Krooninen tyytymättömyys

Mun pitäisi ehkä esittää jotain tekosyitä sille, miksi olen laiminlyönyt blogiani runsaat kolme kuukautta. Noh, mainitaan nyt ainakin muutto, koulukiireet sekä jonkin asteen saamattomuus. Välillä musta myös tuntuu, etten uskalla enää kirjoittaa yhtä avoimesti mun fiiliksistä. Nyt mieleni on kuitenkin vallannut sen tason ahdistus, että on pakko päästä purkamaan sitä kirjallisessa muodossa. Tänään tulee myös kuluneeksi tasan vuosi mun viimeisestä sytostaattikuurista, joten tunsin tämän luontevaksi hetkeksi palata takaisin näppäimistön ääreen.

Tiedättekö sen fiiliksen, kun joskus odottaa jotain tosi kovasti ja sitten pettymys onkin suuri, kun kaikki ei ihan täytäkään odotuksia. Koko sairastamisen ajan yks mun tärkeimmistä voimanlähteistä oli ajatus siitä, miten ihanaa ja siistiä elämä tulee olemaan kun hoidot ovat ohitse. Ekat kuukaudet menivätkin nopeasti siinä onnellisuuspilvessä. Musta tuntui, että mua ympäröi joku ylenpaattisen positiivisuuden aura. Kesän jälkeen tuo alkuhuuma on kuitenkin lähtenyt haihtumaan ja yhtäkkiä kaikki maistuukin taas ihan pahvilta.

Pääasiassa kaikki on tosi hyvin; oon fyysisesti edelleen kunnossa, mulla on kiva kämppä ihanalla alueella, hyvä opiskelupaikka sekä lyhyempi matka Turkuun vanhempieni luokse. Silti mua vaivaa krooninen tyytymättömyys. Tuntuu, etten saa elämästä irti tarpeeksi, vaikka kuinka pyrkisin nauttimaan jokaisesta hetkestä.

Eniten kyrsii mun koulunkäynti. Tiedän, että se voi johtua ihan vaan alkukankeudesta pitkän kesäloman jälkeen, mutta mulla ei oo ikinä ollut näin matalaa motivaatiota koulun suhteen. Mä olen aina ollut hyvä koulussa ja pitänyt opiskelusta, mutta nyt en ole saanut kunnon touchia koulutöiden suorittamiseen ja kaikki tuntuu pakkopullalta. Duunia tuntuu olevan paljon enemmän kuin kandivaiheessa ja vapaa-aikani käytän mieluiten nukkuen, koska muuten en millään jaksaisi raahautua luennoille. Oon miettinyt josko mun pitäisi vähän höllätä tahtia ja ottaa suosiolla vähemmän kursseja, mutta jotenkin se tuntuisi luovuttamiselta. Vertailen itseäni jatkuvasti muihin ja pelkään jääväni jälkeen, jos en jaksa tsempata tarpeeksi.

Lisäksi musta tuntuu, ettei tää koulutus välttämättä anna mulle valmiuksia harjoittaa sellaista ammattia, jossa mun taidoista, persoonasta tai elämänkokemuksesta olisi oikeasti hyötyä. Mä en halua tehdä dollarimerkit silmissä kiiluen duunia, joka on mun mielestä ihan jees. Haluan tehdä jotain mistä oikeasti nautin ja olla ihan helvetin hyvä siinä. Oravanpyörässä juokseminen ei sitä välttämättä ole.

En tahdo olla kiittämätön siitä kaikesta, mitä mulla tällä hetkellä on. Jonkilainen identiteettikriisi on kuitenkin meneillään ja mulla on tosi ristiriitaisia fiiliksiä sen suhteen, miten mun tulisi nyt toimia. Toisaalta tahtoisin valmistua nopeasti ja siirtyä päämäärättömän haahuilun sijaan työelämään tekemään jotain yhteiskunnallisesti merkittävää. Toisaalta taas tuntuu, etten ole kokenut vielä tarpeeksi tai löytänyt sitä omaa juttuani. Muun muassa viime syksyn peruuntunut vaihto kummittelee jatkuvasti takaraivossa. Mua harmittaa, että jäin paitsi kokemuksesta, jota monet mun ystävät ovat kuvailleet elämänsä parhaaksi. Maisterivaihtokin voi jäädä vain haaveeksi, ellen suoriudu syksyn opinnoista riittävän hyvin arvosanoin, mikä lisääkin kouluahdistustani entisestään.

