Biopsia No. 2

Viime viikon yllättävän PET-löydöksen takia multa otettiin eilen uusi koepala eli biopsia. Kasvain oli vähän hankalassa paikassa mun rintalastan alla, joten biopsia otettiin tällä kertaa kyljen kautta tähystämällä. Mut myös nukutettiin ensimmäistä kertaa, mikä oli ihan mielenkiintoinen kokemus. Multa tais mennä taju kankaalle jo kipulääkkeestä, jota sain suoneen ennen varsinaista nukutusainetta ja seuraavaksi avasinkin silmäni jo heräämössä.

Toimenpiteen jälkeen jouduin pysyttelemään vuoteessa loppupäivän, sillä olin kiinni ties missä seurantalaitteissa. Tosin kylki on ollut biopsian jälkeen niin kipeä, ettei liikkuminen kauheasti edes houkutellut. Ilta meni kuitenkin nopeasti kipulääkkeiden sekä ainejärjestöni Probban hallitusvaalien live streamin parissa.

Sairaalasta kotiuduin tänään iltapäivällä, mutta biopsian tuloksista en vielä tiedä. Tulokset tietysti jännittävät, mutta enemmän ahdistusta aiheuttaa niiden odottaminen. Kirurgin mukaan tuloksissa saattaa kestää useampikin viikko, mikä kyllä ottaa aika pahasti päähän. Soittelin tänään kuitenkin omalle onkologilleni, joka lupasi joka tapauksessa antaa väliaikatietoja ensi perjantaina. Toivottavasti tuolloin ollaan tulosten suhteen edes vähän viisaampia.

Vaikka PET-tulokset olivatkin monella tapaa pettymys, ankeamman viime perjantaista tekivät uutiset Pariisin terrori-iskuista. Siinä missä syöpä on epäoikeudenmukainen, on terrori-isku vielä julmempi uhreilleen. Syöpään sairastuneelle sentään annetaan mahdollisuus taistella vastaan. Siksi en halua lannistua, vaikka ikäviä uutisia kuulisinkin. Taistelu ei vielä ole kohdallani ohi, mutta heinäkuun lähtötilanteesta olen kulkenut jo pitkän matkan kohti parantumista. Siinäkin on jo aihetta hymyyn.

Kotiutumista odotellessa

Tällä hetkellä mulle tiputellaan metotreksaattikuurin viimeisiä jälkinesteytyksiä. Täytyy sanoa, että tää kuuri on tähän mennessä ollut kuureista henkisesti rankin. Vaikka itse sytostaattia sainkin ainoastaan torstaina, olen ollut jälkinesteytyksen takia tiputuksessa jatkuvasti yhteensä 3,5 vuorokauden ajan. Vessassa on tullut siis ravattua suhteellisen tiuhaan tahtiin ja tippakaveri tulee tietysti aina mukaan, joskus hieman protestoiden kynnysten ylityksistä tai muista äkkinäisistä liikkeistä.

Lisäksi sain eilen neurologisia oireita, jotka ovat hyvin harvinaisia, mutta silti mahdollisia metotreksaatin sivuoireita. Ensin tuli näköhäiriöitä ja myöhemmin kasvot alkoivat kramppaamaan. Varsinkin kasvokrampit olivat inhottavia ja jopa vähän pelottavia, kun en pystynyt enää hallitsemaan omia kasvojani. Kävin varmuuden vuoksi magneettikuvauksissa, jotta pystyttiin varmistamaan, ettei oireiden takana ollut mitään muuta. Kuvissa ei kuitenkaan onneksi näkynyt mitään poikkeavaa ja kramppaavat kasvotkin saatiin diazepamin avulla rentoutettua. Mikäli oireet eivät tänään enää uusiudu, pääsen illalla kotiin. Se sitten tarkoittaakin, että kahdeksasta sytostaattikuurista takana on jo seitsemän!

Kahdeksas ja viimeinen sytostaattikuuri mulla aloitetaan kahden ja puolen viikon päästä ja samassa yhteydessä käyn jälleen myös PET-kuvauksissa. Viimeisen kuurin jälkeen hoidot ovat tauolla nelisen viikkoa, jonka jälkeen siirrytään hoitosuunnitelmani viimeiseen vaiheeseen eli sädehoitoihin. Tuolloin eletäänkin sitten jo joulukuun puoltaväliä. Vähän jo jännittää, käykö joululahjatoiveeni syöpävapaasta kropasta toteen.

