Stockholm

Hejsan!

Viime viikonloppu kului mulla miniloman merkeissä Tukholmassa. Mä en oo ollut kahteen vuoteen (kahta Tallinnan pikavisiittiä lukuunottamatta) ollenkaan ulkomailla, joten oli ihan kiva käydä jossakin, vaikka sitten ihan tuossa lahden toisella puolella. Tukholmassakin oon itseasiassa ollut vain kerran aikaisemmin ja silloinkin vain päiväseltään käymässä. Nyt lähdettiin reissuun perjantai-iltana ja palattiin Suomeen maanantain ja tiistain välisenä yönä, joten meillä oli useampi päivä aikaa tutustua kaupunkiin.

Lauantaina käytiin aamupäivällä Södermalmilla sijaitsevassa valokuvataiteen museossa Fotografiskassa. Museossa oli esillä mm. Greta Garbo -näyttely sekä kokoelma Bryan Adamsin otoksia julkisuuden henkilöistä. Jälkimmäisestä oli hauska bongailla tuttuja naamoja.

Lauantaipäivä kului shoppaillessa ja tarttuihan sieltä muutama alerättikin mukaan. Illalla käytiin vielä drinksuilla parissa baarissa. Ensimmäinen kohde oli Gamla Stanissa sijaitseva Corner Club, josta sai erityislaatuisia, joskin myös opiskelijan kukkarolle suht hintavia cocktaileja. Seuraavaksi suuntasimme vielä Radison Blu Royal Viking -hotellin 9. kerroksessa sijaitsevaan SKYBARiin, josta oli upeat näkymät öiseen kaupunkiin.

Sunnuntaina jatkettiin vielä hieman shoppailua ja käytiin syömässä Östermalmilla. Illalla vuorossa oli matkan kohokohta eli Coldplayn konsertti. Liikkuminen julkisilla konserttipaikalle Solnaan oli suhteellisen haasteellista, sillä sattuneesta syystä sinne halusi jokunen muukin samaan aikaan. Päästiin kuitenkin onnellisesti kohteeseen ja keikkakin oli aivan upea. Keikan alussa yleisölle jaettiin led-rannekkeet, jotka vilkkuivat eri väreissä keikan aikana muodostaen yleisöstä upean valomeren. Muutenkin keikan visuaalinen toteutus oli vähintäänkin samaa tasoa kuin parin viikon takaisessa MUSEn keikassa. Meillä oli hyvät paikat permannolla, joten päästiin nauttimaan värikkäästä confettisateesta sekä jätti-ilmapalloista, jotka pomppivat yleisössä keikan aikana. 

Maanantaina luovutettiin aamulla meidän Gamla Stanissa sijaitseva huone ja lähdettiin sitten vielä kävelylle Djurgårdeniin. Ilma oli lämmin ja aurinkoinen ja koko puistoalue oli hyvin kaunis. Erityisen suloinen oli Rosendalin puutarha istutuksineen. Djurgårdenissa olisi viihtynyt varmasti pidempäänki ellei meidän olisi pitänyt lähteä vielä samana iltana lentokentälle Arlandaan.

Kokonaisuutena oli kyllä aivan mahtava reissu ja lähtisin Tukholmaan uudestaankin kaupunkilomalle. Seuraava reissu tehdään perheen kanssa kuitenkin Kroatian Splitiin ja sitäkin odotan innolla. Muutan sitä ennen vielä Helsinkiin, joten mukavia juttuja on tiedossa enemmänkin!

Huippuviikko

Huh huh, viime viikko oli kyllä paras viikko vähään aikaan! Se sai mahtavan startin heti maanantaina, kun pitkän etsinnän jälkeen löysin itselleni asunnon Helsingistä. Asunnonmetsästys ei tosiaan ollut mitään helppoa hommaa, sillä kaikki vähänkään järkevän hintaiset yksiöt keskustan läheisyydestä vuokrattiin lähes heti ilmoitusten julkaisun jälkeen eteenpäin. Huijausyrityksiltäkään en asuntojahdissa välttynyt. Mulle nimittäin yritettiin vuokrata kämppää sillä ehdolla, että olisin maksanut ensimmäisen kuun vuokran sekä takuut ennen kuin olisin päässyt katsomaan asuntoa tai edes vuokrasopimusta. Siihen asti kämppä olikin vaikuttanut liian hyvältä ollakseen totta. Itse olen välillä niin sinisilmäinen, että olisin saattanut uskoakin koko jutun, mutta onneksi vanhemmat tajusivat, että homma haiskahtaa ja pahasti.

