Post-Chemo Hair

Miten musta tuntuu, että vaikka kuinka pyytäisi kampaajaa leikkaamaan pituudesta vaan pari senttiä pois, niin silti kampaamon lattialta löytää hetken kuluttua melkein puolet rakkaista hiuksistaan. Ärsyttävää, eikö vain? Jos kerrotte sen ärsytyksen vielä luvulla miljoona, niin pääsette melko lähelle sitä fiilistä, joka mulla oli silloin, kun mun jumalattoman paksut sekä vyötäisille ylttäneet hiukset alkoivat irtoilemaan tuppoina mun ensimmäisen sytostaattikuurin jälkeen. Tuli siinä muutaman kerran itku puseroonkin, kun hiuksia harjatessa puolet tukasta jäikin kiinni harjaan.

Ennen viimeistä sytostaattikuuria mulla oli päässä enää muutama hassu haiven, jotka nekin ajelin lopulta pois. Todennäköisesti ne olisivat kyllä tippuneet ihan itsestäänkin, sillä viimeisen kuurin jälkeen multa irtosi vielä kulmakarvoja ja melkein kaikki ripsetkin.

Nyt tuosta viimeisestä sytostaattikuurista on kulunut jo runsas vuosi, joten mun hiukset ovat jo saaneet kasvaa hyvän aikaa takaisin. Kasvattaminen on kuitenkin vaatinut enemmän kärsivällisyyttä kuin ennalta osasin odottaa. Jostain syystä olin nimittäin vielä hoitojen aikaan sellaisessa uskossa, että kyllä mulla varmaan viimeistään kesään mennessä on polkkatukka. Noh, ehkä ens kesänä sitten!

Jos mua ei näe ihan joka päivä niin mun hiukset ja niiden kasvaminen on tietenkin asia, johon kiinnittää helposti huomiota. Kuten varmasti moni muukin entinen sytostaattipotilas, kuulen siksi usein kommentteja mun hiuksista:

"Ompas sun tukka taas kasvanut!"

"Sulle kyllä sopii tosi hyvin noi lyhyet!"

"Tuleepas niistä paksut!"
"Onks sulla ennenkin ollut noin kiharat?"

Tottakai on mukavaa kuulla kohteliaisuuksia, mut mun on välillä todella vaikeeta reagoida niihin mitenkään järkevästi, koska itse kaipaan pitkiä hiuksiani kovasti. Olihan ne nyt aika mielettömän pitkät ja upeet, vaikka itse sanonkin. Toisaalta tiedän, etten ikimaailmassa olisi uskaltanut leikata lyhyitä hiuksia saati ajella päätäni kaljuksi ellen olisi sairastunut. Onhan tää välillä ollut ihan kivaa vaihtelua ainakin käytännöllisyyden kannalta.

En kuitenkaan edelleenkään tunne oloani mukavaksi lyhyissä hiuksissa. Lyhyet hiukset eivät anna yhtään armoa kasvojeni kauneusvirheille ja mulla on jatkuvasti epänaisellinen olo. Mun ulkonäön viehättävyydestä on varmasti eriäviäkin mielipiteitä, mutta itse myönnän olevani niin median kauneusihanteiden aivopesemä, etten koe olevani enää yhtä kaunis kuin ennen. Välillä ihan söpö tai nätti, mutta senkin eteen täytyy tehdä duunia. Vaikka tiedän hyvin, että tää on tosi pinnallinen ja pieni asia verrattuna kaikkeen muuhun syövän aiheuttamaan harmiin, on se kuitenkin iso osa mun omaa identiteettiä sekä itsetuntoa.

Mitä tähän kiharuuteen tulee niin sytostaattihoitojen jälkeen hiukset voivat aluksi kasvaa erityisen paksuina ja kiharina (aka. chemo curls). Myös väri voi poiketa siitä, mitä se tulee jatkossa olemaan ja usein hiukset kasvavatkin aluksi harmahtavan sävyisinä. Näin on käynyt myös mulle, enkä siksi osaa sanoa, onko tää mun hiusten lopullinen väri tai tekstuuri. Mulla on kuitenkin lapsuutta sekä sytostaattien aikaisia vauvahaivenia lukuunottamatta ollut todella paksut hiukset, joten en usko sen muuttuvan, vaikka kiharat hiuksistani ajan myötä katoaisivatkin. Tällä hetkellä kuitenkin ärsyttää se, ettei nää kiharuutensa vuoksi oikeen tahdo enää pysyä aisoissa ja lopputuloksena on usein sojottava pörröpää, eikä mikään hemaisevan seksikäs sellainen.

