Loppusanat

Keskiviikkona 8. heinäkuuta 2015 vierailin serkkutyttöni kanssa Muumimaailmassa. Muumitalon portaita kivutessani mulla ei ollut aavistustakaan, että tuosta päivästä alkaisi vielä mun elämän rankin ajanjakso. Aikaisemmin samana päivänä olin käynyt lääkärillä, joka antoi mulle lähetteen keuhkokuvaan kovan yskän ja nielemisvaikeuksien takia. Myöhemmin illalla otetusta röntgenkuvasta paljastui suurikokoinen välikarsinan lymfoomakasvain. Siitä se urakka silloin alkoi ja tänään se päättyi, kun astelin ulos viimeisestä sädehoidostani. Fiilis on huippu, siitä ei kyllä pääse mihinkään!

Multa on useaan otteeseen kysytty, mitä aion tehdä hoitojen loppumisen jälkeen. Juhlimisen aihettahan tässä olisi, mutta just nyt mulle on tärkeintä se, että pääsen takaisin kiinni normaaliin, terveeseen elämään. Seuraavaksi valmistaudun muuttamaan Mikkeliin, jonne kuskailen tavarani jo tämän viikon perjantaina. Hoitojen loppumisen merkiksi meillä kotona kuitenkin poltettiin tänään Victorianin Burn Cancer -kynttilää, jonka annoin äidilleni joululahjaksi. Suuremmat juhlistukset siirtyvät johonkin toiseen päivään, mutta se ei haittaa, sillä niitä päiviähän mulla on vielä monta edessä!

Vaikka mun syöpätaistelu saikin nyt päätöksensä, tulen jatkossakin kirjoittamaan blogia, joskin hieman erilaisella konseptilla. Tässä kohtaa tahdon kuitenkin kiittää niitä tuttuja ja tuntemattomia tsemppaajia, joiden positiiviset kommentit toivat jatkuvasti hymyn huulilleni. Lisäksi kiitän TYKSin syöpäosaston ammattitaitoista ja myötätuntoista henkilökuntaa, joka teki mun nopeasta paranemisesta mahdollista. Kiitän myös mun perhettä, joka auttoi mua selviämään syöpäpotilaan arjesta ja jaksoi mua myös niinä päivinä, jolloin en ollut paras versio itsestäni. Kiitän kaikkia sukulaisia ja ystäviä, jotka pysyivät mun rinnalla ja ilahduttivat mua mitä ihanimmilla tavoilla. Lopuksi kiitos vielä niille entisille ja nykyisille syöpäpotilaille, joiden vertaistuesta en voisi olla kiitollisempi.

Kiitos, että autoitte mua selviämään tästä myrskyisästä ajanjaksosta. Toivottavasti jäätte seuraamaan mun kanssa myös niitä aurinkoisempia hetkiä.

Luultavasti myrskyjä onkin vain siksi, että niiden jälkeen saataisiin auringonnousu.

-Muumipappa

2015

Vuosi 2015 ei ole ollut mun vuosista ehkä se onnellisin, mutta sitäkin tärkeämpi. Nyt se kuitenkin vetelee jo viimeisiään, joten on hyvä hetki muistella kuluneen vuoden tapahtumia. Samalla kerron tarkemmin, miten syöpädiagnoosiin mun kohdalla mutkien kautta päädyttiin.

Alkuvuosi kului opiskelukiireiden parissa. Oli sitsejä, Pikkulaskiaista, risteilyjä ja wappuhulinaa, mutta myös aherrusta kurssien ja kandityön parissa. Tunsin kevään aikana itseni usein väsyneeksi, mutta ajattelin sen johtuvan lähinnä stressistä. Huhtikuussa alkoivat myös ensimmäiset nielemisvaikeudet. Uupumuksesta huolimatta kandityö valmistui huhtikuun lopulla ja toukokuussa aloitin työt konsulenttina.

Toukokuun lopulla pyörryin ajaessani auton rattiin ja tuolloin hakeuduin ensimmäisen kerran lääkäriin. Kattavien neurologisten tutkimusten perusteella ei kuitenkaan löytynyt mitään selitystä pyörtyilylle. Kesän edetessä oireet lisääntyivät; pyörtyilemiset jatkuivat, nielemisestä tuli vaikeampaa ja heräsin öisin pahaan yskään ja hengitysvaikeuksiin. Juhannuksena pyörryin kolmesti peräkkäin ja sen seurauksena jouduin TYKSin päivystykseen, josta mut myöhemmin siirrettiin sydänosastolle. Seuraavien kahden päivän aikana mulle tehtiin sydänpuolen tutkimukset, mutta niistäkään ei löytynyt selitystä jatkuvalle pyörtyilylle. Kaikesta huolimatta mulle asennettiin ihon alle rytmivalvuri, joka tarkkaili jatkuvasti mun sydämen rytmiä mahdollisten rytmihäiriöiden varalta.

