvuodenlupauksia, mutta sen voin vannoa, että teen kaikkeni, jotta vuodesta 2016 tulisi edellistä onnellisempi.

Onnellista uutta vuotta!

23.12.2015

Christmas Break

Sädehoitojen puoliväli on nyt ohitettu ja edessä on enää 9 hoitokertaa. Sitä ennen pääsen hoidoista pienelle joululomalle ja sädetykset jatkuvat vasta ensi viikon maanantaina. Loma tekee tähän väliin ihan hyvää, sillä on yllättävän raskasta ravata joka päivä sairaalalla, vaikka itse hoidot eivät ole mitään sytostaattihoitoihin verrattuna.
 
Nyt mulla on myös alkanut nielu ärtymään sädehoidoista ja kiinteän ruuan nieleminen tekee siksi kipeää. Vähän ikävään kohtaan osuivat nämä oireet kun huomenna pitäisi jo nauttia joulupöydän antimista. Sairaalassa kehotettiin kokeilemaan kamomillateetä ärtyneisyyden lievittämiseen, joten olen sitä nyt sitten hörppinyt perinteisen glögin sijaan.
 
Muutenkin mulla on ollut joulufiilis vähän hukassa. En tiedä johtuuko se tästä leudosta ja harmaasta joulusäästä vai siitä, että syöpähoitojen keskellä joulun juhliminen tuntuu vähän toisarvoiselta. Mutta ehkä se vielä tästä, tulee se joulu sieltä kaikesta huolimatta! Toivotankin oikein mukavaa ja rauhallista joulua kaikille mun lukijoille. Nauttikaa hyvästä ruuasta ja rakkaittenne seurasta.

10.12.2015

20 doses of 1.7 Gray

Eilen alotettiin mun sädehoidot ja tänään sain jo mun toisen 1.7 Gy (Gray) sädeannoksen. Itse sädehoito ei tunnu miltään, siellä vaan makoillaan yksin isossa huoneessa ja kuunnellaan hengitysohjeita samalla kun laitteet pyörii ympärillä. Joitain sivuoireita voi ilmaantua hoitojen jälkeen, mutta niiden ei pitäisi olla kovin voimakkaita, sillä sädeannos on lymfooman hoidossa suhteellisen pieni verrattuna moneen muuhun syöpään.

Näitä hoitoja mulla on nyt sitten jatkossa jokaisena arkipäivänä ja yhteensä hoitokertoja tulee 20, joista viimeinen on 11. tammikuuta. Tuntuu niin hassulta, että pystyn vihdoin merkitsemään kalenteriin päivän, jolloin tää kaikki on kontrolleja lukuunottamatta ohi.


Mitä lähemmäs edetään hoitojen loppumista, niin sitä enemmän tulee suunniteltua elämää syövän jälkeen. Mä rakastan suunnittelemista ja koko hoitojen ajan oon koonnut listaa asioista, jotka haluaisin parannuttuani toteuttaa. Samalla oon haaveillut siitä, miten siistiä elämä tulee olemaan syövän selättämisen jälkeen. Motivaatio päästä eteenpäin elämässä ja nauttia iloisista, arkisistakin asioista on suuri, kun on jonkin aikaa ollut eristyksissä normaalista elämästä.

Silti mua pelottaa, et mun elämää alkaa varjostamaan pelko siitä, että taas käy jotain ikävää ja joudun suunnitelmien epäonnistuessa pettymään uudestaan. Lisäksi pelkään, että mun suunnitelmat on liian kunnianhimosia enkä motivaatiosta ja tahdonvoimasta huolimatta pystykään toteuttamaan niitä. Se tuntuis pahalta, koska tunnen jo nyt jääneeni muista jälkeen. Mun pitäis ehkä oppia olemaan itselleni armollisempi ja hyväksyä se, että syöpähoidoista toipuminen saattaa viedä aikaa eikä kaikkeen voi vaikuttaa, vaikka kuinka haluaisi. Mä en silti halua alkaa jarruttelemaan mun elämää vaan sen takia, että kerran kävi tosi paska tuuri. Jos mä jaksan taistella tän vastoinkäymisen kunnialla loppuun, niin ei oo kauheen montaa asiaa, joka vois mua sen jälkeen enää horjuttaa. Ja vaikka horjuttaisikin niin ei sekään ole heikkoutta.

Asiasta kukkaruukkuun, hiusten kasvattaminen on kyllä varsin kiehtovaa hommaa. Sieltä ne vaan päivä päivältä kasvaa ja mun päälakea koristaakin tällä hetkellä pehmeä ja hento siilitukka, joka oikeastaan näyttää ihan kivalta. Kulmakarvatkin on jo näyttänyt kasvun merkkejä ja kohta pääsen nyppimään niitä taas alkuperäiseen muotoonsa. Ripset puolestaan vaativat hieman enemmän kärsivällisyyttä, mutta eiköhän nekin vielä kasva entiseen mittaansa.

Sellaiset olivat kuulumiset tällä kertaa, oikein mukavaa loppuviikkoa kaikille!

3.12.2015

Inked

Kohta lähtee käyntiin mun syöpähoitojen viimeinen osio eli sädehoidot. Varsinaiset sädetykset aloitetaan vasta ensi viikon keskiviikkona, mutta tällä viikolla mulla oli jo sädehoidon suunnittelukäyntejä. Eilen juteltiin sädehoitolääkärin kanssa yleisesti mun sädehoidoista. Arviolta mun hoidot kestäisi nelisen viikkoa, mutta joulu ja uusivuosi vähän sekoittavat aikatauluja, joten hoidot venyvät hieman ensi vuoden puolelle. 

Lääkäri kävi myös läpi sädehoidon haittavaikutuksia. Sädehoidon välittömät sivuoireet eivät ole lainkaan niin pahoja kuin sytostaattihoidossa, mutta mun on myönnettävä, että lievästi järkytyin sädehoidon mahdollisten pitkäaikaishaittojen määrästä. Mua sädetetään välikarsinaan, jolloin esimerkiksi keuhkot ja rinnat altistuvat pakostakin säteilylle ja siksi keuhko- ja rintasyövän riskit kasvavat. Jotenkin tuntuu älyttömältä, että syöpähoito on itsessään riski jollekin toiselle syövälle. Pitkäaikaishaitoista todennäköisin on kuitenkin kilpirauhasen vajaatoiminta, joka on onneksi helposti hoidettavissa. 