Viimeisen sytostaattikuurin jälkeen kasvatin hiuksiani vuoden leikkaamatta niitä kertaakaan. Syksyllä aloin syömään myös biotiinia, jotta prosessi nopeutuisi edes vähän. Olin ajatellut jatkavani samaan malliin kunnes olisin tyytyväinen hiusteni pituuteen, mutta viime viikolla sain tilaisuuden osallistua KC Professionalin leikkaus- ja värikoulutukseen, jossa mun sytotukka pistettiin uuteen uskoon. Maantienharmaa kuontalo sai väistyä pastellipersikan sävyn tieltä ja mun "ever-so-graceful" takatukkakin sai vihdoin lähtöpassit. Oon itse ihan tyytyväinen lopputulokseen, vaikka edelleen kaipailen hiuksiini lisää pituutta. Sainpahan nyt kuitenkin edes jotain piristystä tähän marraskuun harmaaseen ankeuteen.

Tää marraskuu onkin ollut jotenkin erityisen ankea. Lähestyvä joululoma tulee tarpeeseen, sillä musta tuntuu, etten ole koko syksynä päässyt lataamaan akkuja oikein kunnolla. Tsemppiä kaikille muillekin vuoden viimeisiin rutistuksiin!

2015

Vuosi 2015 ei ole ollut mun vuosista ehkä se onnellisin, mutta sitäkin tärkeämpi. Nyt se kuitenkin vetelee jo viimeisiään, joten on hyvä hetki muistella kuluneen vuoden tapahtumia. Samalla kerron tarkemmin, miten syöpädiagnoosiin mun kohdalla mutkien kautta päädyttiin.

Alkuvuosi kului opiskelukiireiden parissa. Oli sitsejä, Pikkulaskiaista, risteilyjä ja wappuhulinaa, mutta myös aherrusta kurssien ja kandityön parissa. Tunsin kevään aikana itseni usein väsyneeksi, mutta ajattelin sen johtuvan lähinnä stressistä. Huhtikuussa alkoivat myös ensimmäiset nielemisvaikeudet. Uupumuksesta huolimatta kandityö valmistui huhtikuun lopulla ja toukokuussa aloitin työt konsulenttina.

Toukokuun lopulla pyörryin ajaessani auton rattiin ja tuolloin hakeuduin ensimmäisen kerran lääkäriin. Kattavien neurologisten tutkimusten perusteella ei kuitenkaan löytynyt mitään selitystä pyörtyilylle. Kesän edetessä oireet lisääntyivät; pyörtyilemiset jatkuivat, nielemisestä tuli vaikeampaa ja heräsin öisin pahaan yskään ja hengitysvaikeuksiin. Juhannuksena pyörryin kolmesti peräkkäin ja sen seurauksena jouduin TYKSin päivystykseen, josta mut myöhemmin siirrettiin sydänosastolle. Seuraavien kahden päivän aikana mulle tehtiin sydänpuolen tutkimukset, mutta niistäkään ei löytynyt selitystä jatkuvalle pyörtyilylle. Kaikesta huolimatta mulle asennettiin ihon alle rytmivalvuri, joka tarkkaili jatkuvasti mun sydämen rytmiä mahdollisten rytmihäiriöiden varalta.

Kävin yskän ja nielemisvaikeuden takia myös korva-, nenä- ja kurkkutautien erikoislääkärillä, joka määräsi oireisiini yskänlääkettä sekä antibioottikuurin. Samainen lääkäri myös väitti, ettei nielemisongelmassani ole kyse sairaudesta vaan mahdollisesti psyykkisestä ongelmasta. Se oli turhauttavaa, sillä tunsin itse, ettei kaikki ollut fyysisesti kunnossa.

Rytmivalvurin asennuksen jälkeen edessä oli Ruisrock. Mulle on edelleen arvoitus, miten selvisin niistä kolmesta kuumasta kesäpäivästä ja edestakaisesta pyöräilystä ilman sen suurempia ongelmia. Hengittäminen festarialueella oli toki vaikeaa ja öisin en saanut nukuttua yskimiseltäni, mutta ajattelin sen johtuvan vain hiekkapölystä. Ruisrock oli kuitenkin kokonaisuudessaan ehdottomasti kesän paras viikonloppu, niin sään kuin festaritunnelmankin puolesta. Myös Ruissitsit olivat mainitsemisen arvoinen kokemus!