Uusi kämppä löytyi lopulta Punavuoresta. Koolla asuntoa ei suinkaan ole pilattu, neliöitä nimittäin löytyy ruhtinaalliset 17,5. Niin pienen asunnon sisustaminen vaatikin jo vähän taktista silmää, sillä hukkaneliöihin ei juurikaan ole varaa. Asunto vapautuu vasta elokuun alussa, joten mulla on tässä hyvää aikaa metsästää asuntoon tarpeeksi pientä ruokapöytää, koska mun nykyinen sinne tuskin mahtuu. Asunnon pientä kokoa kompensoi kuitenkin Punavuoren kaunis miljöö sekä loistava sijainti. Pääsen sieltä suht nopeasti kävellen Töölöön kouluun sekä Kamppiin, josta sitten huristelen viikonloppuisin Onnibussilla tyhjentämään porukoiden ruokakomeroita. 

Tiistaina huippuviikko jatkui Musen keikalla Hartwall Arenalla. Keikka oli visuaalisesti toteutettu upeasti ja permannon päällä lentelevät pyöreät lennokit jatkoivat saumattomasti yhtyeen Drones-konseptialbumin teemaa. Keikan päätti mun ehdoton suosikki Musen biiseistä eli Knights of Cydonia. Mulle tulee kyseisestä biisistä kylmät väreet ihan vaan bussipysäkillä kuunnellessakin ja nyt livenä sama efekti oli moninkertainen siihen verrattuna.

Keskiviikkona tein pikavisiitin Mikkeliin, josta sain vihdoin kauppatieteiden kandidaatin tutkintotodistukseni. Tuntui kyllä ihan mahtavalta saada viimein paperit oikeasti käteen, vaikka juhlistinkin sitä jo huhtikuussa, kun suurin osa vuosikurssistani valmistui. Samalla tuntui vähän haikealta, sillä nyt mulla ei enää ole mitään "pakollista" syytä käydä Mikkelissä, jossa oon kuitenkin asunut suurimman osan täysi-ikäistymisen jälkeisestä elämästäni.

Illalla palasin Helsingin kautta takaisin Turkuun, sillä torstaina mun piti aloittaa valmistelemaan kandijuhlia, jotka pidin perjantaina kavereilleni. Tein juhliin vaahtokarkki-kinuskijuustokakun, josta tuli kyllä ihan taivaallisen hyvää, vaikka itse sanonkin.

Lauantaina käytiin kavereiden kanssa pelaamassa Room Escapea. Kyse on siis huonepakopelistä, jossa on tarkoitus päästä ulos huoneesta tunnin sisällä ratkoen erilaisia tehtäviä, jotka vievät pelissä eteenpäin. Meidän porukka selvisi haasteesta ja aikaakin jäi runsaat viisi minuuttia ylimääräistä. Tää oli mulle jo toka pelikerta ja edelleen voin kyllä suositella kokeilemaan. Mun pelaamiin huoneisiin voi varata aikoja täältä sekä täältä. Kertokaa myös toki mikäli teillä on kokemuksia muista Room Escape -huoneista!

School's Out, Summer's In

Toukokuu vaihtuu kohta kesäkuuksi ja samalla tapahtumarikas kevät lähentelee loppuaan. Sain pari viikkoa sitten kandiopintoni Mikkelissä päätökseen, mikä tarkoittaa myös sitä, että jouduin hyvästelemään Mikkelin viimeisen kerran asuinkaupunkinani. Vaikka ajoittain mulla olikin vaikeuksia sopeutua normaaliin arkeen ja tunsin itseni välillä hieman ulkopuoliseksi, kevät meni loppujen lopuksi tosi nopeasti ja tuntui haikealta jättää taas yksi etappi elämästä taakseen ja jatkaa kohti uusia seikkailuja.