Kävin yskän ja nielemisvaikeuden takia myös korva-, nenä- ja kurkkutautien erikoislääkärillä, joka määräsi oireisiini yskänlääkettä sekä antibioottikuurin. Samainen lääkäri myös väitti, ettei nielemisongelmassani ole kyse sairaudesta vaan mahdollisesti psyykkisestä ongelmasta. Se oli turhauttavaa, sillä tunsin itse, ettei kaikki ollut fyysisesti kunnossa.

Rytmivalvurin asennuksen jälkeen edessä oli Ruisrock. Mulle on edelleen arvoitus, miten selvisin niistä kolmesta kuumasta kesäpäivästä ja edestakaisesta pyöräilystä ilman sen suurempia ongelmia. Hengittäminen festarialueella oli toki vaikeaa ja öisin en saanut nukuttua yskimiseltäni, mutta ajattelin sen johtuvan vain hiekkapölystä. Ruisrock oli kuitenkin kokonaisuudessaan ehdottomasti kesän paras viikonloppu, niin sään kuin festaritunnelmankin puolesta. Myös Ruissitsit olivat mainitsemisen arvoinen kokemus!

Seuraavalla viikolla kävin mun oireiden takia vielä kerran lääkärissä, sillä en enää pystynyt nielemään kiinteää ruokaa tai hengittämään kunnolla selinmakuulla. Mä en siinä kohtaa enää ollut varma pärjäisinkö Hongkongissa mikäli oireille ei tulisi loppua. Lääkäriltä sain lähetteen keuhkokuvaan, jossa kävin vielä samaisen päivän iltana. Keuhkokuvassa mun välikarsinassa näkyi ylimääräistä massaa, joka painoi mun yläonttolaskimoa sekä ruoka- ja henkitorvea kasaan. Hetken aikaa mä olin todella helpottunut siitä, että syy mun oireille oli vihdoin löytynyt. Ymmärsin mistä oli kyse vasta kun luin kiireelliseksi merkitystä TYKSin lähetteestäni sanat "tuumoriepäily, lymfooma?".

Seuraavana päivänä kasvain todettiin koepalan myötä pahanlaatuiseksi ja sain heti mun ensimmäisen ensiapusytostaatin voimakkaiden oireiden takia. Heti ensimmäisen sytostaatin jälkeen hengittäminen ja nieleminen alkoi vähitellen helpottua ja kun viikon kuluttua kotiuduin sairaalasta, oli oloni jo paljon parempi.

Lyhyen kotiloman jälkeen aloitettiin mun varsinaiset sytostaattikuurit, joita loppujen lopuksi oli yhteensä seitsemän. Vaikka sivuoireet tekivätkin olosta välillä sietämättömän, ehdin tehdä hoitojen välipäivinä vaikka mitä. Muun muassa mun pikkuveljen syntymäpäivänä kokeiltiin perheen kanssa Room Escape -peliä, josta muuten selviydyttiin kuuden sekunnin turvin. Lisäksi oon virkannut, käynyt leffassa, nähnyt säännöllisesti mun kavereita ja kävimpä joulukuun alussa yksillä sitseilläkin, joskaan alkoholia en voinut siellä nauttia. Aina oli kuitenkin tärkeää muistaa hygienia mahdollisten tartuntojen varalta, joten käsidesi kulki laukussa mukana.

Nyt joulukuussa mun arkea ovat dominoineet sädehoidot, joskin sinne väliin mahtui myös mun 21. syntymäpäivä. Tänä vuonna noita hoitoja on jäljellä enää kaksi ja torstaina suuntaan juhlistamaan uutta vuotta Helsinkiin. Samat kuviot jatkuvat kuitenkin vielä vuodenvaihteen jälkeen, sillä viimeiset viisi hoitokertaa venyvät tammikuun puolelle.

Mitä mä sitten ensi vuodelta odotan? Ensiksi odotan tietysti syöpähoitojen loppumista ja sen jälkeen paluuta opiskeluelämään ja valmistumista kauppatieteiden kandiksi. Lisäksi odotan kesää, MUSEn ja Coldplayn keikkoja sekä Ruisrockia. Ennen kaikkea odotan kuitenkin sitä, että saan nauttia elämästä juuri niin kuin kuuluukin: terveenä, oireettomana ja siitä kiitollisena. Mulla ei oo tapana tehdä uudenvuodenlupauksia, mutta sen voin vannoa, että teen kaikkeni, jotta vuodesta 2016 tulisi edellistä onnellisempi.

Onnellista uutta vuotta!

Christmas Break

Sädehoitojen puoliväli on nyt ohitettu ja edessä on enää 9 hoitokertaa. Sitä ennen pääsen hoidoista pienelle joululomalle ja sädetykset jatkuvat vasta ensi viikon maanantaina. Loma tekee tähän väliin ihan hyvää, sillä on yllättävän raskasta ravata joka päivä sairaalalla, vaikka itse hoidot eivät ole mitään sytostaattihoitoihin verrattuna.