Round Seven

Viime viikon sairastelun takia mun seuraavan sytostaattikuurin aloitusta jouduttiin lykkäämään parilla päivällä. Tänään verikokeet kuitenkin näyttivät vihreätä valoa ja nyt illalla palasin taas osastolle seuraavan sytostaattikuurin esinesteytystä varten. Alkuperäisen suunnitelman mukaan mun olisi nyt pitänyt saada sytarabiinia, joka vaikuttaa voimakkaasti luuytimeen ja sitä myöten veriarvoihin. Mun sairastelun ja viime viikon alhaisten veriarvojen takia mun lääkäri kuitenkin päätti vaihtaa kahden viimeisen kuurin järjestystä, joten vuorossa onkin metotreksaatti.

Metotreksaattikuuri eroaa monella tavalla mun edellisistä R-CHOP-hoidoista. Varsinaista sytostaattia saan ainoastaan huomenna, jonka jälkeen seuraa useampi päivä jälkinesteytystä, jotta munuaiset eivät kärsisi hoidosta. Metotreksaatti saattaa myös pistää limakalvojen kuivumisen myötä suun verille, mikä puolestaan altistaa infektioille. Mulla on aiemmistakin kuureista kuivunut suu ja mennyt ikenet rikki, joten saa nähdä millaista tuhoa tää saa aikaan.

Suhteellisen rankat kuurit siis tiedossa, mutta samalla positiivisella asenteella on jatkettava loppuun asti. Vaikka kärsivällisyys onkin välillä koetuksella, ei negatiivisesta asenteesta olisi kenellekään mitään hyötyä. Se ei edistä mun fyysistä parantumista eikä etenkään mun henkistä hyvinvointia, puhumattakaan sen vaikutuksesta lähipiiriin. Positiivinen asenne ei tarkoita sitä, että joka päivä pitäisi olla yhtä hymyä ja jaksaa ihan satasella. Saa väsyttää, vituttaa ja olla surullinen, kunhan ei anna sille valtaa viedä voimia taistelusta. Positiivinen asenne ei kuitenkaan synny kenellekään automaattisesti. Joillekin sen ylläpitäminen on luonnostaan helpompaa kuin muille, mutta pohjimmiltaan asenne on jokaisen itse valittavissa.

P.S. Blogilla on nykyisin myös Facebook-sivut, jonne päivitän uudet postaukset. Käykääpäs tykkäilemässä!

Yllätysvisiitti osastolle

Heipsan! Kirjoittelen jälleen TYKSin syöpäosastolta. Seuraava sytostaattikuuri mulla alkaa vasta ensi viikolla, mutta viime yönä mulle nousi yllättäen kuume ja jouduin lähtemään päivystykseen tutkittavaksi. Labrojen tuloksissa ja keuhkokuvassa ei onneksi ollut mitään hälyttävää, mutta mut siirrettiin kuitenkin osastolle tarkkailtavaksi.

Hemoglobiini mulla oli ollut yöllä laskussa, joten tänään aamulla mulle tiputeltiin taas pari pussia punasoluja. Yöllä otetuista nenänielunäytteistä kävi myös ilmi, että mulla on jonkinlainen virusinfektio. Nyt oonkin sitten eristyksessä ja hoitajatkin käy täällä vaan maskit naamalla, etten tartuta muita potilaita. Onhan se vähän kurjaa, kun joutuu viettämään aikaa neljän seinän sisällä, mutta loppujen lopuksi en mä kotonakaan jaksaisi kummemmin mitään tehdä. Täällä saan ainakin levätä rauhassa ja ihan luvan kanssa.

Oma olo on kuitenkin jo kohentunut, joten toivon kovasti pääseväni huomenna kotiin odottelemaan ensi viikon sytostaattikuuria, joka onkin sitten jo toisiksi viimeinen. Mulla on käynyt uskomattoman hyvä tuuri, kun oon näin kovalla tahdilla saanut sytostaatteja ilman sen kummempia sairasteluja. Täytyy toivoa, ettei onni käänny nyt viimeisten kuurien kohdalla ja pysyisin jatkossa terveempänä.

Kuulumisia TYKSistä

Jonkin aikaa on vierähtänyt kirjoittelematta lähinnä siksi, että viimeisin kotiloma on ollut tähän mennessä uupumuksen kannalta rankin. Väsyttänyt on hirveästi ja raajoissa on ollut heikko ja vetämätön olo. Inhottavinta on kuitenkin ollut suun limakalvojen kuivuminen.

Tänään aloitettiin mun kuudes ja viimeinen R-CHOP + etoposidi -hoitojakso. Mulla oli vähän turhan alhaiset trombbarit eli verihiutaleet sytostaattien antamiseen, mutta mun lääkäri päätti silti aloittaa kuurin jo tänään, sillä muuten se olisi lykkäytynyt maanantaille. Voi olla, että mulle täytyy sen takia hoitojakson jälkeen tiputella verihiutaleita.