Tänään olin TT-kuvauksissa, joissa määritettiin mun tarkka sädetysalue. Kuvauksen jälkeen mulle tatuoitiin sädetyspisteet, yks rintojen väliin ja sen lisäksi molempiin kylkiin. Mä en aluks ollut noista tatskoista kovinkaan innoissani, mutta ei ne onneksi näy kovin kauas. Toisaalta olin muutenkin ajatellut ottavani jonkun tatuoinnin muistoksi hoidoista ja niistä selviämisestä, joten tässähän se nyt tuli kaupan päälle.

25.11.2015

SKÅL!

Jos mun maksa-arvot ois kohdillaan, niin kohottaisin itselleni nyt skumppamaljan. Mun biopsiasta ei nimittäin löytynyt aktiivista lymfoomaa! En ollut odottanut kuulevani mitään tuloksia ennen perjantaita, mutta oon tosi onnellinen, ettei mun tarvinnut elää tämän kauemmin epätietoisuudessa. Olo on tietenkin helpottunut, sillä aikamoista jännitysnäytelmää tässä on viime viikot eletty. Viimeistään nyt on kuitenkin selvää, ettei syövällä ole tässä taistelussa enää mitään mahiksia.

Seuraavaksi jatketaan sädehoitoihin, joiden avulla hankkiudutaan eroon jäännöstuumorista. Sädehoidoilla myös varmistetaan, ettei elimistöön jää kuitenkin lymyämään sytostaattihoidosta selviytyneitä aktiivisia syöpäsoluja, jotka lisääntyessään aiheuttaisivat taudin uusiutumisen. Sädehoitojen aloittamisen ajankohdasta en vielä tiedä, mutta ensi viikolle mulle on varattu aika infuusioportin poistoon, sädehoitolääkärille ja suunnittelukuvaukseen, joten eiköhän se hoitojenkin aikataulu tässä pikkuhiljaa selkeydy. Ihanaa, kun asiat menevät taas hoitojen kannalta eteenpäin.

Nyt kun tulevaisuus näyttää syövän suhteen valoisalta, voin taas alkaa suunnittelemaan tarkemmin hoitojen jälkeistä elämää. Vuodenvaihteen jälkeen edessä on Aallon maisteriohjelmien haut ja kohta tulee ajankohtaiseksi myös kämpän etsiminen Mikkelistä (babat, saa vinkata), sillä näillä näkymin pääsisin alkuvuodesta taas jatkamaan kandiopintojani. Opiskelun lisäksi toivoisin pääseväni kevään aikana käymään myös jollakin ulkomaanmatkalla, sillä viime aikoina matkustelu on ollut melko mahdotonta.

Meillä kotipuolessa tyydyttiin tänään Pommaciin (pikkuveli tosin joi kaljaa skumppalasista), mutta mikäli joku haluaa pikkulauantaita viettäessään nostaa puolestani astetta päihdyttävämmän maljan, on se enemmän kuin suotavaa. SKÅL!

19.11.2015

Biopsia No. 2

Viime viikon yllättävän PET-löydöksen takia multa otettiin eilen uusi koepala eli biopsia. Kasvain oli vähän hankalassa paikassa mun rintalastan alla, joten biopsia otettiin tällä kertaa kyljen kautta tähystämällä. Mut myös nukutettiin ensimmäistä kertaa, mikä oli ihan mielenkiintoinen kokemus. Multa tais mennä taju kankaalle jo kipulääkkeestä, jota sain suoneen ennen varsinaista nukutusainetta ja seuraavaksi avasinkin silmäni jo heräämössä.

Toimenpiteen jälkeen jouduin pysyttelemään vuoteessa loppupäivän, sillä olin kiinni ties missä seurantalaitteissa. Tosin kylki on ollut biopsian jälkeen niin kipeä, ettei liikkuminen kauheasti edes houkutellut. Ilta meni kuitenkin nopeasti kipulääkkeiden sekä ainejärjestöni Probban hallitusvaalien live streamin parissa.

Sairaalasta kotiuduin tänään iltapäivällä, mutta biopsian tuloksista en vielä tiedä. Tulokset tietysti jännittävät, mutta enemmän ahdistusta aiheuttaa niiden odottaminen. Kirurgin mukaan tuloksissa saattaa kestää useampikin viikko, mikä kyllä ottaa aika pahasti päähän. Soittelin tänään kuitenkin omalle onkologilleni, joka lupasi joka tapauksessa antaa väliaikatietoja ensi perjantaina. Toivottavasti tuolloin ollaan tulosten suhteen edes vähän viisaampia.

Vaikka PET-tulokset olivatkin monella tapaa pettymys, ankeamman viime perjantaista tekivät uutiset Pariisin terrori-iskuista. Siinä missä syöpä on epäoikeudenmukainen, on terrori-isku vielä julmempi uhreilleen. Syöpään sairastuneelle sentään annetaan mahdollisuus taistella vastaan. Siksi en halua lannistua, vaikka ikäviä uutisia kuulisinkin. Taistelu ei vielä ole kohdallani ohi, mutta heinäkuun lähtötilanteesta olen kulkenut jo pitkän matkan kohti parantumista. Siinäkin on jo aihetta hymyyn.

13.11.2015

Perjantai 13.

Tää on taas niitä päiviä, kun tekis mieli näyttää maailmankaikkeudelle keskisormea. Mä olin tiistaina jälleen PET-kuvauksissa ja tänään mun lääkäri soitti sen tuloksista. Tulokset ei kuitenkaan ollut ihan niin hyvät kuin olin odottanut. 

Tuumorin pinta-ala ei oo kasvanut, mutta PET-kuvan perusteella syöpäsolujen aktiivisuus on lisääntynyt. Siksi sädehoitoja ei voidakaan aloittaa nyt vaan musta täytyy ensin ottaa uus koepala tilanteen varmistamiseksi. Kyseessä voi olla harhalöydös, mutta pahimmassa tapauksessa syöpä on lähtenyt uudestaan aktivoitumaan, mikä tarkoittaisi uusia sytostaattihoitoja.

Viime viikolla olin myös kurkkulääkärillä ja mun toinen äänihuuli todettiin osittain halvaantuneeksi. Hermo on ilmeisesti vaurioitunut hoidoista, mutta se voi palautua itsestään. Muussa tapauksessa ääntä voidaan yrittää kohentaa hoitojen jälkeen ääniterapian avulla, mutta toistaiseksi asialle ei voida tehdä mitään.

Jäi ehkä vähän lyhyeksi tää kirjoitus, mutta oikeastaan mulla ei edes ole kauheasti sanottavaa. Mä tiedän, että selviin tästä kyllä, oli koepalan vastaus sitten mikä tahansa. Lähinnä vaan vituttaa jatkuva odottaminen ja epätietoisuus. Tähän asti oli näyttänyt jo niin lupaavalta, että olisin hyvinkin kuvitellut palaavani kouluun vuodenvaihteen jälkeen. Nyt en sitten tiedä.