Seuraavalla viikolla kävin mun oireiden takia vielä kerran lääkärissä, sillä en enää pystynyt nielemään kiinteää ruokaa tai hengittämään kunnolla selinmakuulla. Mä en siinä kohtaa enää ollut varma pärjäisinkö Hongkongissa mikäli oireille ei tulisi loppua. Lääkäriltä sain lähetteen keuhkokuvaan, jossa kävin vielä samaisen päivän iltana. Keuhkokuvassa mun välikarsinassa näkyi ylimääräistä massaa, joka painoi mun yläonttolaskimoa sekä ruoka- ja henkitorvea kasaan. Hetken aikaa mä olin todella helpottunut siitä, että syy mun oireille oli vihdoin löytynyt. Ymmärsin mistä oli kyse vasta kun luin kiireelliseksi merkitystä TYKSin lähetteestäni sanat "tuumoriepäily, lymfooma?".

Seuraavana päivänä kasvain todettiin koepalan myötä pahanlaatuiseksi ja sain heti mun ensimmäisen ensiapusytostaatin voimakkaiden oireiden takia. Heti ensimmäisen sytostaatin jälkeen hengittäminen ja nieleminen alkoi vähitellen helpottua ja kun viikon kuluttua kotiuduin sairaalasta, oli oloni jo paljon parempi.

Lyhyen kotiloman jälkeen aloitettiin mun varsinaiset sytostaattikuurit, joita loppujen lopuksi oli yhteensä seitsemän. Vaikka sivuoireet tekivätkin olosta välillä sietämättömän, ehdin tehdä hoitojen välipäivinä vaikka mitä. Muun muassa mun pikkuveljen syntymäpäivänä kokeiltiin perheen kanssa Room Escape -peliä, josta muuten selviydyttiin kuuden sekunnin turvin. Lisäksi oon virkannut, käynyt leffassa, nähnyt säännöllisesti mun kavereita ja kävimpä joulukuun alussa yksillä sitseilläkin, joskaan alkoholia en voinut siellä nauttia. Aina oli kuitenkin tärkeää muistaa hygienia mahdollisten tartuntojen varalta, joten käsidesi kulki laukussa mukana.

Nyt joulukuussa mun arkea ovat dominoineet sädehoidot, joskin sinne väliin mahtui myös mun 21. syntymäpäivä. Tänä vuonna noita hoitoja on jäljellä enää kaksi ja torstaina suuntaan juhlistamaan uutta vuotta Helsinkiin. Samat kuviot jatkuvat kuitenkin vielä vuodenvaihteen jälkeen, sillä viimeiset viisi hoitokertaa venyvät tammikuun puolelle.

Mitä mä sitten ensi vuodelta odotan? Ensiksi odotan tietysti syöpähoitojen loppumista ja sen jälkeen paluuta opiskeluelämään ja valmistumista kauppatieteiden kandiksi. Lisäksi odotan kesää, MUSEn ja Coldplayn keikkoja sekä Ruisrockia. Ennen kaikkea odotan kuitenkin sitä, että saan nauttia elämästä juuri niin kuin kuuluukin: terveenä, oireettomana ja siitä kiitollisena. Mulla ei oo tapana tehdä uudenvuodenlupauksia, mutta sen voin vannoa, että teen kaikkeni, jotta vuodesta 2016 tulisi edellistä onnellisempi.

Onnellista uutta vuotta!

Christmas Break

Sädehoitojen puoliväli on nyt ohitettu ja edessä on enää 9 hoitokertaa. Sitä ennen pääsen hoidoista pienelle joululomalle ja sädetykset jatkuvat vasta ensi viikon maanantaina. Loma tekee tähän väliin ihan hyvää, sillä on yllättävän raskasta ravata joka päivä sairaalalla, vaikka itse hoidot eivät ole mitään sytostaattihoitoihin verrattuna.

 

Nyt mulla on myös alkanut nielu ärtymään sädehoidoista ja kiinteän ruuan nieleminen tekee siksi kipeää. Vähän ikävään kohtaan osuivat nämä oireet kun huomenna pitäisi jo nauttia joulupöydän antimista. Sairaalassa kehotettiin kokeilemaan kamomillateetä ärtyneisyyden lievittämiseen, joten olen sitä nyt sitten hörppinyt perinteisen glögin sijaan.