 

Nyt mulla on myös alkanut nielu ärtymään sädehoidoista ja kiinteän ruuan nieleminen tekee siksi kipeää. Vähän ikävään kohtaan osuivat nämä oireet kun huomenna pitäisi jo nauttia joulupöydän antimista. Sairaalassa kehotettiin kokeilemaan kamomillateetä ärtyneisyyden lievittämiseen, joten olen sitä nyt sitten hörppinyt perinteisen glögin sijaan.

 

Muutenkin mulla on ollut joulufiilis vähän hukassa. En tiedä johtuuko se tästä leudosta ja harmaasta joulusäästä vai siitä, että syöpähoitojen keskellä joulun juhliminen tuntuu vähän toisarvoiselta. Mutta ehkä se vielä tästä, tulee se joulu sieltä kaikesta huolimatta! Toivotankin oikein mukavaa ja rauhallista joulua kaikille mun lukijoille. Nauttikaa hyvästä ruuasta ja rakkaittenne seurasta.

20 doses of 1.7 Gray

Eilen alotettiin mun sädehoidot ja tänään sain jo mun toisen 1.7 Gy (Gray) sädeannoksen. Itse sädehoito ei tunnu miltään, siellä vaan makoillaan yksin isossa huoneessa ja kuunnellaan hengitysohjeita samalla kun laitteet pyörii ympärillä. Joitain sivuoireita voi ilmaantua hoitojen jälkeen, mutta niiden ei pitäisi olla kovin voimakkaita, sillä sädeannos on lymfooman hoidossa suhteellisen pieni verrattuna moneen muuhun syöpään.

Näitä hoitoja mulla on nyt sitten jatkossa jokaisena arkipäivänä ja yhteensä hoitokertoja tulee 20, joista viimeinen on 11. tammikuuta. Tuntuu niin hassulta, että pystyn vihdoin merkitsemään kalenteriin päivän, jolloin tää kaikki on kontrolleja lukuunottamatta ohi.

Mitä lähemmäs edetään hoitojen loppumista, niin sitä enemmän tulee suunniteltua elämää syövän jälkeen. Mä rakastan suunnittelemista ja koko hoitojen ajan oon koonnut listaa asioista, jotka haluaisin parannuttuani toteuttaa. Samalla oon haaveillut siitä, miten siistiä elämä tulee olemaan syövän selättämisen jälkeen. Motivaatio päästä eteenpäin elämässä ja nauttia iloisista, arkisistakin asioista on suuri, kun on jonkin aikaa ollut eristyksissä normaalista elämästä.

Silti mua pelottaa, et mun elämää alkaa varjostamaan pelko siitä, että taas käy jotain ikävää ja joudun suunnitelmien epäonnistuessa pettymään uudestaan. Lisäksi pelkään, että mun suunnitelmat on liian kunnianhimosia enkä motivaatiosta ja tahdonvoimasta huolimatta pystykään toteuttamaan niitä. Se tuntuis pahalta, koska tunnen jo nyt jääneeni muista jälkeen. Mun pitäis ehkä oppia olemaan itselleni armollisempi ja hyväksyä se, että syöpähoidoista toipuminen saattaa viedä aikaa eikä kaikkeen voi vaikuttaa, vaikka kuinka haluaisi. Mä en silti halua alkaa jarruttelemaan mun elämää vaan sen takia, että kerran kävi tosi paska tuuri. Jos mä jaksan taistella tän vastoinkäymisen kunnialla loppuun, niin ei oo kauheen montaa asiaa, joka vois mua sen jälkeen enää horjuttaa. Ja vaikka horjuttaisikin niin ei sekään ole heikkoutta.

Asiasta kukkaruukkuun, hiusten kasvattaminen on kyllä varsin kiehtovaa hommaa. Sieltä ne vaan päivä päivältä kasvaa ja mun päälakea koristaakin tällä hetkellä pehmeä ja hento siilitukka, joka oikeastaan näyttää ihan kivalta. Kulmakarvatkin on jo näyttänyt kasvun merkkejä ja kohta pääsen nyppimään niitä taas alkuperäiseen muotoonsa. Ripset puolestaan vaativat hieman enemmän kärsivällisyyttä, mutta eiköhän nekin vielä kasva entiseen mittaansa.

Sellaiset olivat kuulumiset tällä kertaa, oikein mukavaa loppuviikkoa kaikille!

Inked

Kohta lähtee käyntiin mun syöpähoitojen viimeinen osio eli sädehoidot. Varsinaiset sädetykset aloitetaan vasta ensi viikon keskiviikkona, mutta tällä viikolla mulla oli jo sädehoidon suunnittelukäyntejä. Eilen juteltiin sädehoitolääkärin kanssa yleisesti mun sädehoidoista. Arviolta mun hoidot kestäisi nelisen viikkoa, mutta joulu ja uusivuosi vähän sekoittavat aikatauluja, joten hoidot venyvät hieman ensi vuoden puolelle. 