Valivalivali. Mihin mä sitten olen tällä hetkellä tyytyväinen? Tietysti siihen, että kontrollit ovat menneet mukavasti ja fyysinen terveys on väsymystä lukuunottamatta pysynyt kunnossa. Siihen, että vuoden kasvatuksen jälkeen hiukset ylttävät jo melkein kokonaan ponnarille. Ja lisäksi vielä siihen, että kohta on taas se aika vuodesta, kun on sosiaalisesti hyväksyttävää hyräillä Last Christmasia julkisilla paikoilla. Kaikkein onnellisin olen kuitenkin siitä, että olen päässyt muuttamaan taas omilleni. Pidän kovasti mun uudesta asunnosta ja se tuntuu kodilta ihan eri tavalla kuin mun edellinen asunto Mikkelissä, vaikka onkin muutaman neliön pienempi.

Rakastan asua Punavuoressa, koska siellä tuoksuu meri. Joskus tuntuu tosi absurdilta kävellä sata metriä omalta kämpältä etelään ja löytää itsensä keskeltä Eiran luksuslukaaleja sekä saksalaisten statusautojen rivistöjä. Vaikka tunnelma Eirassa onkin melkein satukirjamaisen ihana, on silti aina mukava palata köyhälistön puolelle Rööperin rappioromanttisiin maisemiin. Loppuvuoden tavoitteena on oppia rakastamaan elämää kaikessa epätäydellisyydessään yhtä paljon.

Erävoitto

Heipsan! Blogini on jonkin aikaa elänyt hiljaisuudessa, mutta nyt löysin energiaa kirjoitella hieman kuulumisistani. Mainitsin mun edellisessä kirjoituksessa neurologisista oireista, joita sain metotreksaattikuurin aikana. Kyseisten sivuoireiden esiintyvyys metotreksaattihoidon yhteydessä on noin promillen luokkaa ja siksi mun lääkäri halusi vielä varmistaa, ettei syöpä ole päässyt leviämään selkäytimeen ja sitä myöten aiheuttanut näköhäiriöitä ja kasvokramppeja.

Sain lähetteen silmänpohjatutkimukseen, jossa varmistettiin, ettei oireiden takana ollut mitään silmäsairautta. Lisäksi kävin selkäydinnäytteessä, joka ei muuten ollut mikään erityisen miellyttävä kokemus. Kesällä multa otettiin luuydinnäyte ja nyt sanottiin, että tää selkäydinnäyte ois paljon mukavampi toimenpide. Kyseinen väite on mielestäni kylläkin complete bullshit, sen verran ilkeeltä tuntu sen selkäydinnesteen tiputtelu. Jälkikäteen iski myös hirvittävä päänsärky, joka parin päivän kuluessa onneksi helpotti.

Sekä silmänpohjatutkimuksen että selkäydinnäytteen tulokset tulivat puhtaina, eli edelleen ollaan siinä oletuksessa, että nuo oireet johtuivat metotreksaatista, mikä on tietenkin erittäin hyvä uutinen. Tästä syystä mun lääkäri päätti lopettaa keskushermostoprofylaksian tähän, sillä ilmeisesti olen herkkä keskushermostoon vaikuttaville sytostaateille. Täytyy siis toivoa, että metotreksaattikuuri riittää minimoimaan sen mahdollisuuden, että lymfooma joskus uusisi keskushermostossa.

Sytostaattien osalta tämä projekti onkin siis jo plakkarissa ja loput taudista hoidetaan sädettämällä. Vielä ei osattu kertoa, miten kauan sädehoitoja kestää, mutta lääkärin mukaan kyse on kuitenkin useamman viikon hoitorupeamasta. Sitä ennen mulla on edessä kaikennäköistä pientä kivaa, kuten PET-kuvaukset ja ultraäänitutkimus, joiden perusteella tehdään mun sädehoitosuunnitelma.