 

Muutenkin mulla on ollut joulufiilis vähän hukassa. En tiedä johtuuko se tästä leudosta ja harmaasta joulusäästä vai siitä, että syöpähoitojen keskellä joulun juhliminen tuntuu vähän toisarvoiselta. Mutta ehkä se vielä tästä, tulee se joulu sieltä kaikesta huolimatta! Toivotankin oikein mukavaa ja rauhallista joulua kaikille mun lukijoille. Nauttikaa hyvästä ruuasta ja rakkaittenne seurasta.

Erävoitto

Heipsan! Blogini on jonkin aikaa elänyt hiljaisuudessa, mutta nyt löysin energiaa kirjoitella hieman kuulumisistani. Mainitsin mun edellisessä kirjoituksessa neurologisista oireista, joita sain metotreksaattikuurin aikana. Kyseisten sivuoireiden esiintyvyys metotreksaattihoidon yhteydessä on noin promillen luokkaa ja siksi mun lääkäri halusi vielä varmistaa, ettei syöpä ole päässyt leviämään selkäytimeen ja sitä myöten aiheuttanut näköhäiriöitä ja kasvokramppeja.

Sain lähetteen silmänpohjatutkimukseen, jossa varmistettiin, ettei oireiden takana ollut mitään silmäsairautta. Lisäksi kävin selkäydinnäytteessä, joka ei muuten ollut mikään erityisen miellyttävä kokemus. Kesällä multa otettiin luuydinnäyte ja nyt sanottiin, että tää selkäydinnäyte ois paljon mukavampi toimenpide. Kyseinen väite on mielestäni kylläkin complete bullshit, sen verran ilkeeltä tuntu sen selkäydinnesteen tiputtelu. Jälkikäteen iski myös hirvittävä päänsärky, joka parin päivän kuluessa onneksi helpotti.

Sekä silmänpohjatutkimuksen että selkäydinnäytteen tulokset tulivat puhtaina, eli edelleen ollaan siinä oletuksessa, että nuo oireet johtuivat metotreksaatista, mikä on tietenkin erittäin hyvä uutinen. Tästä syystä mun lääkäri päätti lopettaa keskushermostoprofylaksian tähän, sillä ilmeisesti olen herkkä keskushermostoon vaikuttaville sytostaateille. Täytyy siis toivoa, että metotreksaattikuuri riittää minimoimaan sen mahdollisuuden, että lymfooma joskus uusisi keskushermostossa.

Sytostaattien osalta tämä projekti onkin siis jo plakkarissa ja loput taudista hoidetaan sädettämällä. Vielä ei osattu kertoa, miten kauan sädehoitoja kestää, mutta lääkärin mukaan kyse on kuitenkin useamman viikon hoitorupeamasta. Sitä ennen mulla on edessä kaikennäköistä pientä kivaa, kuten PET-kuvaukset ja ultraäänitutkimus, joiden perusteella tehdään mun sädehoitosuunnitelma.

Lisäksi joudun käymään huomenna kurkkulääkärillä, sillä mun ääni on ollut selittämättömästä syystä jo useamman viikon käheä. Yksi selitys voisi olla äänihuulipareesi, jonka mahdollisuus pyritään nyt sulkemaan pois. Toivottavasti syy selviää pian, oli se sitten mikä tahansa. Äänen käheys on nimittäin välillä hyvin turhauttavaa. En kuulosta itseltäni, joudun toistelemaan asioita eikä äänen korottaminen tai esimerkiksi laulaminen enää luonnistu. Mua myös pelottaa, ettei mun ääni enää koskaan palaudu ennalleen.

Viime aikoina on ollut hieman hoitoväsymystä ilmassa. Lisäksi mitä pidemmälle hoidot etenevät, sitä enemmän koen jääneeni paitsi kaikesta hauskasta. Viimeiset rutistukset olisi silti vielä jaksettava, varsinkin kun tiedossa on paljon tutkimuksia ja uuden hoitomuodon aloitus. Kaikesta huolimatta sytostaattien loppuminen tuntuu jo erävoitolta ja olokin on parempi kuin moneen kuukauteen. Siksi koin tarpeelliseksi palkita itseni tässä välissä uudella laukulla.