Lääkäri kävi myös läpi sädehoidon haittavaikutuksia. Sädehoidon välittömät sivuoireet eivät ole lainkaan niin pahoja kuin sytostaattihoidossa, mutta mun on myönnettävä, että lievästi järkytyin sädehoidon mahdollisten pitkäaikaishaittojen määrästä. Mua sädetetään välikarsinaan, jolloin esimerkiksi keuhkot ja rinnat altistuvat pakostakin säteilylle ja siksi keuhko- ja rintasyövän riskit kasvavat. Jotenkin tuntuu älyttömältä, että syöpähoito on itsessään riski jollekin toiselle syövälle. Pitkäaikaishaitoista todennäköisin on kuitenkin kilpirauhasen vajaatoiminta, joka on onneksi helposti hoidettavissa. 

Tänään olin TT-kuvauksissa, joissa määritettiin mun tarkka sädetysalue. Kuvauksen jälkeen mulle tatuoitiin sädetyspisteet, yks rintojen väliin ja sen lisäksi molempiin kylkiin. Mä en aluks ollut noista tatskoista kovinkaan innoissani, mutta ei ne onneksi näy kovin kauas. Toisaalta olin muutenkin ajatellut ottavani jonkun tatuoinnin muistoksi hoidoista ja niistä selviämisestä, joten tässähän se nyt tuli kaupan päälle.

SKÅL!

Jos mun maksa-arvot ois kohdillaan, niin kohottaisin itselleni nyt skumppamaljan. Mun biopsiasta ei nimittäin löytynyt aktiivista lymfoomaa! En ollut odottanut kuulevani mitään tuloksia ennen perjantaita, mutta oon tosi onnellinen, ettei mun tarvinnut elää tämän kauemmin epätietoisuudessa. Olo on tietenkin helpottunut, sillä aikamoista jännitysnäytelmää tässä on viime viikot eletty. Viimeistään nyt on kuitenkin selvää, ettei syövällä ole tässä taistelussa enää mitään mahiksia.

Seuraavaksi jatketaan sädehoitoihin, joiden avulla hankkiudutaan eroon jäännöstuumorista. Sädehoidoilla myös varmistetaan, ettei elimistöön jää kuitenkin lymyämään sytostaattihoidosta selviytyneitä aktiivisia syöpäsoluja, jotka lisääntyessään aiheuttaisivat taudin uusiutumisen. Sädehoitojen aloittamisen ajankohdasta en vielä tiedä, mutta ensi viikolle mulle on varattu aika infuusioportin poistoon, sädehoitolääkärille ja suunnittelukuvaukseen, joten eiköhän se hoitojenkin aikataulu tässä pikkuhiljaa selkeydy. Ihanaa, kun asiat menevät taas hoitojen kannalta eteenpäin.

Nyt kun tulevaisuus näyttää syövän suhteen valoisalta, voin taas alkaa suunnittelemaan tarkemmin hoitojen jälkeistä elämää. Vuodenvaihteen jälkeen edessä on Aallon maisteriohjelmien haut ja kohta tulee ajankohtaiseksi myös kämpän etsiminen Mikkelistä (babat, saa vinkata), sillä näillä näkymin pääsisin alkuvuodesta taas jatkamaan kandiopintojani. Opiskelun lisäksi toivoisin pääseväni kevään aikana käymään myös jollakin ulkomaanmatkalla, sillä viime aikoina matkustelu on ollut melko mahdotonta.

Meillä kotipuolessa tyydyttiin tänään Pommaciin (pikkuveli tosin joi kaljaa skumppalasista), mutta mikäli joku haluaa pikkulauantaita viettäessään nostaa puolestani astetta päihdyttävämmän maljan, on se enemmän kuin suotavaa. SKÅL!

Erävoitto

Heipsan! Blogini on jonkin aikaa elänyt hiljaisuudessa, mutta nyt löysin energiaa kirjoitella hieman kuulumisistani. Mainitsin mun edellisessä kirjoituksessa neurologisista oireista, joita sain metotreksaattikuurin aikana. Kyseisten sivuoireiden esiintyvyys metotreksaattihoidon yhteydessä on noin promillen luokkaa ja siksi mun lääkäri halusi vielä varmistaa, ettei syöpä ole päässyt leviämään selkäytimeen ja sitä myöten aiheuttanut näköhäiriöitä ja kasvokramppeja.

Sain lähetteen silmänpohjatutkimukseen, jossa varmistettiin, ettei oireiden takana ollut mitään silmäsairautta. Lisäksi kävin selkäydinnäytteessä, joka ei muuten ollut mikään erityisen miellyttävä kokemus. Kesällä multa otettiin luuydinnäyte ja nyt sanottiin, että tää selkäydinnäyte ois paljon mukavampi toimenpide. Kyseinen väite on mielestäni kylläkin complete bullshit, sen verran ilkeeltä tuntu sen selkäydinnesteen tiputtelu. Jälkikäteen iski myös hirvittävä päänsärky, joka parin päivän kuluessa onneksi helpotti.

Sekä silmänpohjatutkimuksen että selkäydinnäytteen tulokset tulivat puhtaina, eli edelleen ollaan siinä oletuksessa, että nuo oireet johtuivat metotreksaatista, mikä on tietenkin erittäin hyvä uutinen. Tästä syystä mun lääkäri päätti lopettaa keskushermostoprofylaksian tähän, sillä ilmeisesti olen herkkä keskushermostoon vaikuttaville sytostaateille. Täytyy siis toivoa, että metotreksaattikuuri riittää minimoimaan sen mahdollisuuden, että lymfooma joskus uusisi keskushermostossa.