Lisäksi joudun käymään huomenna kurkkulääkärillä, sillä mun ääni on ollut selittämättömästä syystä jo useamman viikon käheä. Yksi selitys voisi olla äänihuulipareesi, jonka mahdollisuus pyritään nyt sulkemaan pois. Toivottavasti syy selviää pian, oli se sitten mikä tahansa. Äänen käheys on nimittäin välillä hyvin turhauttavaa. En kuulosta itseltäni, joudun toistelemaan asioita eikä äänen korottaminen tai esimerkiksi laulaminen enää luonnistu. Mua myös pelottaa, ettei mun ääni enää koskaan palaudu ennalleen.

Viime aikoina on ollut hieman hoitoväsymystä ilmassa. Lisäksi mitä pidemmälle hoidot etenevät, sitä enemmän koen jääneeni paitsi kaikesta hauskasta. Viimeiset rutistukset olisi silti vielä jaksettava, varsinkin kun tiedossa on paljon tutkimuksia ja uuden hoitomuodon aloitus. Kaikesta huolimatta sytostaattien loppuminen tuntuu jo erävoitolta ja olokin on parempi kuin moneen kuukauteen. Siksi koin tarpeelliseksi palkita itseni tässä välissä uudella laukulla.

Yllätysvisiitti osastolle

Heipsan! Kirjoittelen jälleen TYKSin syöpäosastolta. Seuraava sytostaattikuuri mulla alkaa vasta ensi viikolla, mutta viime yönä mulle nousi yllättäen kuume ja jouduin lähtemään päivystykseen tutkittavaksi. Labrojen tuloksissa ja keuhkokuvassa ei onneksi ollut mitään hälyttävää, mutta mut siirrettiin kuitenkin osastolle tarkkailtavaksi.

Hemoglobiini mulla oli ollut yöllä laskussa, joten tänään aamulla mulle tiputeltiin taas pari pussia punasoluja. Yöllä otetuista nenänielunäytteistä kävi myös ilmi, että mulla on jonkinlainen virusinfektio. Nyt oonkin sitten eristyksessä ja hoitajatkin käy täällä vaan maskit naamalla, etten tartuta muita potilaita. Onhan se vähän kurjaa, kun joutuu viettämään aikaa neljän seinän sisällä, mutta loppujen lopuksi en mä kotonakaan jaksaisi kummemmin mitään tehdä. Täällä saan ainakin levätä rauhassa ja ihan luvan kanssa.

Oma olo on kuitenkin jo kohentunut, joten toivon kovasti pääseväni huomenna kotiin odottelemaan ensi viikon sytostaattikuuria, joka onkin sitten jo toisiksi viimeinen. Mulla on käynyt uskomattoman hyvä tuuri, kun oon näin kovalla tahdilla saanut sytostaatteja ilman sen kummempia sairasteluja. Täytyy toivoa, ettei onni käänny nyt viimeisten kuurien kohdalla ja pysyisin jatkossa terveempänä.

Kuulumisia TYKSistä

Jonkin aikaa on vierähtänyt kirjoittelematta lähinnä siksi, että viimeisin kotiloma on ollut tähän mennessä uupumuksen kannalta rankin. Väsyttänyt on hirveästi ja raajoissa on ollut heikko ja vetämätön olo. Inhottavinta on kuitenkin ollut suun limakalvojen kuivuminen.

Tänään aloitettiin mun kuudes ja viimeinen R-CHOP + etoposidi -hoitojakso. Mulla oli vähän turhan alhaiset trombbarit eli verihiutaleet sytostaattien antamiseen, mutta mun lääkäri päätti silti aloittaa kuurin jo tänään, sillä muuten se olisi lykkäytynyt maanantaille. Voi olla, että mulle täytyy sen takia hoitojakson jälkeen tiputella verihiutaleita.