5.11.2015

Erävoitto

Heipsan! Blogini on jonkin aikaa elänyt hiljaisuudessa, mutta nyt löysin energiaa kirjoitella hieman kuulumisistani. Mainitsin mun edellisessä kirjoituksessa neurologisista oireista, joita sain metotreksaattikuurin aikana. Kyseisten sivuoireiden esiintyvyys metotreksaattihoidon yhteydessä on noin promillen luokkaa ja siksi mun lääkäri halusi vielä varmistaa, ettei syöpä ole päässyt leviämään selkäytimeen ja sitä myöten aiheuttanut näköhäiriöitä ja kasvokramppeja.

Sain lähetteen silmänpohjatutkimukseen, jossa varmistettiin, ettei oireiden takana ollut mitään silmäsairautta. Lisäksi kävin selkäydinnäytteessä, joka ei muuten ollut mikään erityisen miellyttävä kokemus. Kesällä multa otettiin luuydinnäyte ja nyt sanottiin, että tää selkäydinnäyte ois paljon mukavampi toimenpide. Kyseinen väite on mielestäni kylläkin complete bullshit, sen verran ilkeeltä tuntu sen selkäydinnesteen tiputtelu. Jälkikäteen iski myös hirvittävä päänsärky, joka parin päivän kuluessa onneksi helpotti.

Sekä silmänpohjatutkimuksen että selkäydinnäytteen tulokset tulivat puhtaina, eli edelleen ollaan siinä oletuksessa, että nuo oireet johtuivat metotreksaatista, mikä on tietenkin erittäin hyvä uutinen. Tästä syystä mun lääkäri päätti lopettaa keskushermostoprofylaksian tähän, sillä ilmeisesti olen herkkä keskushermostoon vaikuttaville sytostaateille. Täytyy siis toivoa, että metotreksaattikuuri riittää minimoimaan sen mahdollisuuden, että lymfooma joskus uusisi keskushermostossa.

Sytostaattien osalta tämä projekti onkin siis jo plakkarissa ja loput taudista hoidetaan sädettämällä. Vielä ei osattu kertoa, miten kauan sädehoitoja kestää, mutta lääkärin mukaan kyse on kuitenkin useamman viikon hoitorupeamasta. Sitä ennen mulla on edessä kaikennäköistä pientä kivaa, kuten PET-kuvaukset ja ultraäänitutkimus, joiden perusteella tehdään mun sädehoitosuunnitelma.

Lisäksi joudun käymään huomenna kurkkulääkärillä, sillä mun ääni on ollut selittämättömästä syystä jo useamman viikon käheä. Yksi selitys voisi olla äänihuulipareesi, jonka mahdollisuus pyritään nyt sulkemaan pois. Toivottavasti syy selviää pian, oli se sitten mikä tahansa. Äänen käheys on nimittäin välillä hyvin turhauttavaa. En kuulosta itseltäni, joudun toistelemaan asioita eikä äänen korottaminen tai esimerkiksi laulaminen enää luonnistu. Mua myös pelottaa, ettei mun ääni enää koskaan palaudu ennalleen.

Viime aikoina on ollut hieman hoitoväsymystä ilmassa. Lisäksi mitä pidemmälle hoidot etenevät, sitä enemmän koen jääneeni paitsi kaikesta hauskasta. Viimeiset rutistukset olisi silti vielä jaksettava, varsinkin kun tiedossa on paljon tutkimuksia ja uuden hoitomuodon aloitus. Kaikesta huolimatta sytostaattien loppuminen tuntuu jo erävoitolta ja olokin on parempi kuin moneen kuukauteen. Siksi koin tarpeelliseksi palkita itseni tässä välissä uudella laukulla.

25.10.2015

Kotiutumista odotellessa

Tällä hetkellä mulle tiputellaan metotreksaattikuurin viimeisiä jälkinesteytyksiä. Täytyy sanoa, että tää kuuri on tähän mennessä ollut kuureista henkisesti rankin. Vaikka itse sytostaattia sainkin ainoastaan torstaina, olen ollut jälkinesteytyksen takia tiputuksessa jatkuvasti yhteensä 3,5 vuorokauden ajan. Vessassa on tullut siis ravattua suhteellisen tiuhaan tahtiin ja tippakaveri tulee tietysti aina mukaan, joskus hieman protestoiden kynnysten ylityksistä tai muista äkkinäisistä liikkeistä.

Lisäksi sain eilen neurologisia oireita, jotka ovat hyvin harvinaisia, mutta silti mahdollisia metotreksaatin sivuoireita. Ensin tuli näköhäiriöitä ja myöhemmin kasvot alkoivat kramppaamaan. Varsinkin kasvokrampit olivat inhottavia ja jopa vähän pelottavia, kun en pystynyt enää hallitsemaan omia kasvojani. Kävin varmuuden vuoksi magneettikuvauksissa, jotta pystyttiin varmistamaan, ettei oireiden takana ollut mitään muuta. Kuvissa ei kuitenkaan onneksi näkynyt mitään poikkeavaa ja kramppaavat kasvotkin saatiin diazepamin avulla rentoutettua. Mikäli oireet eivät tänään enää uusiudu, pääsen illalla kotiin. Se sitten tarkoittaakin, että kahdeksasta sytostaattikuurista takana on jo seitsemän!


Kahdeksas ja viimeinen sytostaattikuuri mulla aloitetaan kahden ja puolen viikon päästä ja samassa yhteydessä käyn jälleen myös PET-kuvauksissa. Viimeisen kuurin jälkeen hoidot ovat tauolla nelisen viikkoa, jonka jälkeen siirrytään hoitosuunnitelmani viimeiseen vaiheeseen eli sädehoitoihin. Tuolloin eletäänkin sitten jo joulukuun puoltaväliä. Vähän jo jännittää, käykö joululahjatoiveeni syöpävapaasta kropasta toteen.

21.10.2015

Round Seven

Viime viikon sairastelun takia mun seuraavan sytostaattikuurin aloitusta jouduttiin lykkäämään parilla päivällä. Tänään verikokeet kuitenkin näyttivät vihreätä valoa ja nyt illalla palasin taas osastolle seuraavan sytostaattikuurin esinesteytystä varten. Alkuperäisen suunnitelman mukaan mun olisi nyt pitänyt saada sytarabiinia, joka vaikuttaa voimakkaasti luuytimeen ja sitä myöten veriarvoihin. Mun sairastelun ja viime viikon alhaisten veriarvojen takia mun lääkäri kuitenkin päätti vaihtaa kahden viimeisen kuurin järjestystä, joten vuorossa onkin metotreksaatti.