Sytostaattien osalta tämä projekti onkin siis jo plakkarissa ja loput taudista hoidetaan sädettämällä. Vielä ei osattu kertoa, miten kauan sädehoitoja kestää, mutta lääkärin mukaan kyse on kuitenkin useamman viikon hoitorupeamasta. Sitä ennen mulla on edessä kaikennäköistä pientä kivaa, kuten PET-kuvaukset ja ultraäänitutkimus, joiden perusteella tehdään mun sädehoitosuunnitelma.

Lisäksi joudun käymään huomenna kurkkulääkärillä, sillä mun ääni on ollut selittämättömästä syystä jo useamman viikon käheä. Yksi selitys voisi olla äänihuulipareesi, jonka mahdollisuus pyritään nyt sulkemaan pois. Toivottavasti syy selviää pian, oli se sitten mikä tahansa. Äänen käheys on nimittäin välillä hyvin turhauttavaa. En kuulosta itseltäni, joudun toistelemaan asioita eikä äänen korottaminen tai esimerkiksi laulaminen enää luonnistu. Mua myös pelottaa, ettei mun ääni enää koskaan palaudu ennalleen.

Viime aikoina on ollut hieman hoitoväsymystä ilmassa. Lisäksi mitä pidemmälle hoidot etenevät, sitä enemmän koen jääneeni paitsi kaikesta hauskasta. Viimeiset rutistukset olisi silti vielä jaksettava, varsinkin kun tiedossa on paljon tutkimuksia ja uuden hoitomuodon aloitus. Kaikesta huolimatta sytostaattien loppuminen tuntuu jo erävoitolta ja olokin on parempi kuin moneen kuukauteen. Siksi koin tarpeelliseksi palkita itseni tässä välissä uudella laukulla.

Kotiutumista odotellessa

Tällä hetkellä mulle tiputellaan metotreksaattikuurin viimeisiä jälkinesteytyksiä. Täytyy sanoa, että tää kuuri on tähän mennessä ollut kuureista henkisesti rankin. Vaikka itse sytostaattia sainkin ainoastaan torstaina, olen ollut jälkinesteytyksen takia tiputuksessa jatkuvasti yhteensä 3,5 vuorokauden ajan. Vessassa on tullut siis ravattua suhteellisen tiuhaan tahtiin ja tippakaveri tulee tietysti aina mukaan, joskus hieman protestoiden kynnysten ylityksistä tai muista äkkinäisistä liikkeistä.

Lisäksi sain eilen neurologisia oireita, jotka ovat hyvin harvinaisia, mutta silti mahdollisia metotreksaatin sivuoireita. Ensin tuli näköhäiriöitä ja myöhemmin kasvot alkoivat kramppaamaan. Varsinkin kasvokrampit olivat inhottavia ja jopa vähän pelottavia, kun en pystynyt enää hallitsemaan omia kasvojani. Kävin varmuuden vuoksi magneettikuvauksissa, jotta pystyttiin varmistamaan, ettei oireiden takana ollut mitään muuta. Kuvissa ei kuitenkaan onneksi näkynyt mitään poikkeavaa ja kramppaavat kasvotkin saatiin diazepamin avulla rentoutettua. Mikäli oireet eivät tänään enää uusiudu, pääsen illalla kotiin. Se sitten tarkoittaakin, että kahdeksasta sytostaattikuurista takana on jo seitsemän!

Kahdeksas ja viimeinen sytostaattikuuri mulla aloitetaan kahden ja puolen viikon päästä ja samassa yhteydessä käyn jälleen myös PET-kuvauksissa. Viimeisen kuurin jälkeen hoidot ovat tauolla nelisen viikkoa, jonka jälkeen siirrytään hoitosuunnitelmani viimeiseen vaiheeseen eli sädehoitoihin. Tuolloin eletäänkin sitten jo joulukuun puoltaväliä. Vähän jo jännittää, käykö joululahjatoiveeni syöpävapaasta kropasta toteen.

Round Seven

Viime viikon sairastelun takia mun seuraavan sytostaattikuurin aloitusta jouduttiin lykkäämään parilla päivällä. Tänään verikokeet kuitenkin näyttivät vihreätä valoa ja nyt illalla palasin taas osastolle seuraavan sytostaattikuurin esinesteytystä varten. Alkuperäisen suunnitelman mukaan mun olisi nyt pitänyt saada sytarabiinia, joka vaikuttaa voimakkaasti luuytimeen ja sitä myöten veriarvoihin. Mun sairastelun ja viime viikon alhaisten veriarvojen takia mun lääkäri kuitenkin päätti vaihtaa kahden viimeisen kuurin järjestystä, joten vuorossa onkin metotreksaatti.