Toistaiseksi mun seikkailut siirtyivätkin takaisin Turkuun, jossa nyt asustelen vanhemmillani kunnes löydän Helsingistä sopivan asunnon syksyä varten. Toistaiseksi asunnonmetsästys ei ole tuottanut tulosta, sillä opiskelija-asuntoihin on niin järjettömän pitkät jonot ja yksityisten vuokrat ovat opiskelijalle vähän suolaisia. Asiaa tietysti vaikeuttaa sekin, että olen asunnon sijainnin suhteen aika nirso, sillä asuisin mieluiten keskustan tuntumassa. Onneksi tässä on vielä aikaa elokuuhun asti. Tosin kämppä olisi hyvä löytää ennen korkeakoulujen yhteishaun tulosten julkistamista, koska silloin vuokrayksiöiden kysyntä nousee huomattavasti. Kaikki apu asunnon löytämiseen otetaan siis myös lukijoilta mieluusti vastaan!

Koulun loppumisen jälkeen oon oleskellut paljon meidän mökillä. Koska viime kesä meni mun osalta vähän harakoille sairastumisen takia, oonkin ajatellut lomailevani tämän kesän ihan suosiolla. Ehtiihän niitä töitä tehdä vielä ihan yllinkyllin. Pelkästään parin viikon toimettomuus on kuitenkin tehnyt musta niin flegmaattisen, että jossain vaiheessa varmaan täytyy keksiä jotain rakentavaa tekemistä. Ehkäpä löytäisin nyt aikaa ja energiaa aktivoitua täällä blogin puolella, keväällä kun kirjoittaminen jäi muiden kiireiden takia vähäiseksi. Mulla on kyllä luonnoksena useampikin keskeneräinen teksti, joissa pohdiskelen syöpään liittyviä asioita. Välillä on vaan niin vaikeaa pukea omia fiiliksiä sanoiksi, että en ole saanut niitä hiottua julkaisukelpoisiksi. Kuun alussa mua kuitenkin haastateltiin aiheesta ylioppilaslehti Ainon artikkelia varten ja sen voi nyt käydä lukemassa täältä.

Sellaiset olivat kuulumiset tällä kertaa. Mukavaa alkavaa kesää kaikille!

Kevätloma ja muita höpinöitä

Heissan ja hyvää sunnuntai-iltaa kaikille! Taas on päässyt vierähtämään pari viikkoa siitä, kun viimeksi kirjoittelin kuulumisistani, joten tänään päätin palata näppäimistön ääreen ja kertoa viimeaikaisista tapahtumista.

 

Viime viikolla vietin kevätlomaa Turussa. En ollut tehnyt mitään ihmeempiä suunnitelmia lomalle, mutta lopulta päätettiin äidin kanssa lähteä ihan extempore risteilylle. Ei ollut mikään turha reissu, sillä laivalta tarttui mukaan muun muassa Ted Bakerin mekko mun vuosikurssin valmistujaisiin, joita juhlitaan ensi viikon lauantaina. En itse saa tuolloin vielä tutkintotodistusta, mutta on ihanaa nähdä kavereita taas pitkästä aikaa täällä Mikkelissä. Eikä mullakaan enää onneksi ole paljoa opintoja jäljellä tänä keväänä, enää kaksi kurssia ja sitten on tutkinto kasassa.

 

Mun opiskelut ei kuitenkaan pääty siihen, sillä viime viikon tiistaina sain opiskelupaikan Aalto-yliopiston kauppakorkeakoulun markkinoinnin maisteriohjelmasta. Syksyllä on siis edessä muutto Helsinkiin ja nyt viikonloppuna täyttelinkin jo hakemuksia opiskelijakämppiä varten. Nyt sormet ristiin, että osuisi joku hyvä kohdalle.

 

Viikko sitten olin pitkästä aikaa sairaalassa, kun jouduin kuumeen ja pahoinvoinnin takia päivystykseen. Mitään ihmeempiä ei ainakaan keuhkokuvasta tai labroista löytynyt eli meni jälleen heikon vastustuskyvyn piikkiin. Tän viikon torstaina kävin myös mun ekoissa kontrollikuvauksissa, joiden tuloksista kuulen ensi tiistaina. Jatkossa multa tullaan ottamaan kontrolleissa PET-kuvat, mutta tällä kertaa otettiin poikkeuksellisesti TT, sillä PETissä saattaisi vielä näkyä jotain aktiivisuutta johtuen alkuvuoden sädehoidoista. TT on muuten paljon mukavampi tutkimus kuin PET, mutta en varmaan ikinä totu siinä käytettävään varjoaineeseen. Siitä tulee nimittäin sellanen lämmin fiilis alavatsaan ja tuntuu siltä et pääsis kuset housuun. Aina se jotenkin pääsee yllättämään, vaikka kuinka etukäteen muistutettaisiin.

