Mun diagnoosista tuli viime viikon perjantaina kuluneeksi tasan vuosi. Ihan käsittämätöntä, miten nopeesti aika on loppujen lopuksi kulunut, vaikka viime syksynä tuntuikin välillä siltä, ettei tunnelin päässä näy valoa ollenkaan. Tänä vuonna pääsin juhlimaan tärkeää vuosipäivääni Ruisrockiin, jonne voitin kolmen päivän vapaaliput Awake Again -nimisen bändin Facebook-kilpailusta. En tiedä, oliko kohtalolla sormensa pelissä, mutta aivan huippujuttu joka tapauksessa.
Koko viikonloppu kului siis festarimeiningeissä. Lauantaina ehdin myös käymään aamupäivällä perinteisillä Ruissitseillä, mikä oli loistojuttu, sillä näin pitkästä aikaa opiskelukavereitani. Festarialueella ruokaileminen ja hengittäminen on muuten huomattavasti helpompaa, kun henki- ja ruokatorvea ei paina nyrkin kokoinen lymfoomakasvain, joten jo se teki tästä Ruissista viimevuotista miellyttävämmän. Kokonaisuudessaan viikonloppu oli varsin onnistunut, vaikka jalat olisivatkin nyt pitkän hierontasession tarpeessa. Ensi vuonna uudestaan, tuolloin mun vuosipäivä osuukin sitten ruissilauantaille, joten silloin mut voi taas bongata Ruissalosta Fuck Cancer -lippis päässä.
Tän postauksen tarkoituksena ei kuitenkaan ole ylistää Ruissia vaan reflektoida oppimiani asioita kuluneelta vuodelta. Tää ei syntynyt päivässä tai kahdessa vaan oon koonnut tähän ajatuksiani koko hoitojen sekä niistä toipumisen ajalta. Pahoittelen, että teksti saattaa tästä syystä pakoittain poukkoilla vähän ajatuksesta toiseen. En oo pitkään aikaan kirjoittanut mitään näin henkilökohtaista, joten jouduin vetämään syvään henkeä sekä laskemaan hitaasti kolmeen ennen kuin uskalsin painaa "julkaise"-nappia. Muutamaan otteeseen piti kyyneleitäkin pyyhkiä, mutta tässä ne nyt vihdoin ovat: syövän kootut opetukset.
Olen sairastanut syövän. Se ei määrittele mua ihmisenä, mutta se ei myöskään ole sellainen kokemus, jonka voisi pyyhkiä pois ja esittää, ettei mitään olisi koskaan tapahtunutkaan. Olisi naurettavaa väittää, ettei sillä olisi mitään vaikutusta mun tulevaan elämään. Tottakai sillä on, ihan jo senkin takia, että tulevat neljä ja puoli vuotta joudun vielä käymään kontrolleissa mahdollisen uusiutumisen varalta. Enemmän syövällä on kuitenkin ollut vaikutusta mun asioiden tärkeysjärjestykseen sekä muutenkin elämänkatsomukseen. Uskon, että kokemuksena se on antanut mulle korvaamattomia eväitä elämään.
Palaan hetkeksi vuoden takaisiin tunnelmiin. Heinäkuun alussa olin oireillut jo monta kuukautta ilman kummempaa selitystä. Diagnooseja oli kyllä lääkärikäyntien myötä kertynyt vaikka muille jaettavaksi: oli refluksitautia, paniikkihäiriötä sekä flunssaa, mutta mikään hoidoista ei tuntunut tepsivän oireisiin. Mut oltiin jo niin monta kertaa todettu terveeksi, että tuntui lähes tyhmältä hakeutua vielä kerran lääkäriin. Onneksi sen kuitenkin tein, sillä muuten kasvainta ei olisi löydetty ja niin hirveältä kuin se tuntuukin tähän kirjoittaa, olisin joku kaunis päivä lopulta kuollut oireisiini. Vaikka lääkärit ovatkin Suomessa yleensä hyvin päteviä ja ammattitaitoisia niin tuolloin opin luottamaan omiin tuntemuksiini, sillä vain mä voin oikeasti tietää, milloin mulla ei ole fyysisesti kaikki ihan okei.