Metotreksaattikuuri eroaa monella tavalla mun edellisistä R-CHOP-hoidoista. Varsinaista sytostaattia saan ainoastaan huomenna, jonka jälkeen seuraa useampi päivä jälkinesteytystä, jotta munuaiset eivät kärsisi hoidosta. Metotreksaatti saattaa myös pistää limakalvojen kuivumisen myötä suun verille, mikä puolestaan altistaa infektioille. Mulla on aiemmistakin kuureista kuivunut suu ja mennyt ikenet rikki, joten saa nähdä millaista tuhoa tää saa aikaan.

Suhteellisen rankat kuurit siis tiedossa, mutta samalla positiivisella asenteella on jatkettava loppuun asti. Vaikka kärsivällisyys onkin välillä koetuksella, ei negatiivisesta asenteesta olisi kenellekään mitään hyötyä. Se ei edistä mun fyysistä parantumista eikä etenkään mun henkistä hyvinvointia, puhumattakaan sen vaikutuksesta lähipiiriin. Positiivinen asenne ei tarkoita sitä, että joka päivä pitäisi olla yhtä hymyä ja jaksaa ihan satasella. Saa väsyttää, vituttaa ja olla surullinen, kunhan ei anna sille valtaa viedä voimia taistelusta. Positiivinen asenne ei kuitenkaan synny kenellekään automaattisesti. Joillekin sen ylläpitäminen on luonnostaan helpompaa kuin muille, mutta pohjimmiltaan asenne on jokaisen itse valittavissa.


P.S. Blogilla on nykyisin myös Facebook-sivut, jonne päivitän uudet postaukset. Käykääpäs tykkäilemässä!

14.10.2015

Yllätysvisiitti osastolle

Heipsan! Kirjoittelen jälleen TYKSin syöpäosastolta. Seuraava sytostaattikuuri mulla alkaa vasta ensi viikolla, mutta viime yönä mulle nousi yllättäen kuume ja jouduin lähtemään päivystykseen tutkittavaksi. Labrojen tuloksissa ja keuhkokuvassa ei onneksi ollut mitään hälyttävää, mutta mut siirrettiin kuitenkin osastolle tarkkailtavaksi.

Hemoglobiini mulla oli ollut yöllä laskussa, joten tänään aamulla mulle tiputeltiin taas pari pussia punasoluja. Yöllä otetuista nenänielunäytteistä kävi myös ilmi, että mulla on jonkinlainen virusinfektio. Nyt oonkin sitten eristyksessä ja hoitajatkin käy täällä vaan maskit naamalla, etten tartuta muita potilaita. Onhan se vähän kurjaa, kun joutuu viettämään aikaa neljän seinän sisällä, mutta loppujen lopuksi en mä kotonakaan jaksaisi kummemmin mitään tehdä. Täällä saan ainakin levätä rauhassa ja ihan luvan kanssa.

Oma olo on kuitenkin jo kohentunut, joten toivon kovasti pääseväni huomenna kotiin odottelemaan ensi viikon sytostaattikuuria, joka onkin sitten jo toisiksi viimeinen. Mulla on käynyt uskomattoman hyvä tuuri, kun oon näin kovalla tahdilla saanut sytostaatteja ilman sen kummempia sairasteluja. Täytyy toivoa, ettei onni käänny nyt viimeisten kuurien kohdalla ja pysyisin jatkossa terveempänä.

2.10.2015

Kuulumisia TYKSistä

Jonkin aikaa on vierähtänyt kirjoittelematta lähinnä siksi, että viimeisin kotiloma on ollut tähän mennessä uupumuksen kannalta rankin. Väsyttänyt on hirveästi ja raajoissa on ollut heikko ja vetämätön olo. Inhottavinta on kuitenkin ollut suun limakalvojen kuivuminen.

Tänään aloitettiin mun kuudes ja viimeinen R-CHOP + etoposidi -hoitojakso. Mulla oli vähän turhan alhaiset trombbarit eli verihiutaleet sytostaattien antamiseen, mutta mun lääkäri päätti silti aloittaa kuurin jo tänään, sillä muuten se olisi lykkäytynyt maanantaille. Voi olla, että mulle täytyy sen takia hoitojakson jälkeen tiputella verihiutaleita.

Ihan huikee fiilis, että tän kuurin jälkeen mun hoidoista on ainakin yksi isompi kokonaisuus takana. JES! Tähän mennessä mulle onkin annettu tosi kovaan tahtiin sytostaatteja, sillä kaks viikkoa on aikalailla minimi siihen, että kroppa jaksaa edes joten kuten palautua edellisestä kuurista. Jännää nähdä, miten käy seuraavien hoitojen kanssa, kun suoneen tiputellaankin kahta täysin uutta myrkkyä. Luvassa on siis kaksi hoitojaksoa keskushermostoprofylaksiaa, joilla on syöpäsolujen tuhoamisen lisäksi tarkoitus ehkäistä syövän uusiutuminen keskushermostossa.

Ensimmäisten hoitojaksojen aikoihin kirjoittelin, että pyrin elämään suht normaalia elämää syövästä huolimatta. Nyt lähes kolmen kuukauden syöpäilyn jälkeen on pakko myöntää, etten mä silloin vielä käsittänyt, miten rajoittavaa syövän sairastaminen oikeasti on. Vaikka sivuoireita kestäisikin niin vastustuskyky on aina heikko, minkä vuoksi mun pitää välttää esimerkiksi isoja väkijoukkoja ja muita paikkoja, joissa taudit leviävät helposti. Se on toisinaan aika rassaavaa.

Välillä tuntuu siltä, ettei mun elämässä oo muuta sisältöä kuin syöpä. Kuulumisia kysyttäessä kerron mun oireista ja laskeskelen, milloin oon seuraavan kerran menossa sairaalaan. En kuitenkaan tarkoita, etteikö multa saisi kysyä kuulumisia. Päinvastoin, mun mieltä lämmittää aina, jos joku tahtoo tietää, miten mulla menee. Valitettavasti mun vastaukset vaan noudattaa aina aikalailla samaa kaavaa.