Ihan huikee fiilis, että tän kuurin jälkeen mun hoidoista on ainakin yksi isompi kokonaisuus takana. JES! Tähän mennessä mulle onkin annettu tosi kovaan tahtiin sytostaatteja, sillä kaks viikkoa on aikalailla minimi siihen, että kroppa jaksaa edes joten kuten palautua edellisestä kuurista. Jännää nähdä, miten käy seuraavien hoitojen kanssa, kun suoneen tiputellaankin kahta täysin uutta myrkkyä. Luvassa on siis kaksi hoitojaksoa keskushermostoprofylaksiaa, joilla on syöpäsolujen tuhoamisen lisäksi tarkoitus ehkäistä syövän uusiutuminen keskushermostossa.

Ensimmäisten hoitojaksojen aikoihin kirjoittelin, että pyrin elämään suht normaalia elämää syövästä huolimatta. Nyt lähes kolmen kuukauden syöpäilyn jälkeen on pakko myöntää, etten mä silloin vielä käsittänyt, miten rajoittavaa syövän sairastaminen oikeasti on. Vaikka sivuoireita kestäisikin niin vastustuskyky on aina heikko, minkä vuoksi mun pitää välttää esimerkiksi isoja väkijoukkoja ja muita paikkoja, joissa taudit leviävät helposti. Se on toisinaan aika rassaavaa.

Välillä tuntuu siltä, ettei mun elämässä oo muuta sisältöä kuin syöpä. Kuulumisia kysyttäessä kerron mun oireista ja laskeskelen, milloin oon seuraavan kerran menossa sairaalaan. En kuitenkaan tarkoita, etteikö multa saisi kysyä kuulumisia. Päinvastoin, mun mieltä lämmittää aina, jos joku tahtoo tietää, miten mulla menee. Valitettavasti mun vastaukset vaan noudattaa aina aikalailla samaa kaavaa.

Mun elämä siis on tällä hetkellä hyvin pitkälti odottelua ja oireiden sietämistä. Tavallaan siinä on jotain hyvääkin. Kun mä parannun, mulla tulee olemaan äärettömän paljon motivaatiota päästä eteenpäin kaikilla niillä elämän osa-alueilla, joiden harjoittamisesta syöpä on tehnyt vaikeaa. Mä haluan opiskella, matkustaa, käydä keikoilla, juhlia ja pitää hauskaa mun kavereiden kanssa. Mä aion nauttia terveydestä mun jokaikisellä syöpävapaalla solulla.

Joskus ei vaan jaksa

Makaan ja tuijotan kattoa. Maha on kipeä, päässä jyskyttää darra-aamuista tuttu hedari ja väsymys painaa päälle huonosti nukuttujen öiden seurauksena. Ei jaksaisi tehdä muuta kuin korkeintaan kääntyä kyljelleen ja käpertyä sikiöasentoon. Samaan aikaan on pakottava tarve tehdä jotain hyödyllistä ja rakentavaa, sillä muuten olo on turha ja merkityksetön. Mulla on aina ollut käynnissä joku projekti, jonka avulla pääsen etenemään elämässä. Nyt tuntuu ekaa kertaa siltä, että junnaan paikallaan. Samalla seuraan vierestä, kun muut jatkaa elämiään entiseen malliin.

On vaikeaa hyväksyä, että mun on syövän takia hetkeksi pistettävä projektini jäihin. Tai no, onhan mulla yksi projekti käynnissä nytkin. Ja mittava projekti onkin. Enkä puhu nyt 24/7 Netflix-maratoneistani vaan paranemisesta. Valitettavasti en voi itse tehdä juurikaan mitään sen nopeuttamisen eteen ja sepäs vasta turhauttaakin. On vaan oltava kärsivällinen, vaikka pitkät sairaspäivät tylsistyttävät. Itkuisen kiukunpuuskan iskiessä on muistettava, että joka päivä oon kuitenkin vähän lähempänä paranemista ja tavallisiin rutiineihin palaamista.

Ennen kaikkea mun pitäis opetella olemaan itselleni armollinen. Joskus ei vaan jaksa, joskus tekee mieli itkeä ja joskus huutaa ja paiskoa tavaroita. Mut se on kaikki ihan okei. Vaikka se ei siltä just nyt ehkä tunnukaan, tää kaikki valmistaa mua johonkin tärkeempään. Mä pääsen vielä toteuttamaan mun projekteja. Ja sit kun mä pääsen, tulee niistä jotain aivan huikeeta.