Keuhkokuvan löydöksen jälkeen mut lähetettiin päivystykseen, jossa mulle kerrottiin lymfoomaepäilystä ja kasvaimesta otettiin tarkemmat TT-kuvat. Kuvausten jälkeen kello läheni jo puoltayötä, mutta mut lähetettiin silti kotiin odottamaan soittoa. Kotona jouduin nukkumaan melkein istuvaltaan, koska selinmakuulla henki ei enää kulkenut kunnolla. Aikaisin seuraavana aamuna mut käskettiin heti takaisin, koska kasvaimesta olisi otettava välittömästi koepala. Vielä ennen biopsiaa sanoin mun äidille, etten hymyile enää koskaan. Olin onneksi väärässä, sillä hymyilin seuraavan kerran jo saman päivän aikana, vaikka koepalan tulos ei ollutkaan iloinen yllätys.
Mulle on annettu kattava tunneskaala, jonka kontrolloimisessa on joskus vaikeuksia ihan arjen murheissakin. Syöpädiagnoosi pisti sen kuitenkin aivan uusiin sfääreihin. Mä en enää tiennyt, mitä mun olisi pitänyt tuntea tai ajatella. Välillä mua suututti, välillä purskahdin itkuun ilman suurempaa syytä ja välillä pystyin heittämään kevyesti läppää sairaudestani. Myöhemmin ymmärsin, ettei syöpädiagnoosiin ole oikeaa reaktiota. Jokainen ihminen on yksilö, jolla on omat tapansa käsitellä tunteita ja kriisitilanteita. Siksi kukaan muu ei voi sanoa, mitä mä saan tai en saa tuntea. Vuodatettujen kyynelten lukumäärä ei määritä kenenkään vahvuutta eikä vitsailukaan tarkoita sitä, etteikö asiaa ottaisi vakavasti.
Pahimmasta alkujärkytyksestä selvittyäni olin päättänyt, että jaksan hoidot loppuun asti positiivisella asenteella. Ajan myötä se ei kuitenkaan
osoittautunutkaan enää niin helpoksi. Joskus eteen tuli päiviä, jolloin olisin mielummin kuollut kuin kestänyt koko syöpäpaskaa ja sen hoitojen aiheuttamia sivuoireita. Silloin musta tuntui, että piilottelin positiivisten blogitekstieni takana, koska en uskaltanut myöntää, että mua pelottaa. Lopulta olo kuitenkin helpotti, kun sain jollekin sanottua, että mulla on paha olla. Oli huojentavaa ymmärtää, että joskus vahvuutta on myöntää olevansa heikko ja uupunut.
Ennen syöpää musta välillä tuntui, että mä oon vaan olemassa ilman sen kummempaa merkitystä. Se, miten ihmiset reagoi kuullessaan mun vakavasta sairastumisesta kuitenkin osoitti, että mun olemassaololla on syy ja olen monelle tärkeä ihminen. Sairaus vaikuttaa kaikkiin ympäröiviin ihmisiin ja kuulin monesti niin tutuilta kuin tuntemattomiltakin, että olin ollut heidän ajatuksissaan. Se oli aina yhtä koskettavaa kuulla ja tunnen edelleen mieletöntä kiitollisuutta mun tukijoukkoja kohtaan.
Syövän ansiosta myös monet mun ihmissuhteista syventyivät. Löysin ympäriltäni kultaisia ihmisiä, jotka tukivat mua alusta loppuun asti ja jaksoivat kuunnella myös niitä vähemmän positiivisia ajatuksia, jotka silloin tällöin tunkeutuivat mieleeni. Ne ihmiset pysyivät mun rinnalla hoitojen jälkeenkin. Valitettavasti syöpä paljasti ympäriltäni myös välinpitämättömiä, ajattelemattomia sekä empatiaan kykenemättömiä ihmisiä. Onneksi niitä ihania oli kuitenkin huomattavasti enemmän. Nyt ainakin ymmärrän paremmin, mitä ihmissuhteita mun tulee vaalia tulevaisuudessa.