Mun elämä siis on tällä hetkellä hyvin pitkälti odottelua ja oireiden sietämistä. Tavallaan siinä on jotain hyvääkin. Kun mä parannun, mulla tulee olemaan äärettömän paljon motivaatiota päästä eteenpäin kaikilla niillä elämän osa-alueilla, joiden harjoittamisesta syöpä on tehnyt vaikeaa. Mä haluan opiskella, matkustaa, käydä keikoilla, juhlia ja pitää hauskaa mun kavereiden kanssa. Mä aion nauttia terveydestä mun jokaikisellä syöpävapaalla solulla.

20.9.2015

Chemo No. 5

A little bit of Cyclophosphamide in my life
A little bit of Vincristine by my side
A little bit of Doxorubicin is all I need
A little bit of Etoposide is what I see…

Viides hoitojakso hujahti nopeasti ja samalla torstaina alustettu tuleva hoitosuunnitelmakin tarkentui. Yksi hoitojakso mennään vielä tutun kaavan mukaan samoilla sytkyillä ja sen jälkeen mulla aloitetaan keskushermostoprofylaksia, jossa saan ensin yhden kierroksen sytarabiinia ja toisen metotreksaattia. Hoitajat vähän jo varoitteli, että nää on mun aikasempiin hoitoihin verrattuna vähän raffimpia sytkyjä ja hoitojaksosta toipuminen saattaa kestää pidempään kuin aikaisemmin. Yhteensä tulee siis kuitenkin kahdeksan hoitojaksoa ja seitsemännen hoitojakson jälkeen mulla on taas PET-kuvaus. Sytkyjen perään saan aikaisempien suunnitelmien mukaisesti sädehoitoa, tosin hoitokertojen lukumäärästä ei vielä ollut puhetta.

Moni on kysellyt, olisiko jotain, mitä mun eteen voisi tehdä. No tässä olisi yksi, nimittäin verenluovutus! Sytostaattihoitojen takia mun veriarvot on usein niin alhaiset, että tarvitsen verensiirtoja. Tänäänkin tiputeltiin hoitojakson yhteydessä pari pussia punasoluja, koska hemoglobiini oli päässyt väliviikkojen aikana vähän tipahtamaan. Itsehän en voi hoitojen jälkeenkään enää koskaan luovuttaa verta, sillä sairastettu syöpä on pysyvä este verenluovutukselle, joten en pysty jälkikäteen korvaamaan hoitojen aikana tarvitsemiani verivalmisteita. Olisinkin siis kiitollinen, mikäli joku haluaisi käydä puolestani luovuttamassa verta.


17.9.2015

PET update

Kuluneen viikon ajan oon hermoillut viime torstaisen PET-kuvauksen tuloksia ja tänään viimein koitti päivä, jona marssin labrojen kautta lääkärin vastaanotolle kuulemaan uutisia mun hoitojen tähänastisesta tehokkuudesta. Mikäli joku on tuloksia puolestani jännitellyt, niin tässä kohtaa voitte huokaista helpotuksesta, sillä uutiset olivat loistavia!

Välikarsinan tuumori on pienentynyt lupaavaa vauhtia ja keuhkojen nodulukset ovat jo hävinneet kokonaan. Kuulin jonkin verran myös mun hoitojen jatkoista. Samoilla sytostaattihoidoilla jatketaan vielä ainakin kaksi kierrosta ja sytostaattikuurien jälkeen hoidot jatkuvat luultavimmin sädehoidoilla. Matkaa parantumiseen on siis vielä jäljellä, mutta paljon on takanakin. Juuri nyt on kevyt olo ja hymyä pukkaa huulille pakostakin. Huomenna onkin siis hyvä päivä aloittaa hoitojakso numero viisi. 

Mä oon alusta asti lähtenyt taistelemaan syöpää vastaan sillä asenteella, että kyllä tää vielä nujerretaan. Kaikesta positiivisuudestani huolimatta mun takaraivossa on silti ajoittain kummitellut pieni epävarmuus. Nyt mä sain kuitenkin ensimmäistä kertaa konkreettisen todisteen hoitojen etenemisestä ja sitä myötä itselleni vahvistuksen siitä, että sivuoireista kärsiminen ei oo ollut turhaa ja mä ihan oikeasti pystyn tähän. Helppoa se ei ole, mut kovassa paineessahan ne timantit syntyykin.

7.9.2015

Sytkysirkus

Kohta tulee kuluneeksi kaksi kuukautta siitä, kun mulle selvisi, että syksyn suunnitelmillani voisi heittää lähinnä vesilintua. Vaikka vitutuksen taso ei juurikaan ole laskenut tuosta hetkestä, kahdessa kuukaudessa olen henkisesti päässyt hurjasti eteenpäin taistelussani syöpää vastaan. Isossa osassa on ollut lähimmäisten tuki sekä omien ajatusteni järkeistäminen, mutta myös tietynlainen elämän rutinoituminen. Lääkitykset, hoitojaksot ja sivuoireet eivät ehkä ole rutiineista niitä riemukkaimpia, mutta siitä huolittamatta ne saavat minut tuntemaan, että elämälläni on suunta ja jokainen pilleri tai tiputus vie minua hieman lähemmäksi parantumista.

Tällä hetkellä sairauttani hoidetaan sytostaateilla, jotka tuhoavat syöpäsoluja. Sytkyt tiputellaan suonensisäisesti ja hoitojaksojen aikana mä oonkin ollut hyvin pitkälti naimisissa mun tippatelineen kanssa. Mikään ongelmaton liitto ei kuitenkaan ole kyseessä, tippakaveri nimittäin alkaa huutamaan aina kun yritän rullailla sen kanssa kynnysten yli tai jos letkuun on päässyt tulemaan pienikin kierre.


Syöpädiagnoosia edeltäneiden hoitovirheiden takia mun välikarsinassa sijaitseva tuumori oli päässyt kasvamaan niin isoksi, että diagnoosihetkellä olin sen verran hengenvaarallisessa tilassa, että mulle piti antaa ensiapusytostaattia, vaikka lymfoomatyypin määrittävä tarkempi diagnoosi ei vielä ollut valmis. Tuon ensiapusytostaatin jälkeen mulla on ollut neljä varsinaista hoitojaksoa. Kunkin hoitojakson aikana saan neljää eri sytostaattia (etoposidi, syklofosfamidi, doksorubisiini ja vinkristiini) sekä vasta-ainetta (rituksimabi). Rituksimabille mä olen ilmeisesti allerginen, sillä ensimmäisellä kerralla se sai kurkkuni turpoamaan niin, että tiputus piti keskeyttää. Sen jälkeen oon saanut mun allergiaan ennaltaehkäisevästi antihistamiinia ja tiputukset ovat onnistuneet ongelmitta. Antihistamiinissa on sellanen kiva sivuvaikutus, että se väsyttää niin paljon, etteivät silmät enää pysy auki ja lopulta olenkin aina simahtanut rituksimabitiputuksen ajaksi.