Kotiutumista odotellessa

Tällä hetkellä mulle tiputellaan metotreksaattikuurin viimeisiä jälkinesteytyksiä. Täytyy sanoa, että tää kuuri on tähän mennessä ollut kuureista henkisesti rankin. Vaikka itse sytostaattia sainkin ainoastaan torstaina, olen ollut jälkinesteytyksen takia tiputuksessa jatkuvasti yhteensä 3,5 vuorokauden ajan. Vessassa on tullut siis ravattua suhteellisen tiuhaan tahtiin ja tippakaveri tulee tietysti aina mukaan, joskus hieman protestoiden kynnysten ylityksistä tai muista äkkinäisistä liikkeistä.

Lisäksi sain eilen neurologisia oireita, jotka ovat hyvin harvinaisia, mutta silti mahdollisia metotreksaatin sivuoireita. Ensin tuli näköhäiriöitä ja myöhemmin kasvot alkoivat kramppaamaan. Varsinkin kasvokrampit olivat inhottavia ja jopa vähän pelottavia, kun en pystynyt enää hallitsemaan omia kasvojani. Kävin varmuuden vuoksi magneettikuvauksissa, jotta pystyttiin varmistamaan, ettei oireiden takana ollut mitään muuta. Kuvissa ei kuitenkaan onneksi näkynyt mitään poikkeavaa ja kramppaavat kasvotkin saatiin diazepamin avulla rentoutettua. Mikäli oireet eivät tänään enää uusiudu, pääsen illalla kotiin. Se sitten tarkoittaakin, että kahdeksasta sytostaattikuurista takana on jo seitsemän!

Kahdeksas ja viimeinen sytostaattikuuri mulla aloitetaan kahden ja puolen viikon päästä ja samassa yhteydessä käyn jälleen myös PET-kuvauksissa. Viimeisen kuurin jälkeen hoidot ovat tauolla nelisen viikkoa, jonka jälkeen siirrytään hoitosuunnitelmani viimeiseen vaiheeseen eli sädehoitoihin. Tuolloin eletäänkin sitten jo joulukuun puoltaväliä. Vähän jo jännittää, käykö joululahjatoiveeni syöpävapaasta kropasta toteen.

Round Seven

Viime viikon sairastelun takia mun seuraavan sytostaattikuurin aloitusta jouduttiin lykkäämään parilla päivällä. Tänään verikokeet kuitenkin näyttivät vihreätä valoa ja nyt illalla palasin taas osastolle seuraavan sytostaattikuurin esinesteytystä varten. Alkuperäisen suunnitelman mukaan mun olisi nyt pitänyt saada sytarabiinia, joka vaikuttaa voimakkaasti luuytimeen ja sitä myöten veriarvoihin. Mun sairastelun ja viime viikon alhaisten veriarvojen takia mun lääkäri kuitenkin päätti vaihtaa kahden viimeisen kuurin järjestystä, joten vuorossa onkin metotreksaatti.

Metotreksaattikuuri eroaa monella tavalla mun edellisistä R-CHOP-hoidoista. Varsinaista sytostaattia saan ainoastaan huomenna, jonka jälkeen seuraa useampi päivä jälkinesteytystä, jotta munuaiset eivät kärsisi hoidosta. Metotreksaatti saattaa myös pistää limakalvojen kuivumisen myötä suun verille, mikä puolestaan altistaa infektioille. Mulla on aiemmistakin kuureista kuivunut suu ja mennyt ikenet rikki, joten saa nähdä millaista tuhoa tää saa aikaan.

Suhteellisen rankat kuurit siis tiedossa, mutta samalla positiivisella asenteella on jatkettava loppuun asti. Vaikka kärsivällisyys onkin välillä koetuksella, ei negatiivisesta asenteesta olisi kenellekään mitään hyötyä. Se ei edistä mun fyysistä parantumista eikä etenkään mun henkistä hyvinvointia, puhumattakaan sen vaikutuksesta lähipiiriin. Positiivinen asenne ei tarkoita sitä, että joka päivä pitäisi olla yhtä hymyä ja jaksaa ihan satasella. Saa väsyttää, vituttaa ja olla surullinen, kunhan ei anna sille valtaa viedä voimia taistelusta. Positiivinen asenne ei kuitenkaan synny kenellekään automaattisesti. Joillekin sen ylläpitäminen on luonnostaan helpompaa kuin muille, mutta pohjimmiltaan asenne on jokaisen itse valittavissa.

P.S. Blogilla on nykyisin myös Facebook-sivut, jonne päivitän uudet postaukset. Käykääpäs tykkäilemässä!