Joidenkin ajattelemattomuus voi toki johtua siitäkin, että terveen ihmisen voi usein olla vaikeaa samaistua syöpää sairastavan tilanteeseen. Uskon, että vain saman läpikäynyt pystyy täysin samaistumaan ja ymmärtämään, millaista on sairastaa syöpää. Siksi olen kiitollinen myös siitä vertaistuesta, jota sain hoitojen aikana kohtalotovereiltani. Vaikka syöpähoidot ovatkin rankkoja, fyysiset oireet ovat hyvin pientä verrattuna siihen taisteluun, jota syöpäpotilas käy henkisellä tasolla. Syöpää sairastaessa on tosi vähän asioita, joita voi itse tehdä fyysisesti paranemisen eteen. Siksi on vaan luotettava lääkäreihin, toivottava parasta ja keskityttävä pitämään oma pää kylmänä. Mulle henkisesti vaikeinta oli jatkuva odottaminen, oli kyse sitten PET-kuvauksen tuloksista, seuraavasta hoitojaksosta tai edes sairaalan lounasajasta. Joskus päivät yksin kotona tuntuivat järjettömän pitkiltä. Silloin päivän paras hetki olikin se, kun pikkuveli saapui vihdoin koulusta kotiin ja tuli antamaan halin. Kaiken odottamisen myötä opin kuitenkin olemaan kärsivällisempi.
Sairastaessani opin myös, että vaikka olenkin täysi-ikäinen, olen silti aina vanhempieni lapsi. Olin sairastuessani asunut jo pari vuotta omillani ja olin seuraavaksi muuttamassa ulkomaille asumaan. Siksi tuntui oudolta tulla uudestaan niin riippuvaiseksi vanhemmistani. Ilman heitä en kuitenkaan olisi pärjännyt millään, varsinkaan niinä päivinä kun sivuoireet olivat kamalimmillaan. Mä en voi kuvitellakaan, miten hirveetä on ollut seurata sivusta oman lapsen kamppailua syöpää vastaan ja uskon, että mun vanhemmilla oli ajoittain vielä rankempaa kuin mulla. Oon aivan varma, että kumpikin mun vanhemmista olisi sairastanut syövän mun puolesta, jos se vaan olisi ollut mahdollista.
Kohdatessaan syövän kaltaisen vastoinkäymisen alkaa usein arvostamaan enemmän niitä pieniäkin asioita, jotka elämässä on hyvin. Maailmassa tapahtui vaikka mitä hirveyksiä mun hoitojen aikana ja niinä hetkinä yritin vaan miettiä, miten onnekas oon, että voin saada Suomessa ensiluokkaista syöpähoitoa melkein ilmaiseksi. Vain parilla promillella maailman asukkaista on samaan mahdollisuus.
Vaikka olenkin kiitollinen saamastani mahdollisuudesta jatkaa elämääni syövästä huolimatta, tulee sitä edelleen välillä valitettua pienistäkin asioista. Jos vuosi sitten huolenani oli hengissä selviäminen niin nyt taas murehdin, ehtivätkö hiukseni kasvaa kesän aikana tarpeeksi, että kehtaan syksyllä mennä kouluun. Noh, ehkä tää oli vähän kärjistetty esimerkki, mutta pointtina on, että ihmisen murheet ovat niin suhteellisia.
Sairastuttuani sain aikaa miettiä, mitä oikeasti haluan elämältä. Siksi kirjoitin bucket listin (aika kornia, tiedän). En sellaista, joita vilisee kaikissa lifestyle-blogeissa alkukesäisin vaan ihan rehellisen listan asioista, jotka haluan saavuttaa tai kokea ennen kun kuolema mut tältä maapallolta korjaa. Mulle on aikaisemmin ollut tärkeää edetä elämässä jatkuvasti ilman hidasteita. Syövän jälkeen olen ymmärtänyt, ettei vuosi tai pari suuntaan tai toiseen merkitse paljon mitään. Joskus on kuljettava kiertoteitä ja eksyttävä ennen kuin löytää itsensä oikeasta paikasta. Määränpääkin voi vielä muuttua matkalla.
Syöpä ei ehkä tehnyt musta maailmanparantajaa, mutta uskon rehellisesti olevani nyt parempi ihminen kuin ennen sairastumistani. Syöpä sai mut ajattelemaan syvällisemmin elämää ja sitä et miks me tällä maapallolla ollaan. Ennen kaikkea se kouli musta selviytyjän ja tarpeen vaatiessa löydän aivan käsittämättömän määrän voimaa itsestäni. Silti en ikinä toivoisi kenellekään syöpää vain koska siitä voi jäädä jotain käteenkin. Syöpä on paska tauti eikä mikään sielunmatka, enkä tosiaankaan muistele hoitojani lämmöllä. Rakastamieni ihmisten puolesta olisin kuitenkin valmis rämpimään läpi saman taistelun vaikka uudestaan.
Paska tauti, mutta tulipahan sairastettua.
