2015

Vuosi 2015 ei ole ollut mun vuosista ehkä se onnellisin, mutta sitäkin tärkeämpi. Nyt se kuitenkin vetelee jo viimeisiään, joten on hyvä hetki muistella kuluneen vuoden tapahtumia. Samalla kerron tarkemmin, miten syöpädiagnoosiin mun kohdalla mutkien kautta päädyttiin.

Alkuvuosi kului opiskelukiireiden parissa. Oli sitsejä, Pikkulaskiaista, risteilyjä ja wappuhulinaa, mutta myös aherrusta kurssien ja kandityön parissa. Tunsin kevään aikana itseni usein väsyneeksi, mutta ajattelin sen johtuvan lähinnä stressistä. Huhtikuussa alkoivat myös ensimmäiset nielemisvaikeudet. Uupumuksesta huolimatta kandityö valmistui huhtikuun lopulla ja toukokuussa aloitin työt konsulenttina.

Toukokuun lopulla pyörryin ajaessani auton rattiin ja tuolloin hakeuduin ensimmäisen kerran lääkäriin. Kattavien neurologisten tutkimusten perusteella ei kuitenkaan löytynyt mitään selitystä pyörtyilylle. Kesän edetessä oireet lisääntyivät; pyörtyilemiset jatkuivat, nielemisestä tuli vaikeampaa ja heräsin öisin pahaan yskään ja hengitysvaikeuksiin. Juhannuksena pyörryin kolmesti peräkkäin ja sen seurauksena jouduin TYKSin päivystykseen, josta mut myöhemmin siirrettiin sydänosastolle. Seuraavien kahden päivän aikana mulle tehtiin sydänpuolen tutkimukset, mutta niistäkään ei löytynyt selitystä jatkuvalle pyörtyilylle. Kaikesta huolimatta mulle asennettiin ihon alle rytmivalvuri, joka tarkkaili jatkuvasti mun sydämen rytmiä mahdollisten rytmihäiriöiden varalta.

Kävin yskän ja nielemisvaikeuden takia myös korva-, nenä- ja kurkkutautien erikoislääkärillä, joka määräsi oireisiini yskänlääkettä sekä antibioottikuurin. Samainen lääkäri myös väitti, ettei nielemisongelmassani ole kyse sairaudesta vaan mahdollisesti psyykkisestä ongelmasta. Se oli turhauttavaa, sillä tunsin itse, ettei kaikki ollut fyysisesti kunnossa.

Rytmivalvurin asennuksen jälkeen edessä oli Ruisrock. Mulle on edelleen arvoitus, miten selvisin niistä kolmesta kuumasta kesäpäivästä ja edestakaisesta pyöräilystä ilman sen suurempia ongelmia. Hengittäminen festarialueella oli toki vaikeaa ja öisin en saanut nukuttua yskimiseltäni, mutta ajattelin sen johtuvan vain hiekkapölystä. Ruisrock oli kuitenkin kokonaisuudessaan ehdottomasti kesän paras viikonloppu, niin sään kuin festaritunnelmankin puolesta. Myös Ruissitsit olivat mainitsemisen arvoinen kokemus!

Seuraavalla viikolla kävin mun oireiden takia vielä kerran lääkärissä, sillä en enää pystynyt nielemään kiinteää ruokaa tai hengittämään kunnolla selinmakuulla. Mä en siinä kohtaa enää ollut varma pärjäisinkö Hongkongissa mikäli oireille ei tulisi loppua. Lääkäriltä sain lähetteen keuhkokuvaan, jossa kävin vielä samaisen päivän iltana. Keuhkokuvassa mun välikarsinassa näkyi ylimääräistä massaa, joka painoi mun yläonttolaskimoa sekä ruoka- ja henkitorvea kasaan. Hetken aikaa mä olin todella helpottunut siitä, että syy mun oireille oli vihdoin löytynyt. Ymmärsin mistä oli kyse vasta kun luin kiireelliseksi merkitystä TYKSin lähetteestäni sanat "tuumoriepäily, lymfooma?".

Seuraavana päivänä kasvain todettiin koepalan myötä pahanlaatuiseksi ja sain heti mun ensimmäisen ensiapusytostaatin voimakkaiden oireiden takia. Heti ensimmäisen sytostaatin jälkeen hengittäminen ja nieleminen alkoi vähitellen helpottua ja kun viikon kuluttua kotiuduin sairaalasta, oli oloni jo paljon parempi.