Metotreksaattikuuri eroaa monella tavalla mun edellisistä R-CHOP-hoidoista. Varsinaista sytostaattia saan ainoastaan huomenna, jonka jälkeen seuraa useampi päivä jälkinesteytystä, jotta munuaiset eivät kärsisi hoidosta. Metotreksaatti saattaa myös pistää limakalvojen kuivumisen myötä suun verille, mikä puolestaan altistaa infektioille. Mulla on aiemmistakin kuureista kuivunut suu ja mennyt ikenet rikki, joten saa nähdä millaista tuhoa tää saa aikaan.

Suhteellisen rankat kuurit siis tiedossa, mutta samalla positiivisella asenteella on jatkettava loppuun asti. Vaikka kärsivällisyys onkin välillä koetuksella, ei negatiivisesta asenteesta olisi kenellekään mitään hyötyä. Se ei edistä mun fyysistä parantumista eikä etenkään mun henkistä hyvinvointia, puhumattakaan sen vaikutuksesta lähipiiriin. Positiivinen asenne ei tarkoita sitä, että joka päivä pitäisi olla yhtä hymyä ja jaksaa ihan satasella. Saa väsyttää, vituttaa ja olla surullinen, kunhan ei anna sille valtaa viedä voimia taistelusta. Positiivinen asenne ei kuitenkaan synny kenellekään automaattisesti. Joillekin sen ylläpitäminen on luonnostaan helpompaa kuin muille, mutta pohjimmiltaan asenne on jokaisen itse valittavissa.

P.S. Blogilla on nykyisin myös Facebook-sivut, jonne päivitän uudet postaukset. Käykääpäs tykkäilemässä!

Kuulumisia TYKSistä

Jonkin aikaa on vierähtänyt kirjoittelematta lähinnä siksi, että viimeisin kotiloma on ollut tähän mennessä uupumuksen kannalta rankin. Väsyttänyt on hirveästi ja raajoissa on ollut heikko ja vetämätön olo. Inhottavinta on kuitenkin ollut suun limakalvojen kuivuminen.

Tänään aloitettiin mun kuudes ja viimeinen R-CHOP + etoposidi -hoitojakso. Mulla oli vähän turhan alhaiset trombbarit eli verihiutaleet sytostaattien antamiseen, mutta mun lääkäri päätti silti aloittaa kuurin jo tänään, sillä muuten se olisi lykkäytynyt maanantaille. Voi olla, että mulle täytyy sen takia hoitojakson jälkeen tiputella verihiutaleita.

Ihan huikee fiilis, että tän kuurin jälkeen mun hoidoista on ainakin yksi isompi kokonaisuus takana. JES! Tähän mennessä mulle onkin annettu tosi kovaan tahtiin sytostaatteja, sillä kaks viikkoa on aikalailla minimi siihen, että kroppa jaksaa edes joten kuten palautua edellisestä kuurista. Jännää nähdä, miten käy seuraavien hoitojen kanssa, kun suoneen tiputellaankin kahta täysin uutta myrkkyä. Luvassa on siis kaksi hoitojaksoa keskushermostoprofylaksiaa, joilla on syöpäsolujen tuhoamisen lisäksi tarkoitus ehkäistä syövän uusiutuminen keskushermostossa.

Ensimmäisten hoitojaksojen aikoihin kirjoittelin, että pyrin elämään suht normaalia elämää syövästä huolimatta. Nyt lähes kolmen kuukauden syöpäilyn jälkeen on pakko myöntää, etten mä silloin vielä käsittänyt, miten rajoittavaa syövän sairastaminen oikeasti on. Vaikka sivuoireita kestäisikin niin vastustuskyky on aina heikko, minkä vuoksi mun pitää välttää esimerkiksi isoja väkijoukkoja ja muita paikkoja, joissa taudit leviävät helposti. Se on toisinaan aika rassaavaa.

Välillä tuntuu siltä, ettei mun elämässä oo muuta sisältöä kuin syöpä. Kuulumisia kysyttäessä kerron mun oireista ja laskeskelen, milloin oon seuraavan kerran menossa sairaalaan. En kuitenkaan tarkoita, etteikö multa saisi kysyä kuulumisia. Päinvastoin, mun mieltä lämmittää aina, jos joku tahtoo tietää, miten mulla menee. Valitettavasti mun vastaukset vaan noudattaa aina aikalailla samaa kaavaa.

Mun elämä siis on tällä hetkellä hyvin pitkälti odottelua ja oireiden sietämistä. Tavallaan siinä on jotain hyvääkin. Kun mä parannun, mulla tulee olemaan äärettömän paljon motivaatiota päästä eteenpäin kaikilla niillä elämän osa-alueilla, joiden harjoittamisesta syöpä on tehnyt vaikeaa. Mä haluan opiskella, matkustaa, käydä keikoilla, juhlia ja pitää hauskaa mun kavereiden kanssa. Mä aion nauttia terveydestä mun jokaikisellä syöpävapaalla solulla.