Valitettavasti myös terveet solut ottavat sytostaateista damagea ja tästä syystä hoidot aiheuttavat lukuisia sivuoireita. Näistä sivuoireista onkin kahden kuukauden aikana muodostunut suhteellisen kattava lista. Välillä tuntuu älyttömältä, että hoidoista tulee pahempi olo kuin itse sairaudesta. Toisaalta sivuoireet muistuttavat siitä, että ainakin mun kropassa tapahtuu jotain hoitojen johdosta.

Kun joku sairastuu leffassa syöpään, on hänellä usein jatkuvaa pahoinvointia sekä kipua eikä hän kykene sairauden aikana tekemään lähes mitään. Tosiasiassa hyviä ja oireettomia päiviäkin voi kuitenkin olla ja omassa tapauksessani näin on käynyt. Tosin on myös niitä hetkiä, jolloin sivuoireet tekevät olosta niin sietämätöntä, että tekisi mieli sitoa syöpä kengännauhoistaan kahvakuulaan ja heittää se paskasen Aurajoen pohjaan.

Torstaina mulla on edessä PET-TT-kuvaus, jonka perusteella osataan kertoa, miten hoidot ovat tähän asti tehonneet. Samalla pystytään paremmin arvioimaan, kuinka kauan hoidot tulevat vielä kestämään ja tarvitaanko sytostaattikuurien perään sädehoitoa. Tulokset sekä itse tutkimus tietysti jännittävät, mutta koska kaulan verisuonia sekä ruoka- ja henkitorveani painaneen kasvaimen aiheuttamat oireet (pyörtyily, yskä, hengitys- ja nielemisvaikeudet) ovat helpottaneet, on suunta ainakin ollut oikea. Sormia saa silti pitää ristissä!

3.9.2015

Jaksan hymyillä vähintään viikon

Kävelin eilen kirkkopuiston läpi täysin omissa maailmoissani kunnes havahduin siihen, että mua tervehti Punaisen ristin feissaaja. Mulla ei varsinaisesti ollut kiire minnekään, joten pysähdyin ja jäin kuuntelemaan.

Kun tulee kohdanneeksi syövän kaltaisen vastoinkäymisen, saa elämään usein uutta perspektiiviä. Pienemmän mittakaavan murheet eivät enää vaivaa niin paljon ja ennen kaikkea alkaa arvostamaan enemmän kaikkea sitä mitä itsellä on. Mä olen käsittämättömän onnekas. Mä oon etuoikeutettu asumaan Suomessa, jossa mulla on mahdollisuus saada ensiluokkaista hoitoa ja tukea esimerkiksi juuri syövän sairastamiseen. Mulla on mun perhe ja mun ystävät mun ympärillä. Mulla on katto mun pään päällä. Kaikilla näin ei ole. Siksi päätin liittyä Punaisen ristin kuukausilahjoittajaksi ja kohdistaa lahjoitukseni kansainväliseen katastrofi- ja terveystyöhön.

Kauppakorkeakoulussa opiskellessa tulee usein kuultua "köyhät kyykkyyn" -tyylisiä lausahduksia ja myönnän itsekin sortuneeni samaan. Tietysti yleensä kyse on leikkimielisestä sanailusta, sillä kuten kenen tahansa opiskelijan, ei kylterinkään taskussa välttämättä ole kauheasti ylimääräistä. En voi sanoa mitenkään kieriväni itse rahassa ja käyttäisin nuo rahat mielelläni itsekin, ihminen kun on perusluonteeltaan varsin itsekäs olento, mutta pieni kuukausittainen lahjoitus ei aja mua vararikkoon ja voi silti antaa merkittävän avun sitä tarvitseville.

Jutellessani feissaajan kanssa kerroin, miksi haluan lahjoitukseni tehdä ja tämän kuultuaan hän kiitti tarinani jakamisesta ja kysyi, saako mua halata. Sen halin voimin jaksan hymyillä vähintään viikon, mikä tulee hyvinkin tarpeeseen, sillä huomenna edessä on viimeisen hoitojakson aloitus ennen seuraavaa PET-kuvausta.

28.8.2015

Avoin kirje syövälle

Rakas syöpä,

Sä tulit mun elämään hieman yllättäen ja samalla sekoitit sen kertaheitolla. Tunteiden kuohuilta ei vältytty ja mun oli vaikea ajatella enää mitään muuta. Ihan alusta alkaen meillä oli ryppyjä rakkaudessa, kun sä ensitöiksesi päätit estää mua muuttamasta Hongkongiin ja pakotit mut jättämään mun opinnot kesken. Mä olen katkera. Voisin olla nyt nauttimassa yhdestä mun elämän hienoimmista kokemuksista, mut sen sijaan vietän mun päivät sun kanssa kotona. Netflix & chill on tietysti joskus ihan mukavaa, mut mä kaipaan mun aktiivista elämää ja sosiaalisia piirejä, jotka päätit multa tahtomattani riistää.


Kuluneiden kuukausien aikana me ollaan koettu yhdessä kaikenlaista. Pitkin kevättä sä varjostit mun kandidaatintutkielman edistymistä. Vähän myöhemmin mä tietämättäni salakuljetin sut Ruisrockiinkin. Sen jälkeen ei kulunut kauaakaan, kun sä jo tunkeuduit mun päivittäisiin rutiineihin. Ollaan vietetty yhdessä pitkiä, levottomia päiviä ja valvottu unettomia öitä. Minne tahansa menenkin, niin sä tuut aina mukaan. Susta tuli vähitellen niin iso osa mun elämää, että kerroin susta mun kaikille kavereillekin. Enää en oikeastaan kauheasti muusta puhukaan.


Kaikesta huolimatta tässä meijän yhteiselossa ei ole mitään kaunista tai herkkää. Se ei vaan toimi. Mä oon koittanut sinnitellä, mut sä imet musta kaikki mehut eikä mulle jää aikaa tai energiaa muuhun. Sun kanssa eläminen on mulle niin raskasta, että se on alkanut aiheuttamaan hiustenlähtöä ja pahoinvointia. Symbioosista ollaan siis kaukana ja mä en yksinkertaisesti pysty raahaamaan sua enää mukanani. Siks sun täytyy mennä ja jättää mut rauhaan.