 

Perjantaina puolestaan olin Sylvan FUCK CANCER -kampanjan bileissä Helsingin Nosturissa. Ennen varsinaisia bileitä käytiin drinksuilla yhdessä salakapakassa, jonne meidät johdatettiin 100 Dogs -nimisestä baarista. Tunnelma, asiakaspalvelu sekä itse drinksut olivat kaikki ensiluokkaisia, joten en voi muuta kuin suositella. Baarissa oli tarjolla kunnon hifistelydrinkkejä, joiden hinta voi tuntua hieman suolaselta, jos on tottunut kolmen euron hanaolueen, mutta kerrankos sitä.

 

Oli mukavaa tavata muita nuoria aikuisia, joilla on taustaa syövän kanssa, sillä kokemusten vaihtaminen on edelleen hyvin terapeuttista ja auttaa jatkuvasti löytämään uusia näkökulmia syöpään ja siitä toipumiseen myös henkisesti. Nyt uskon myös, että uskallan tulevaisuudessa osallistua rohkeammin Sylvan toimintaan ja mahdollisesti ryhtyä vertaistukihenkilöksi.

Maaliskuun kuulumiset

Oon pitänyt bloggailusta taukoa koulukiireiden takia, mutta nyt aattelin taas vähän päivitellä mun kuulumisia, sillä muutama lukija on jo ehtinyt huhuilla mun perään. Oon nyt asustellut täällä Mikkelissä runsaat 1,5 kuukautta ja elämä on lähtenyt kivasti rutinoitumaan. Lisäksi oon näinkin lyhyessä ajassa saanut uusia ihania ystäviä ja muutenkin viihdyn Mikkelissä hyvin. Silti mulla on välillä kova ikävä Turkua ja mun perhettä. Siksi viikon päästä alkava kevätloma tulee kyllä tarpeeseen. Muutenkin oon innoissani kevään lähestymisestä, vaikka viimeaikaiset loskasäät ei olekaan ollut kauhean mieluisia.
 

Koulu on sujunut ihan hyvin, vaikka en aina ihan satasella jaksakaan panostaa. Tässä kohtaa on tärkeämpää, etten polta itteäni loppuun, jotta jaksan vielä puristaa loput kolme kurssia. Niiden jälkeen olisikin sitten tarkoitus saada kandin paperit käteen, sillä kandityöni kirjoitin jo viime keväänä. Loppusuora siis häämöttää jo!

Nyt viimeaikoina ohjelmassa on kuitenkin ollut muutakin kuin pelkkiä koulutöitä. Viime viikolla mun opiskelijajärjestö, Probba, järkkäsi appro/rastikierrostapahtuman nimeltä Mikkeli Road Trip eli tutummin MRT. Teemana oli tänä vuonna ”Jungle Fever” ja mä olin itse pitämässä rastia, jolla pelattiin flipcuppia. Hauskaa oli, niin itse tapahtumassa kuin jatkoillakin.
 

Tän viikon tiistaina pääsin jälleen sonnustautumaan haalareihin kun vuorossa olivat Tänään Juan –sitsit. Siellä olin ensimmäistä kertaa toastmasterin roolissa ja alkukankeudesta huolimatta homma sujui ihan hienosti. Oli mielenkiintoista nähdä sekin puoli sitseistä.
 

Huhtikuun alussa mulla on taas TT-kuvaus, jolla tsekkaillaan miltä mun välikarsinassa näyttää nyt kun hoitojen loppumisesta on kulunut reilut 2 kuukautta. Kyse on siis ihan rutiinikontrollista, joita mulla on säännöllisesti vielä viiden vuoden ajan. Vähän jännittää, sillä viimeksi multa on otettu TT sädehoitojen alkupuolella, mutta oon silti hyvin luottavainen siihen, että kaikki on edelleen ihan kunnossa.

Ihanaa alkukevättä kaikille!