Yllätysvisiitti osastolle

Heipsan! Kirjoittelen jälleen TYKSin syöpäosastolta. Seuraava sytostaattikuuri mulla alkaa vasta ensi viikolla, mutta viime yönä mulle nousi yllättäen kuume ja jouduin lähtemään päivystykseen tutkittavaksi. Labrojen tuloksissa ja keuhkokuvassa ei onneksi ollut mitään hälyttävää, mutta mut siirrettiin kuitenkin osastolle tarkkailtavaksi.

Hemoglobiini mulla oli ollut yöllä laskussa, joten tänään aamulla mulle tiputeltiin taas pari pussia punasoluja. Yöllä otetuista nenänielunäytteistä kävi myös ilmi, että mulla on jonkinlainen virusinfektio. Nyt oonkin sitten eristyksessä ja hoitajatkin käy täällä vaan maskit naamalla, etten tartuta muita potilaita. Onhan se vähän kurjaa, kun joutuu viettämään aikaa neljän seinän sisällä, mutta loppujen lopuksi en mä kotonakaan jaksaisi kummemmin mitään tehdä. Täällä saan ainakin levätä rauhassa ja ihan luvan kanssa.

Oma olo on kuitenkin jo kohentunut, joten toivon kovasti pääseväni huomenna kotiin odottelemaan ensi viikon sytostaattikuuria, joka onkin sitten jo toisiksi viimeinen. Mulla on käynyt uskomattoman hyvä tuuri, kun oon näin kovalla tahdilla saanut sytostaatteja ilman sen kummempia sairasteluja. Täytyy toivoa, ettei onni käänny nyt viimeisten kuurien kohdalla ja pysyisin jatkossa terveempänä.

Kuulumisia TYKSistä

Jonkin aikaa on vierähtänyt kirjoittelematta lähinnä siksi, että viimeisin kotiloma on ollut tähän mennessä uupumuksen kannalta rankin. Väsyttänyt on hirveästi ja raajoissa on ollut heikko ja vetämätön olo. Inhottavinta on kuitenkin ollut suun limakalvojen kuivuminen.

Tänään aloitettiin mun kuudes ja viimeinen R-CHOP + etoposidi -hoitojakso. Mulla oli vähän turhan alhaiset trombbarit eli verihiutaleet sytostaattien antamiseen, mutta mun lääkäri päätti silti aloittaa kuurin jo tänään, sillä muuten se olisi lykkäytynyt maanantaille. Voi olla, että mulle täytyy sen takia hoitojakson jälkeen tiputella verihiutaleita.

Ihan huikee fiilis, että tän kuurin jälkeen mun hoidoista on ainakin yksi isompi kokonaisuus takana. JES! Tähän mennessä mulle onkin annettu tosi kovaan tahtiin sytostaatteja, sillä kaks viikkoa on aikalailla minimi siihen, että kroppa jaksaa edes joten kuten palautua edellisestä kuurista. Jännää nähdä, miten käy seuraavien hoitojen kanssa, kun suoneen tiputellaankin kahta täysin uutta myrkkyä. Luvassa on siis kaksi hoitojaksoa keskushermostoprofylaksiaa, joilla on syöpäsolujen tuhoamisen lisäksi tarkoitus ehkäistä syövän uusiutuminen keskushermostossa.

Ensimmäisten hoitojaksojen aikoihin kirjoittelin, että pyrin elämään suht normaalia elämää syövästä huolimatta. Nyt lähes kolmen kuukauden syöpäilyn jälkeen on pakko myöntää, etten mä silloin vielä käsittänyt, miten rajoittavaa syövän sairastaminen oikeasti on. Vaikka sivuoireita kestäisikin niin vastustuskyky on aina heikko, minkä vuoksi mun pitää välttää esimerkiksi isoja väkijoukkoja ja muita paikkoja, joissa taudit leviävät helposti. Se on toisinaan aika rassaavaa.

Välillä tuntuu siltä, ettei mun elämässä oo muuta sisältöä kuin syöpä. Kuulumisia kysyttäessä kerron mun oireista ja laskeskelen, milloin oon seuraavan kerran menossa sairaalaan. En kuitenkaan tarkoita, etteikö multa saisi kysyä kuulumisia. Päinvastoin, mun mieltä lämmittää aina, jos joku tahtoo tietää, miten mulla menee. Valitettavasti mun vastaukset vaan noudattaa aina aikalailla samaa kaavaa.

