20.9.2015

Chemo No. 5

A little bit of Cyclophosphamide in my life
A little bit of Vincristine by my side
A little bit of Doxorubicin is all I need
A little bit of Etoposide is what I see…

Viides hoitojakso hujahti nopeasti ja samalla torstaina alustettu tuleva hoitosuunnitelmakin tarkentui. Yksi hoitojakso mennään vielä tutun kaavan mukaan samoilla sytkyillä ja sen jälkeen mulla aloitetaan keskushermostoprofylaksia, jossa saan ensin yhden kierroksen sytarabiinia ja toisen metotreksaattia. Hoitajat vähän jo varoitteli, että nää on mun aikasempiin hoitoihin verrattuna vähän raffimpia sytkyjä ja hoitojaksosta toipuminen saattaa kestää pidempään kuin aikaisemmin. Yhteensä tulee siis kuitenkin kahdeksan hoitojaksoa ja seitsemännen hoitojakson jälkeen mulla on taas PET-kuvaus. Sytkyjen perään saan aikaisempien suunnitelmien mukaisesti sädehoitoa, tosin hoitokertojen lukumäärästä ei vielä ollut puhetta.

Moni on kysellyt, olisiko jotain, mitä mun eteen voisi tehdä. No tässä olisi yksi, nimittäin verenluovutus! Sytostaattihoitojen takia mun veriarvot on usein niin alhaiset, että tarvitsen verensiirtoja. Tänäänkin tiputeltiin hoitojakson yhteydessä pari pussia punasoluja, koska hemoglobiini oli päässyt väliviikkojen aikana vähän tipahtamaan. Itsehän en voi hoitojen jälkeenkään enää koskaan luovuttaa verta, sillä sairastettu syöpä on pysyvä este verenluovutukselle, joten en pysty jälkikäteen korvaamaan hoitojen aikana tarvitsemiani verivalmisteita. Olisinkin siis kiitollinen, mikäli joku haluaisi käydä puolestani luovuttamassa verta.


17.9.2015

PET update

Kuluneen viikon ajan oon hermoillut viime torstaisen PET-kuvauksen tuloksia ja tänään viimein koitti päivä, jona marssin labrojen kautta lääkärin vastaanotolle kuulemaan uutisia mun hoitojen tähänastisesta tehokkuudesta. Mikäli joku on tuloksia puolestani jännitellyt, niin tässä kohtaa voitte huokaista helpotuksesta, sillä uutiset olivat loistavia!

Välikarsinan tuumori on pienentynyt lupaavaa vauhtia ja keuhkojen nodulukset ovat jo hävinneet kokonaan. Kuulin jonkin verran myös mun hoitojen jatkoista. Samoilla sytostaattihoidoilla jatketaan vielä ainakin kaksi kierrosta ja sytostaattikuurien jälkeen hoidot jatkuvat luultavimmin sädehoidoilla. Matkaa parantumiseen on siis vielä jäljellä, mutta paljon on takanakin. Juuri nyt on kevyt olo ja hymyä pukkaa huulille pakostakin. Huomenna onkin siis hyvä päivä aloittaa hoitojakso numero viisi. 

Mä oon alusta asti lähtenyt taistelemaan syöpää vastaan sillä asenteella, että kyllä tää vielä nujerretaan. Kaikesta positiivisuudestani huolimatta mun takaraivossa on silti ajoittain kummitellut pieni epävarmuus. Nyt mä sain kuitenkin ensimmäistä kertaa konkreettisen todisteen hoitojen etenemisestä ja sitä myötä itselleni vahvistuksen siitä, että sivuoireista kärsiminen ei oo ollut turhaa ja mä ihan oikeasti pystyn tähän. Helppoa se ei ole, mut kovassa paineessahan ne timantit syntyykin.

7.9.2015

Sytkysirkus

Kohta tulee kuluneeksi kaksi kuukautta siitä, kun mulle selvisi, että syksyn suunnitelmillani voisi heittää lähinnä vesilintua. Vaikka vitutuksen taso ei juurikaan ole laskenut tuosta hetkestä, kahdessa kuukaudessa olen henkisesti päässyt hurjasti eteenpäin taistelussani syöpää vastaan. Isossa osassa on ollut lähimmäisten tuki sekä omien ajatusteni järkeistäminen, mutta myös tietynlainen elämän rutinoituminen. Lääkitykset, hoitojaksot ja sivuoireet eivät ehkä ole rutiineista niitä riemukkaimpia, mutta siitä huolittamatta ne saavat minut tuntemaan, että elämälläni on suunta ja jokainen pilleri tai tiputus vie minua hieman lähemmäksi parantumista.

Tällä hetkellä sairauttani hoidetaan sytostaateilla, jotka tuhoavat syöpäsoluja. Sytkyt tiputellaan suonensisäisesti ja hoitojaksojen aikana mä oonkin ollut hyvin pitkälti naimisissa mun tippatelineen kanssa. Mikään ongelmaton liitto ei kuitenkaan ole kyseessä, tippakaveri nimittäin alkaa huutamaan aina kun yritän rullailla sen kanssa kynnysten yli tai jos letkuun on päässyt tulemaan pienikin kierre.