Lyhyen kotiloman jälkeen aloitettiin mun varsinaiset sytostaattikuurit, joita loppujen lopuksi oli yhteensä seitsemän. Vaikka sivuoireet tekivätkin olosta välillä sietämättömän, ehdin tehdä hoitojen välipäivinä vaikka mitä. Muun muassa mun pikkuveljen syntymäpäivänä kokeiltiin perheen kanssa Room Escape -peliä, josta muuten selviydyttiin kuuden sekunnin turvin. Lisäksi oon virkannut, käynyt leffassa, nähnyt säännöllisesti mun kavereita ja kävimpä joulukuun alussa yksillä sitseilläkin, joskaan alkoholia en voinut siellä nauttia. Aina oli kuitenkin tärkeää muistaa hygienia mahdollisten tartuntojen varalta, joten käsidesi kulki laukussa mukana.

Nyt joulukuussa mun arkea ovat dominoineet sädehoidot, joskin sinne väliin mahtui myös mun 21. syntymäpäivä. Tänä vuonna noita hoitoja on jäljellä enää kaksi ja torstaina suuntaan juhlistamaan uutta vuotta Helsinkiin. Samat kuviot jatkuvat kuitenkin vielä vuodenvaihteen jälkeen, sillä viimeiset viisi hoitokertaa venyvät tammikuun puolelle.

Mitä mä sitten ensi vuodelta odotan? Ensiksi odotan tietysti syöpähoitojen loppumista ja sen jälkeen paluuta opiskeluelämään ja valmistumista kauppatieteiden kandiksi. Lisäksi odotan kesää, MUSEn ja Coldplayn keikkoja sekä Ruisrockia. Ennen kaikkea odotan kuitenkin sitä, että saan nauttia elämästä juuri niin kuin kuuluukin: terveenä, oireettomana ja siitä kiitollisena. Mulla ei oo tapana tehdä uudenvuodenlupauksia, mutta sen voin vannoa, että teen kaikkeni, jotta vuodesta 2016 tulisi edellistä onnellisempi.

Onnellista uutta vuotta!

Christmas Break

Sädehoitojen puoliväli on nyt ohitettu ja edessä on enää 9 hoitokertaa. Sitä ennen pääsen hoidoista pienelle joululomalle ja sädetykset jatkuvat vasta ensi viikon maanantaina. Loma tekee tähän väliin ihan hyvää, sillä on yllättävän raskasta ravata joka päivä sairaalalla, vaikka itse hoidot eivät ole mitään sytostaattihoitoihin verrattuna.

 

Nyt mulla on myös alkanut nielu ärtymään sädehoidoista ja kiinteän ruuan nieleminen tekee siksi kipeää. Vähän ikävään kohtaan osuivat nämä oireet kun huomenna pitäisi jo nauttia joulupöydän antimista. Sairaalassa kehotettiin kokeilemaan kamomillateetä ärtyneisyyden lievittämiseen, joten olen sitä nyt sitten hörppinyt perinteisen glögin sijaan.

 

Muutenkin mulla on ollut joulufiilis vähän hukassa. En tiedä johtuuko se tästä leudosta ja harmaasta joulusäästä vai siitä, että syöpähoitojen keskellä joulun juhliminen tuntuu vähän toisarvoiselta. Mutta ehkä se vielä tästä, tulee se joulu sieltä kaikesta huolimatta! Toivotankin oikein mukavaa ja rauhallista joulua kaikille mun lukijoille. Nauttikaa hyvästä ruuasta ja rakkaittenne seurasta.

20 doses of 1.7 Gray

Eilen alotettiin mun sädehoidot ja tänään sain jo mun toisen 1.7 Gy (Gray) sädeannoksen. Itse sädehoito ei tunnu miltään, siellä vaan makoillaan yksin isossa huoneessa ja kuunnellaan hengitysohjeita samalla kun laitteet pyörii ympärillä. Joitain sivuoireita voi ilmaantua hoitojen jälkeen, mutta niiden ei pitäisi olla kovin voimakkaita, sillä sädeannos on lymfooman hoidossa suhteellisen pieni verrattuna moneen muuhun syöpään.

Näitä hoitoja mulla on nyt sitten jatkossa jokaisena arkipäivänä ja yhteensä hoitokertoja tulee 20, joista viimeinen on 11. tammikuuta. Tuntuu niin hassulta, että pystyn vihdoin merkitsemään kalenteriin päivän, jolloin tää kaikki on kontrolleja lukuunottamatta ohi.