Ihan huikee fiilis, että tän kuurin jälkeen mun hoidoista on ainakin yksi isompi kokonaisuus takana. JES! Tähän mennessä mulle onkin annettu tosi kovaan tahtiin sytostaatteja, sillä kaks viikkoa on aikalailla minimi siihen, että kroppa jaksaa edes joten kuten palautua edellisestä kuurista. Jännää nähdä, miten käy seuraavien hoitojen kanssa, kun suoneen tiputellaankin kahta täysin uutta myrkkyä. Luvassa on siis kaksi hoitojaksoa keskushermostoprofylaksiaa, joilla on syöpäsolujen tuhoamisen lisäksi tarkoitus ehkäistä syövän uusiutuminen keskushermostossa.

Ensimmäisten hoitojaksojen aikoihin kirjoittelin, että pyrin elämään suht normaalia elämää syövästä huolimatta. Nyt lähes kolmen kuukauden syöpäilyn jälkeen on pakko myöntää, etten mä silloin vielä käsittänyt, miten rajoittavaa syövän sairastaminen oikeasti on. Vaikka sivuoireita kestäisikin niin vastustuskyky on aina heikko, minkä vuoksi mun pitää välttää esimerkiksi isoja väkijoukkoja ja muita paikkoja, joissa taudit leviävät helposti. Se on toisinaan aika rassaavaa.

Välillä tuntuu siltä, ettei mun elämässä oo muuta sisältöä kuin syöpä. Kuulumisia kysyttäessä kerron mun oireista ja laskeskelen, milloin oon seuraavan kerran menossa sairaalaan. En kuitenkaan tarkoita, etteikö multa saisi kysyä kuulumisia. Päinvastoin, mun mieltä lämmittää aina, jos joku tahtoo tietää, miten mulla menee. Valitettavasti mun vastaukset vaan noudattaa aina aikalailla samaa kaavaa.

Mun elämä siis on tällä hetkellä hyvin pitkälti odottelua ja oireiden sietämistä. Tavallaan siinä on jotain hyvääkin. Kun mä parannun, mulla tulee olemaan äärettömän paljon motivaatiota päästä eteenpäin kaikilla niillä elämän osa-alueilla, joiden harjoittamisesta syöpä on tehnyt vaikeaa. Mä haluan opiskella, matkustaa, käydä keikoilla, juhlia ja pitää hauskaa mun kavereiden kanssa. Mä aion nauttia terveydestä mun jokaikisellä syöpävapaalla solulla.

Chemo No. 5

A little bit of Cyclophosphamide in my life

A little bit of Vincristine by my side

A little bit of Doxorubicin is all I need

A little bit of Etoposide is what I see…

Viides hoitojakso hujahti nopeasti ja samalla torstaina alustettu tuleva hoitosuunnitelmakin tarkentui. Yksi hoitojakso mennään vielä tutun kaavan mukaan samoilla sytkyillä ja sen jälkeen mulla aloitetaan keskushermostoprofylaksia, jossa saan ensin yhden kierroksen sytarabiinia ja toisen metotreksaattia. Hoitajat vähän jo varoitteli, että nää on mun aikasempiin hoitoihin verrattuna vähän raffimpia sytkyjä ja hoitojaksosta toipuminen saattaa kestää pidempään kuin aikaisemmin. Yhteensä tulee siis kuitenkin kahdeksan hoitojaksoa ja seitsemännen hoitojakson jälkeen mulla on taas PET-kuvaus. Sytkyjen perään saan aikaisempien suunnitelmien mukaisesti sädehoitoa, tosin hoitokertojen lukumäärästä ei vielä ollut puhetta.

Moni on kysellyt, olisiko jotain, mitä mun eteen voisi tehdä. No tässä olisi yksi, nimittäin verenluovutus! Sytostaattihoitojen takia mun veriarvot on usein niin alhaiset, että tarvitsen verensiirtoja. Tänäänkin tiputeltiin hoitojakson yhteydessä pari pussia punasoluja, koska hemoglobiini oli päässyt väliviikkojen aikana vähän tipahtamaan. Itsehän en voi hoitojen jälkeenkään enää koskaan luovuttaa verta, sillä sairastettu syöpä on pysyvä este verenluovutukselle, joten en pysty jälkikäteen korvaamaan hoitojen aikana tarvitsemiani verivalmisteita. Olisinkin siis kiitollinen, mikäli joku haluaisi käydä puolestani luovuttamassa verta.