Valitettavasti oot kuitenkin astetta sitkeämpi tapaus. Lukuisista yrityksistä huolimatta en oo päässyt susta vielä eroon. Yhteiselomme aikana sä oletkin opettanut mulle kärsivällisyyttä. Sä oot koetellut mun hermoja, ajanut mut raivon partaalle ja saanu mut useasti itkemään. Sä oot nähny mut heikoimmillani, mutta samalla sä oot tehnyt musta vahvan, itsevarman ja positiivisen elämänasenteen omaavan nuoren naisen. Ja mikä tärkeintä, sä oot opettanut mut vihdoinkin rakastamaan itseäni. Vaikka oot muuten aika helvetin paska, niin siitä mä tuun olemaan ikuisesti sulle kiitollinen. 


Ois kuitenkin ehkä kannattanut miettiä muutamaan otteeseen, et kenen kanssa oikeen alat leikkimään, sillä sä et tästä millään kovin vähällä selviä. Oon nimittäin aika helvetin huikee muija ja mä tiedän, että mä ansaitsen parempaa. Mua on satutettu monta kertaa, mut kukaan ei oo koskaan kohdellut mua näin pahasti kaltoin. Mä en aio antaa tollasen itsekkään syöpäpaskan pilata mun elämää ja siks mä potkin sua vielä persuksille. Jos mä en yksin siihen pysty, niin viimeistään mun tukijoukot näyttää, ettei sua kaivata täällä.


Eli ei siis muistella pahalla, mut parhainta olisi, jos painuisit ihan suosiolla vittuun mun elämästä eikä nähtäis enää koskaan, you fucking asshole. Ja kuule, it's not me, it's all you.


Rakkain terveisin,

Jutta


22.8.2015

Probba in my heart

Sain eilen yllättäen postia, joka sai mut kyynelehtimään liikutuksesta. Kyseessä oli tervehdys Mikkelistä ainejärjestöltäni Probbalta. Paketti oli pullollaan kaikkea pientä kivaa ilahduttamaan mun pitkiä sairaspäiviä, mutta kaikista ihaninta oli kuitenkin kortin takapuolelle kirjoitettu teksti, joka avas välittömästi mun kyynelkanavat ja teki mut käsittämättömän onnelliseksi siitä, että saan olla osa meidän hienoa Probba-yhteisöä. Näin kauniita sanoja lukiessa tulee pakostakin sellanen fiilis, että oon onnistunut ihmisenä edes jossain ja samalla toivottavasti myös rikastuttanut muiden elämää.



Kiitos Probba, ootte aina mun sydämessä ja teidän tuki on mulle korvaamatonta. Toivottavasti nähdään pian.

Böönalove,
Jutta

21.8.2015

Wigin' it

Instagramissa mua seurailleet onkin jo saattanut nähdä pientä sneak peekia mun uudesta feikkitukasta, mutta päätin esitellä uuden reuhkani täällä bloginkin puolella. Peruukki ylettää noin solisluiden kohdalle ja on sävyltään keskitumma vaaleammaksi liukuvärjäytyillä latvoilla. Aikaisemmin mullahan on siis ollut pitkät vaaleat hiukset, joten tää on siihen ihan kivaa vaihtelua. Lyhyempi malli pysyy toivottavasti myös hyvänä talven sähköisissä ilmoissa.


Tämän Suomesta hankitun peruukin lisäksi tilasin Kiinasta Amazonin kautta kolme lämmönkestävää pidempää peruukkia, joita voi siis muotoilla esimerkiksi kiharrusraudalla. Peruukkien laadusta en mene takuuseen, sillä sen verran edullisia olivat. Nämä ovatkin lähinnä juhlakäyttöön, sillä ne ovat päivittäiseen käyttöön pituutensa vuoksi ehkä vähän epäkäytännöllisiä. Tosin pidempi mitta tuntuu itsestäni kotoisalta, sillä olen siihen tottunut omien hiuksieni kanssa.  Mitäs tykkäätte? 


Omat hiukseni eivät ole vieläkään kokonaan lähteneet vaan päätäni peittävät edelleen vaaleat ja ohuet vauvahaivenet. Jotain niin sympaattista niissä on, etten ole raaskinut ajella päätäni kokonaan kaljuksi. Toistaiseksi olen liikkunut ulkona joko lippis tai pipo päässä, sillä ne ovat hiostaneet vähemmän kuin peruukki. Kunhan ilmat vähän viilenevät, niin mua nähdään varmasti enemmän myös uusissa peruukeissani.

13.8.2015

Entäs mun opinnot?

Syksystä 2001 lähtien mua on joka syksy odottanut koulunpenkki, milloin musiikkiluokalla, milloin IB-lukiossa ja nyt viimeisimpänä kauppakorkeakoulussa. Vaihdon peruuntumisen johdosta mulla on siis ensimmäistä kertaa moneen vuoteen tiedossa vapaa syksy. Ensin olin et ei vittu mut sit olin et ei saatana. Tähänkö mun nousujohteinen akateeminen ura nyt sitten tyssäsi?  Olenko mä enää opiskelija? Valmistunko edes ikinä?

Vaihdon peruuntuminen tietysti itsessään harmittaa, sillä olin kovasti odottanut mahdollisuutta poistua kerrankin mukavuusalueeltani ja kokea jotain ainutlaatuista. Pelkään, etten saa jatkossa enää vastaavaa tilaisuutta rikastuttaa maailmankuvaani. Myöskään kavereiden vaihto- ja matkapäivitykset sosiaalisessa mediassa eivät helpota oman reissuni peruuntumisen aiheuttamaa harmitusta. Voin rehellisesti sanoa olevani kateellinen ja siksi mun on vaikea olla iloinen muiden puolesta. Ja sepä vasta inhottavaa onkin.

Vaikeina aikoina vastoinkäymisten positiiviset aspektit on kuitenkin kaivettava jostain syvältä paskan syövereistä. Mun täytyy olla onnellinen siitä, että mun syöpä diagnosoitiin ennen kuin ehdin muuttaa Hongkongiin, sillä tuolloin asiat olisivatkin olleet hieman mutkikkaampia. Nyt saan kuitenkin ensiluokkaista hoitoa Suomessa ja vaihtoon voin halutessani lähteä vielä parantumisen jälkeenkin, vaikka sitten maisteriopintojen aikana, mikäli kandivaiheen vaihto ei osaltani toteudukaan. Ei se maailma onneksi sieltä minnekään katoa, vaikka joutuukin mua hetkisen odottelemaan.