Mitä lähemmäs edetään hoitojen loppumista, niin sitä enemmän tulee suunniteltua elämää syövän jälkeen. Mä rakastan suunnittelemista ja koko hoitojen ajan oon koonnut listaa asioista, jotka haluaisin parannuttuani toteuttaa. Samalla oon haaveillut siitä, miten siistiä elämä tulee olemaan syövän selättämisen jälkeen. Motivaatio päästä eteenpäin elämässä ja nauttia iloisista, arkisistakin asioista on suuri, kun on jonkin aikaa ollut eristyksissä normaalista elämästä.

Silti mua pelottaa, et mun elämää alkaa varjostamaan pelko siitä, että taas käy jotain ikävää ja joudun suunnitelmien epäonnistuessa pettymään uudestaan. Lisäksi pelkään, että mun suunnitelmat on liian kunnianhimosia enkä motivaatiosta ja tahdonvoimasta huolimatta pystykään toteuttamaan niitä. Se tuntuis pahalta, koska tunnen jo nyt jääneeni muista jälkeen. Mun pitäis ehkä oppia olemaan itselleni armollisempi ja hyväksyä se, että syöpähoidoista toipuminen saattaa viedä aikaa eikä kaikkeen voi vaikuttaa, vaikka kuinka haluaisi. Mä en silti halua alkaa jarruttelemaan mun elämää vaan sen takia, että kerran kävi tosi paska tuuri. Jos mä jaksan taistella tän vastoinkäymisen kunnialla loppuun, niin ei oo kauheen montaa asiaa, joka vois mua sen jälkeen enää horjuttaa. Ja vaikka horjuttaisikin niin ei sekään ole heikkoutta.

Asiasta kukkaruukkuun, hiusten kasvattaminen on kyllä varsin kiehtovaa hommaa. Sieltä ne vaan päivä päivältä kasvaa ja mun päälakea koristaakin tällä hetkellä pehmeä ja hento siilitukka, joka oikeastaan näyttää ihan kivalta. Kulmakarvatkin on jo näyttänyt kasvun merkkejä ja kohta pääsen nyppimään niitä taas alkuperäiseen muotoonsa. Ripset puolestaan vaativat hieman enemmän kärsivällisyyttä, mutta eiköhän nekin vielä kasva entiseen mittaansa.

Sellaiset olivat kuulumiset tällä kertaa, oikein mukavaa loppuviikkoa kaikille!

Inked

Kohta lähtee käyntiin mun syöpähoitojen viimeinen osio eli sädehoidot. Varsinaiset sädetykset aloitetaan vasta ensi viikon keskiviikkona, mutta tällä viikolla mulla oli jo sädehoidon suunnittelukäyntejä. Eilen juteltiin sädehoitolääkärin kanssa yleisesti mun sädehoidoista. Arviolta mun hoidot kestäisi nelisen viikkoa, mutta joulu ja uusivuosi vähän sekoittavat aikatauluja, joten hoidot venyvät hieman ensi vuoden puolelle. 

Lääkäri kävi myös läpi sädehoidon haittavaikutuksia. Sädehoidon välittömät sivuoireet eivät ole lainkaan niin pahoja kuin sytostaattihoidossa, mutta mun on myönnettävä, että lievästi järkytyin sädehoidon mahdollisten pitkäaikaishaittojen määrästä. Mua sädetetään välikarsinaan, jolloin esimerkiksi keuhkot ja rinnat altistuvat pakostakin säteilylle ja siksi keuhko- ja rintasyövän riskit kasvavat. Jotenkin tuntuu älyttömältä, että syöpähoito on itsessään riski jollekin toiselle syövälle. Pitkäaikaishaitoista todennäköisin on kuitenkin kilpirauhasen vajaatoiminta, joka on onneksi helposti hoidettavissa. 

Tänään olin TT-kuvauksissa, joissa määritettiin mun tarkka sädetysalue. Kuvauksen jälkeen mulle tatuoitiin sädetyspisteet, yks rintojen väliin ja sen lisäksi molempiin kylkiin. Mä en aluks ollut noista tatskoista kovinkaan innoissani, mutta ei ne onneksi näy kovin kauas. Toisaalta olin muutenkin ajatellut ottavani jonkun tatuoinnin muistoksi hoidoista ja niistä selviämisestä, joten tässähän se nyt tuli kaupan päälle.