Syöpädiagnoosia edeltäneiden hoitovirheiden takia mun välikarsinassa sijaitseva tuumori oli päässyt kasvamaan niin isoksi, että diagnoosihetkellä olin sen verran hengenvaarallisessa tilassa, että mulle piti antaa ensiapusytostaattia, vaikka lymfoomatyypin määrittävä tarkempi diagnoosi ei vielä ollut valmis. Tuon ensiapusytostaatin jälkeen mulla on ollut neljä varsinaista hoitojaksoa. Kunkin hoitojakson aikana saan neljää eri sytostaattia (etoposidi, syklofosfamidi, doksorubisiini ja vinkristiini) sekä vasta-ainetta (rituksimabi). Rituksimabille mä olen ilmeisesti allerginen, sillä ensimmäisellä kerralla se sai kurkkuni turpoamaan niin, että tiputus piti keskeyttää. Sen jälkeen oon saanut mun allergiaan ennaltaehkäisevästi antihistamiinia ja tiputukset ovat onnistuneet ongelmitta. Antihistamiinissa on sellanen kiva sivuvaikutus, että se väsyttää niin paljon, etteivät silmät enää pysy auki ja lopulta olenkin aina simahtanut rituksimabitiputuksen ajaksi.

Valitettavasti myös terveet solut ottavat sytostaateista damagea ja tästä syystä hoidot aiheuttavat lukuisia sivuoireita. Näistä sivuoireista onkin kahden kuukauden aikana muodostunut suhteellisen kattava lista. Välillä tuntuu älyttömältä, että hoidoista tulee pahempi olo kuin itse sairaudesta. Toisaalta sivuoireet muistuttavat siitä, että ainakin mun kropassa tapahtuu jotain hoitojen johdosta.

Kun joku sairastuu leffassa syöpään, on hänellä usein jatkuvaa pahoinvointia sekä kipua eikä hän kykene sairauden aikana tekemään lähes mitään. Tosiasiassa hyviä ja oireettomia päiviäkin voi kuitenkin olla ja omassa tapauksessani näin on käynyt. Tosin on myös niitä hetkiä, jolloin sivuoireet tekevät olosta niin sietämätöntä, että tekisi mieli sitoa syöpä kengännauhoistaan kahvakuulaan ja heittää se paskasen Aurajoen pohjaan.

Torstaina mulla on edessä PET-TT-kuvaus, jonka perusteella osataan kertoa, miten hoidot ovat tähän asti tehonneet. Samalla pystytään paremmin arvioimaan, kuinka kauan hoidot tulevat vielä kestämään ja tarvitaanko sytostaattikuurien perään sädehoitoa. Tulokset sekä itse tutkimus tietysti jännittävät, mutta koska kaulan verisuonia sekä ruoka- ja henkitorveani painaneen kasvaimen aiheuttamat oireet (pyörtyily, yskä, hengitys- ja nielemisvaikeudet) ovat helpottaneet, on suunta ainakin ollut oikea. Sormia saa silti pitää ristissä!

3.9.2015

Jaksan hymyillä vähintään viikon

Kävelin eilen kirkkopuiston läpi täysin omissa maailmoissani kunnes havahduin siihen, että mua tervehti Punaisen ristin feissaaja. Mulla ei varsinaisesti ollut kiire minnekään, joten pysähdyin ja jäin kuuntelemaan.

Kun tulee kohdanneeksi syövän kaltaisen vastoinkäymisen, saa elämään usein uutta perspektiiviä. Pienemmän mittakaavan murheet eivät enää vaivaa niin paljon ja ennen kaikkea alkaa arvostamaan enemmän kaikkea sitä mitä itsellä on. Mä olen käsittämättömän onnekas. Mä oon etuoikeutettu asumaan Suomessa, jossa mulla on mahdollisuus saada ensiluokkaista hoitoa ja tukea esimerkiksi juuri syövän sairastamiseen. Mulla on mun perhe ja mun ystävät mun ympärillä. Mulla on katto mun pään päällä. Kaikilla näin ei ole. Siksi päätin liittyä Punaisen ristin kuukausilahjoittajaksi ja kohdistaa lahjoitukseni kansainväliseen katastrofi- ja terveystyöhön.

Kauppakorkeakoulussa opiskellessa tulee usein kuultua "köyhät kyykkyyn" -tyylisiä lausahduksia ja myönnän itsekin sortuneeni samaan. Tietysti yleensä kyse on leikkimielisestä sanailusta, sillä kuten kenen tahansa opiskelijan, ei kylterinkään taskussa välttämättä ole kauheasti ylimääräistä. En voi sanoa mitenkään kieriväni itse rahassa ja käyttäisin nuo rahat mielelläni itsekin, ihminen kun on perusluonteeltaan varsin itsekäs olento, mutta pieni kuukausittainen lahjoitus ei aja mua vararikkoon ja voi silti antaa merkittävän avun sitä tarvitseville.

Jutellessani feissaajan kanssa kerroin, miksi haluan lahjoitukseni tehdä ja tämän kuultuaan hän kiitti tarinani jakamisesta ja kysyi, saako mua halata. Sen halin voimin jaksan hymyillä vähintään viikon, mikä tulee hyvinkin tarpeeseen, sillä huomenna edessä on viimeisen hoitojakson aloitus ennen seuraavaa PET-kuvausta.