Kauppatieteiden kandidaatin tutkinnosta mulla on tällä hetkellä kasassa 150/180 opintopistettä, ja viimeiset 30 noppaa olisin suorittanut vaihto-opintoina. Koska syksyn vaihto peruuntuu mun osalta terveydellisistä syistä, mun on myös mahdollista hakea vapautusta tutkinto-ohjelmamme pakollisesta vaihtojaksosta ja suorittaa loput tutkinnosta koulussani Aalto-yliopiston kauppakorkeakoulun Mikkelin kampuksella. Hoitoaikatauluni ei kuitenkaan sovi yhteen Mikkelin kampuksen läsnäolopolitiikan kanssa, joka vaatisi osallistumista kontaktiopetukseen aina kolme viikkoa kestävän moduulin ajaksi. Lisäksi opintotukikuukausia säästääkseni nostan opintotuen sijaan sairaspäivärahaa, joka rajoittaa lukukaudessa sallittujen opintopisteiden määrää (max 12 op. / lukukausi), joten opintoni eivät tästäkään syystä juurikaan edisty tulevan syksyn aikana.

Tulevan tarkka suunnitteleminen on aina ollut mulle tärkeä henkireikä. Vaihdon peruuntumisen aiheuttama tiedottomuus mun valmistumisen ajankohdasta ja jatko-opinnoista tuntuu ahdistavalta. Sinänsä homma on mulle varsin selkeä; pyrin yhä valmistumaan kandiksi ensi kesään mennessä, jotta voin aloittaa vuoden kuluttua maisteriopintoni Aallon Helsingin kampuksella. Tämän lisäksi pyörittelen edelleen mielessäni ajatusta oikikseen hakemisesta, joka on ollut mun haaveena pikkutytöstä asti. Töitä on siis tehtävä ja siksi olen suunnitellut suorittavani hoitojen aikana kurssin tai pari avoimessa yliopistossa, jotta parantumisen jälkeinen opiskelutaakka vähän helpottuisi.

Kaikesta huolimatta koen siis yhä olevani opiskelija. Koska opiskelijaelämään kuuluu tunnetusti muutakin kuin kirjoja ja pänttäämistä, pyrin sairastaessanikin silloin tällöin osallistumaan opiskelijatapahtumiin (äiti älä yhtään inise siellä). Tällä hetkellä mun dollarinvihreet haalarit odottaakin jo kuumotellen Mikkelin O-Weekia. Fuksit varokaa, Probban Ms. Party Animal vuosimallia 2015 on tulossa!


Tsemppiä opintoihin kaikille lukuvuotensa aloittaville!

4.8.2015

Banana for scale

Pienimuotoista hiustenlähtöpäivitystä eli tässä hiusten harjauksen lopputulos, banana for scale. Hiuksia löytyy onneksi vielä päästäkin, tosin letin paksuus on enää puolet siitä mitä se oli viikko sitten. Eli pian pääsee valkkailemaan peruukkia pään peitoksi. Nyt onkin siis mahdollista vaikuttaa siihen, nähdäänkö mut jatkossa blondina, brunettena vai kenties punapäänä.

3.8.2015

Tähkäpään saattohoito

Mun pitkästä ja jumalattoman paksusta vaaleasta reuhkasta on ajan myötä muodostunut mun tavaramerkki. Kaikki, jotka on vähänkään tarkkaillut mulle ominaisia maneereja, on varmaan huomannut, että haron, pöyhin ja näperrän mun hiuksia jatkuvasti. Teen sitä edelleen, tosin nyt käteen jää joka kerta tupollinen mun vaaleita, ihania hiussuortuvia.


Sytostaattihoidot on siis edennyt siihen pisteeseen, että Tähkäpään saattohoito on tullut ajankohtaiseksi. Hiuksista luopuminen on vaikeaa, koska oon aina pitänyt mun pitkistä hiuksista ja koen ne osaksi mun identiteettiä. Vaikka sinänsä olenkin hyväksynyt väliaikaisen kaljuuntumiseni, on hiusten jatkuva irtoileminen ahdistavaa. Lisäksi vastaavan piiskan kasvattaminen takaisin tulee kestämään jonkin aikaa kunhan sytostaattihoidot saadaan loppuun.

Tietysti hiustenlähtö tuo mieleen myös lukuisia kysymyksiä. Miltä mä näytän kaljuna? Lähteeks multa myös kulmakarvat? Entä ripset? Näytänkö mä sitten pojalta? Eli voinks mä jatkossa käyttää mun veljen henkkareita? Näyttääkö peruukki luonnolliselta? Entä pysyykö se päässä, jos haluun tehdä kärrynpyöriä? Noh, näihin kysymyksiin saan varmaan vastauksia ihan lähipäivinä. Siihen asti täytyy vielä nauttia siitä, että on tukkaa päässä.

31.7.2015

Joskus ei vaan jaksa

Makaan ja tuijotan kattoa. Maha on kipeä, päässä jyskyttää darra-aamuista tuttu hedari ja väsymys painaa päälle huonosti nukuttujen öiden seurauksena. Ei jaksaisi tehdä muuta kuin korkeintaan kääntyä kyljelleen ja käpertyä sikiöasentoon. Samaan aikaan on pakottava tarve tehdä jotain hyödyllistä ja rakentavaa, sillä muuten olo on turha ja merkityksetön. Mulla on aina ollut käynnissä joku projekti, jonka avulla pääsen etenemään elämässä. Nyt tuntuu ekaa kertaa siltä, että junnaan paikallaan. Samalla seuraan vierestä, kun muut jatkaa elämiään entiseen malliin.

On vaikeaa hyväksyä, että mun on syövän takia hetkeksi pistettävä projektini jäihin. Tai no, onhan mulla yksi projekti käynnissä nytkin. Ja mittava projekti onkin. Enkä puhu nyt 24/7 Netflix-maratoneistani vaan paranemisesta. Valitettavasti en voi itse tehdä juurikaan mitään sen nopeuttamisen eteen ja sepäs vasta turhauttaakin. On vaan oltava kärsivällinen, vaikka pitkät sairaspäivät tylsistyttävät. Itkuisen kiukunpuuskan iskiessä on muistettava, että joka päivä oon kuitenkin vähän lähempänä paranemista ja tavallisiin rutiineihin palaamista.

Ennen kaikkea mun pitäis opetella olemaan itselleni armollinen. Joskus ei vaan jaksa, joskus tekee mieli itkeä ja joskus huutaa ja paiskoa tavaroita. Mut se on kaikki ihan okei. Vaikka se ei siltä just nyt ehkä tunnukaan, tää kaikki valmistaa mua johonkin tärkeempään. Mä pääsen vielä toteuttamaan mun projekteja. Ja sit kun mä pääsen, tulee niistä jotain aivan huikeeta.