Chemo No. 5

A little bit of Cyclophosphamide in my life

A little bit of Vincristine by my side

A little bit of Doxorubicin is all I need

A little bit of Etoposide is what I see…

Viides hoitojakso hujahti nopeasti ja samalla torstaina alustettu tuleva hoitosuunnitelmakin tarkentui. Yksi hoitojakso mennään vielä tutun kaavan mukaan samoilla sytkyillä ja sen jälkeen mulla aloitetaan keskushermostoprofylaksia, jossa saan ensin yhden kierroksen sytarabiinia ja toisen metotreksaattia. Hoitajat vähän jo varoitteli, että nää on mun aikasempiin hoitoihin verrattuna vähän raffimpia sytkyjä ja hoitojaksosta toipuminen saattaa kestää pidempään kuin aikaisemmin. Yhteensä tulee siis kuitenkin kahdeksan hoitojaksoa ja seitsemännen hoitojakson jälkeen mulla on taas PET-kuvaus. Sytkyjen perään saan aikaisempien suunnitelmien mukaisesti sädehoitoa, tosin hoitokertojen lukumäärästä ei vielä ollut puhetta.

Moni on kysellyt, olisiko jotain, mitä mun eteen voisi tehdä. No tässä olisi yksi, nimittäin verenluovutus! Sytostaattihoitojen takia mun veriarvot on usein niin alhaiset, että tarvitsen verensiirtoja. Tänäänkin tiputeltiin hoitojakson yhteydessä pari pussia punasoluja, koska hemoglobiini oli päässyt väliviikkojen aikana vähän tipahtamaan. Itsehän en voi hoitojen jälkeenkään enää koskaan luovuttaa verta, sillä sairastettu syöpä on pysyvä este verenluovutukselle, joten en pysty jälkikäteen korvaamaan hoitojen aikana tarvitsemiani verivalmisteita. Olisinkin siis kiitollinen, mikäli joku haluaisi käydä puolestani luovuttamassa verta.

PET update

Kuluneen viikon ajan oon hermoillut viime torstaisen PET-kuvauksen tuloksia ja tänään viimein koitti päivä, jona marssin labrojen kautta lääkärin vastaanotolle kuulemaan uutisia mun hoitojen tähänastisesta tehokkuudesta. Mikäli joku on tuloksia puolestani jännitellyt, niin tässä kohtaa voitte huokaista helpotuksesta, sillä uutiset olivat loistavia!

Välikarsinan tuumori on pienentynyt lupaavaa vauhtia ja keuhkojen nodulukset ovat jo hävinneet kokonaan. Kuulin jonkin verran myös mun hoitojen jatkoista. Samoilla sytostaattihoidoilla jatketaan vielä ainakin kaksi kierrosta ja sytostaattikuurien jälkeen hoidot jatkuvat luultavimmin sädehoidoilla. Matkaa parantumiseen on siis vielä jäljellä, mutta paljon on takanakin. Juuri nyt on kevyt olo ja hymyä pukkaa huulille pakostakin. Huomenna onkin siis hyvä päivä aloittaa hoitojakso numero viisi. 

Mä oon alusta asti lähtenyt taistelemaan syöpää vastaan sillä asenteella, että kyllä tää vielä nujerretaan. Kaikesta positiivisuudestani huolimatta mun takaraivossa on silti ajoittain kummitellut pieni epävarmuus. Nyt mä sain kuitenkin ensimmäistä kertaa konkreettisen todisteen hoitojen etenemisestä ja sitä myötä itselleni vahvistuksen siitä, että sivuoireista kärsiminen ei oo ollut turhaa ja mä ihan oikeasti pystyn tähän. Helppoa se ei ole, mut kovassa paineessahan ne timantit syntyykin.

Sytkysirkus

Kohta tulee kuluneeksi kaksi kuukautta siitä, kun mulle selvisi, että syksyn suunnitelmillani voisi heittää lähinnä vesilintua. Vaikka vitutuksen taso ei juurikaan ole laskenut tuosta hetkestä, kahdessa kuukaudessa olen henkisesti päässyt hurjasti eteenpäin taistelussani syöpää vastaan. Isossa osassa on ollut lähimmäisten tuki sekä omien ajatusteni järkeistäminen, mutta myös tietynlainen elämän rutinoituminen. Lääkitykset, hoitojaksot ja sivuoireet eivät ehkä ole rutiineista niitä riemukkaimpia, mutta siitä huolittamatta ne saavat minut tuntemaan, että elämälläni on suunta ja jokainen pilleri tai tiputus vie minua hieman lähemmäksi parantumista.

Tällä hetkellä sairauttani hoidetaan sytostaateilla, jotka tuhoavat syöpäsoluja. Sytkyt tiputellaan suonensisäisesti ja hoitojaksojen aikana mä oonkin ollut hyvin pitkälti naimisissa mun tippatelineen kanssa. Mikään ongelmaton liitto ei kuitenkaan ole kyseessä, tippakaveri nimittäin alkaa huutamaan aina kun yritän rullailla sen kanssa kynnysten yli tai jos letkuun on päässyt tulemaan pienikin kierre.