Mun elämä siis on tällä hetkellä hyvin pitkälti odottelua ja oireiden sietämistä. Tavallaan siinä on jotain hyvääkin. Kun mä parannun, mulla tulee olemaan äärettömän paljon motivaatiota päästä eteenpäin kaikilla niillä elämän osa-alueilla, joiden harjoittamisesta syöpä on tehnyt vaikeaa. Mä haluan opiskella, matkustaa, käydä keikoilla, juhlia ja pitää hauskaa mun kavereiden kanssa. Mä aion nauttia terveydestä mun jokaikisellä syöpävapaalla solulla.

Sytkysirkus

Kohta tulee kuluneeksi kaksi kuukautta siitä, kun mulle selvisi, että syksyn suunnitelmillani voisi heittää lähinnä vesilintua. Vaikka vitutuksen taso ei juurikaan ole laskenut tuosta hetkestä, kahdessa kuukaudessa olen henkisesti päässyt hurjasti eteenpäin taistelussani syöpää vastaan. Isossa osassa on ollut lähimmäisten tuki sekä omien ajatusteni järkeistäminen, mutta myös tietynlainen elämän rutinoituminen. Lääkitykset, hoitojaksot ja sivuoireet eivät ehkä ole rutiineista niitä riemukkaimpia, mutta siitä huolittamatta ne saavat minut tuntemaan, että elämälläni on suunta ja jokainen pilleri tai tiputus vie minua hieman lähemmäksi parantumista.

Tällä hetkellä sairauttani hoidetaan sytostaateilla, jotka tuhoavat syöpäsoluja. Sytkyt tiputellaan suonensisäisesti ja hoitojaksojen aikana mä oonkin ollut hyvin pitkälti naimisissa mun tippatelineen kanssa. Mikään ongelmaton liitto ei kuitenkaan ole kyseessä, tippakaveri nimittäin alkaa huutamaan aina kun yritän rullailla sen kanssa kynnysten yli tai jos letkuun on päässyt tulemaan pienikin kierre.

Syöpädiagnoosia edeltäneiden hoitovirheiden takia mun välikarsinassa sijaitseva tuumori oli päässyt kasvamaan niin isoksi, että diagnoosihetkellä olin sen verran hengenvaarallisessa tilassa, että mulle piti antaa ensiapusytostaattia, vaikka lymfoomatyypin määrittävä tarkempi diagnoosi ei vielä ollut valmis. Tuon ensiapusytostaatin jälkeen mulla on ollut neljä varsinaista hoitojaksoa. Kunkin hoitojakson aikana saan neljää eri sytostaattia (etoposidi, syklofosfamidi, doksorubisiini ja vinkristiini) sekä vasta-ainetta (rituksimabi). Rituksimabille mä olen ilmeisesti allerginen, sillä ensimmäisellä kerralla se sai kurkkuni turpoamaan niin, että tiputus piti keskeyttää. Sen jälkeen oon saanut mun allergiaan ennaltaehkäisevästi antihistamiinia ja tiputukset ovat onnistuneet ongelmitta. Antihistamiinissa on sellanen kiva sivuvaikutus, että se väsyttää niin paljon, etteivät silmät enää pysy auki ja lopulta olenkin aina simahtanut rituksimabitiputuksen ajaksi.

Valitettavasti myös terveet solut ottavat sytostaateista damagea ja tästä syystä hoidot aiheuttavat lukuisia sivuoireita. Näistä sivuoireista onkin kahden kuukauden aikana muodostunut suhteellisen kattava lista. Välillä tuntuu älyttömältä, että hoidoista tulee pahempi olo kuin itse sairaudesta. Toisaalta sivuoireet muistuttavat siitä, että ainakin mun kropassa tapahtuu jotain hoitojen johdosta.

Kun joku sairastuu leffassa syöpään, on hänellä usein jatkuvaa pahoinvointia sekä kipua eikä hän kykene sairauden aikana tekemään lähes mitään. Tosiasiassa hyviä ja oireettomia päiviäkin voi kuitenkin olla ja omassa tapauksessani näin on käynyt. Tosin on myös niitä hetkiä, jolloin sivuoireet tekevät olosta niin sietämätöntä, että tekisi mieli sitoa syöpä kengännauhoistaan kahvakuulaan ja heittää se paskasen Aurajoen pohjaan.

Torstaina mulla on edessä PET-TT-kuvaus, jonka perusteella osataan kertoa, miten hoidot ovat tähän asti tehonneet. Samalla pystytään paremmin arvioimaan, kuinka kauan hoidot tulevat vielä kestämään ja tarvitaanko sytostaattikuurien perään sädehoitoa. Tulokset sekä itse tutkimus tietysti jännittävät, mutta koska kaulan verisuonia sekä ruoka- ja henkitorveani painaneen kasvaimen aiheuttamat oireet (pyörtyily, yskä, hengitys- ja nielemisvaikeudet) ovat helpottaneet, on suunta ainakin ollut oikea. Sormia saa silti pitää ristissä!

Tähkäpään saattohoito

Mun pitkästä ja jumalattoman paksusta vaaleasta reuhkasta on ajan myötä muodostunut mun tavaramerkki. Kaikki, jotka on vähänkään tarkkaillut mulle ominaisia maneereja, on varmaan huomannut, että haron, pöyhin ja näperrän mun hiuksia jatkuvasti. Teen sitä edelleen, tosin nyt käteen jää joka kerta tupollinen mun vaaleita, ihania hiussuortuvia.

Sytostaattihoidot on siis edennyt siihen pisteeseen, että Tähkäpään saattohoito on tullut ajankohtaiseksi. Hiuksista luopuminen on vaikeaa, koska oon aina pitänyt mun pitkistä hiuksista ja koen ne osaksi mun identiteettiä. Vaikka sinänsä olenkin hyväksynyt väliaikaisen kaljuuntumiseni, on hiusten jatkuva irtoileminen ahdistavaa. Lisäksi vastaavan piiskan kasvattaminen takaisin tulee kestämään jonkin aikaa kunhan sytostaattihoidot saadaan loppuun.

Tietysti hiustenlähtö tuo mieleen myös lukuisia kysymyksiä. Miltä mä näytän kaljuna? Lähteeks multa myös kulmakarvat? Entä ripset? Näytänkö mä sitten pojalta? Eli voinks mä jatkossa käyttää mun veljen henkkareita? Näyttääkö peruukki luonnolliselta? Entä pysyykö se päässä, jos haluun tehdä kärrynpyöriä? Noh, näihin kysymyksiin saan varmaan vastauksia ihan lähipäivinä. Siihen asti täytyy vielä nauttia siitä, että on tukkaa päässä.

Joskus ei vaan jaksa

Makaan ja tuijotan kattoa. Maha on kipeä, päässä jyskyttää darra-aamuista tuttu hedari ja väsymys painaa päälle huonosti nukuttujen öiden seurauksena. Ei jaksaisi tehdä muuta kuin korkeintaan kääntyä kyljelleen ja käpertyä sikiöasentoon. Samaan aikaan on pakottava tarve tehdä jotain hyödyllistä ja rakentavaa, sillä muuten olo on turha ja merkityksetön. Mulla on aina ollut käynnissä joku projekti, jonka avulla pääsen etenemään elämässä. Nyt tuntuu ekaa kertaa siltä, että junnaan paikallaan. Samalla seuraan vierestä, kun muut jatkaa elämiään entiseen malliin.

On vaikeaa hyväksyä, että mun on syövän takia hetkeksi pistettävä projektini jäihin. Tai no, onhan mulla yksi projekti käynnissä nytkin. Ja mittava projekti onkin. Enkä puhu nyt 24/7 Netflix-maratoneistani vaan paranemisesta. Valitettavasti en voi itse tehdä juurikaan mitään sen nopeuttamisen eteen ja sepäs vasta turhauttaakin. On vaan oltava kärsivällinen, vaikka pitkät sairaspäivät tylsistyttävät. Itkuisen kiukunpuuskan iskiessä on muistettava, että joka päivä oon kuitenkin vähän lähempänä paranemista ja tavallisiin rutiineihin palaamista.

Ennen kaikkea mun pitäis opetella olemaan itselleni armollinen. Joskus ei vaan jaksa, joskus tekee mieli itkeä ja joskus huutaa ja paiskoa tavaroita. Mut se on kaikki ihan okei. Vaikka se ei siltä just nyt ehkä tunnukaan, tää kaikki valmistaa mua johonkin tärkeempään. Mä pääsen vielä toteuttamaan mun projekteja. Ja sit kun mä pääsen, tulee niistä jotain aivan huikeeta.