Syöpädiagnoosia edeltäneiden hoitovirheiden takia mun välikarsinassa sijaitseva tuumori oli päässyt kasvamaan niin isoksi, että diagnoosihetkellä olin sen verran hengenvaarallisessa tilassa, että mulle piti antaa ensiapusytostaattia, vaikka lymfoomatyypin määrittävä tarkempi diagnoosi ei vielä ollut valmis. Tuon ensiapusytostaatin jälkeen mulla on ollut neljä varsinaista hoitojaksoa. Kunkin hoitojakson aikana saan neljää eri sytostaattia (etoposidi, syklofosfamidi, doksorubisiini ja vinkristiini) sekä vasta-ainetta (rituksimabi). Rituksimabille mä olen ilmeisesti allerginen, sillä ensimmäisellä kerralla se sai kurkkuni turpoamaan niin, että tiputus piti keskeyttää. Sen jälkeen oon saanut mun allergiaan ennaltaehkäisevästi antihistamiinia ja tiputukset ovat onnistuneet ongelmitta. Antihistamiinissa on sellanen kiva sivuvaikutus, että se väsyttää niin paljon, etteivät silmät enää pysy auki ja lopulta olenkin aina simahtanut rituksimabitiputuksen ajaksi.

Valitettavasti myös terveet solut ottavat sytostaateista damagea ja tästä syystä hoidot aiheuttavat lukuisia sivuoireita. Näistä sivuoireista onkin kahden kuukauden aikana muodostunut suhteellisen kattava lista. Välillä tuntuu älyttömältä, että hoidoista tulee pahempi olo kuin itse sairaudesta. Toisaalta sivuoireet muistuttavat siitä, että ainakin mun kropassa tapahtuu jotain hoitojen johdosta.

Kun joku sairastuu leffassa syöpään, on hänellä usein jatkuvaa pahoinvointia sekä kipua eikä hän kykene sairauden aikana tekemään lähes mitään. Tosiasiassa hyviä ja oireettomia päiviäkin voi kuitenkin olla ja omassa tapauksessani näin on käynyt. Tosin on myös niitä hetkiä, jolloin sivuoireet tekevät olosta niin sietämätöntä, että tekisi mieli sitoa syöpä kengännauhoistaan kahvakuulaan ja heittää se paskasen Aurajoen pohjaan.

Torstaina mulla on edessä PET-TT-kuvaus, jonka perusteella osataan kertoa, miten hoidot ovat tähän asti tehonneet. Samalla pystytään paremmin arvioimaan, kuinka kauan hoidot tulevat vielä kestämään ja tarvitaanko sytostaattikuurien perään sädehoitoa. Tulokset sekä itse tutkimus tietysti jännittävät, mutta koska kaulan verisuonia sekä ruoka- ja henkitorveani painaneen kasvaimen aiheuttamat oireet (pyörtyily, yskä, hengitys- ja nielemisvaikeudet) ovat helpottaneet, on suunta ainakin ollut oikea. Sormia saa silti pitää ristissä!

Kotona on hyvä olla

Toisesta hoitojaksosta on nyt onnellisesti kotiuduttu. Olokin on ollut hyvä ja hiukset pysyneet vielä toistaiseksi päässä. Nyt onkin sitten tiedossa 1,5 viikkoa kotilomaa ennen kuin pistetään seuraavan kerran taas myrkkyjä suoneen. Jatkossa vietän osastolla noin kolmen päivän hoitojakson aina kahden viikon välein. Nyt kun syksyn hoitosuunnitelma on jo suurpiirteisesti valmis, pystyn suunnittelemaan omia menoja vapaaviikkoja varten.

Ihaninta on päästä näkemään kavereita ja tekemään arkisia juttuja. Pyrin sairaudesta huolimatta elämään mahdollisimman normaalia elämää, tietysti oman jaksamisen rajoissa. Alkoholi on pannassa, mutta eipä tuo holiton elämä ole tämän likan menoa aiemminkaan haitannut. Tärkeintä on pystyä välillä ajattelemaan jotain ihan muuta, sairaalassa ajatukset kun kuitenkin pyörivät pakostakin syövän ja hoitojen ympärillä.

Ennen kuin kerroin sairaudestani julkisesti, olin huolissani kavereiden ja tuttavien suhtautumisen muuttumisesta. Oon kuitenkin saanut huomata, että mulla on aivan mieletön tukiverkosto ja ihmiset on ottanut mun ikävät uutiset vastaan paljon paremmin kuin osasin olettaa. Oon näitä sanoja toistellut jo useaan otteeseen viime päivien aikana, mutta oon vaan niin mielettömän kiitollinen siitä, että oon saanut ympärilleni ihania ihmisiä, jotka tukee mua läheltä ja kaukaa. Tsemppiviestit on ollut mulle kullanarvoinen ja korvaamaton voimavara. Kiitos, että autatte jaksamaan.

Ihanaa viikonloppua kaikille, tää syöpäpotilas lähtee nyt maratoonaamaan Nicholas Sparksin leffoja! Jospa nyt sais sen Notebookin vihdoin pois bucket listilta...