Back 2 Basics

Hoitojen loppumisesta on vierähtänyt jo kokonainen kuukausi ja siinä ajassa onkin ehtinyt tapahtumaan vaikka mitä! Kolme viikkoa sitten muutin takaisin Mikkeliin omaan asuntoon. Oli ihanaa päästä taas sisustamaan omaa kämppää ja olenkin viihtynyt asunnossani loistavasti.

Muuton myötä jatkoin myös opiskelujani. Mut otettiin täällä hyvin vastaan, oli ihanaa nähdä kavereita pitkästä aikaa ja tutustua uusiin fukseihin. Vaikka pääasiassa olenkin ollut ilman peruukkia koulussa, välillä olen vaihtanut päiväksi hiustyyliä ihan vain hämmentääkseni ihmisiä. 

Paluu normaaliin arkeen on muutenkin tuntunut hyvältä, vaikka olenkin luentojen jälkeen usein aivan poikki. Lisäksi onnistuin heti ensimmäisellä viikolla hankkimaan itselleni sitkeän nuhan. Sillekin löytyi kuitenkin selitys ensimmäisten kontrolliverikokeiden tuloksista: leukosyyttien sekä auttaja-T-solujen arvot olivat vielä alhaiset, mikä taas heikentää elimistön immuunijärjestelmää. Kyllä se vaan kertoo siitä, että aika tuhtia tavaraa sinne suoneen puolen vuoden ajan tiputeltiin, kun kroppa joutuu edelleenkin niistä toipumaan.

 

Kävin myös uudelleen foniatrilla tutkituttamassa halvaantuneen äänihuuleni ja nyt vasemmassa äänihuulessa näkyi jo liikettä. Olenhan sen huomannut äänestänikin, joka on nyt paljon vahvempi kuin loppusyksystä. Siitä huolimatta käyn muutaman kerran puheterapiassa, jotta ääni kuntoutuisi täysin ennalleen; laulaminen nimittäin ei vieläkään onnistu aivan samaan malliin, mikä entisenä kuorotyttönä vähän harmittaa.

 

Viime viikon torstaina vietettiin Maailman syöpäpäivää ja sain asian tiimoilta yhteydenoton MTV Lifestylen toimittajalta. Mun ja maikkarin yhteistyönä syntyikin sitten artikkeli, jonka voi käydä lukaisemassa täältä.

Loppusanat

Keskiviikkona 8. heinäkuuta 2015 vierailin serkkutyttöni kanssa Muumimaailmassa. Muumitalon portaita kivutessani mulla ei ollut aavistustakaan, että tuosta päivästä alkaisi vielä mun elämän rankin ajanjakso. Aikaisemmin samana päivänä olin käynyt lääkärillä, joka antoi mulle lähetteen keuhkokuvaan kovan yskän ja nielemisvaikeuksien takia. Myöhemmin illalla otetusta röntgenkuvasta paljastui suurikokoinen välikarsinan lymfoomakasvain. Siitä se urakka silloin alkoi ja tänään se päättyi, kun astelin ulos viimeisestä sädehoidostani. Fiilis on huippu, siitä ei kyllä pääse mihinkään!

Multa on useaan otteeseen kysytty, mitä aion tehdä hoitojen loppumisen jälkeen. Juhlimisen aihettahan tässä olisi, mutta just nyt mulle on tärkeintä se, että pääsen takaisin kiinni normaaliin, terveeseen elämään. Seuraavaksi valmistaudun muuttamaan Mikkeliin, jonne kuskailen tavarani jo tämän viikon perjantaina. Hoitojen loppumisen merkiksi meillä kotona kuitenkin poltettiin tänään Victorianin Burn Cancer -kynttilää, jonka annoin äidilleni joululahjaksi. Suuremmat juhlistukset siirtyvät johonkin toiseen päivään, mutta se ei haittaa, sillä niitä päiviähän mulla on vielä monta edessä!

Vaikka mun syöpätaistelu saikin nyt päätöksensä, tulen jatkossakin kirjoittamaan blogia, joskin hieman erilaisella konseptilla. Tässä kohtaa tahdon kuitenkin kiittää niitä tuttuja ja tuntemattomia tsemppaajia, joiden positiiviset kommentit toivat jatkuvasti hymyn huulilleni. Lisäksi kiitän TYKSin syöpäosaston ammattitaitoista ja myötätuntoista henkilökuntaa, joka teki mun nopeasta paranemisesta mahdollista. Kiitän myös mun perhettä, joka auttoi mua selviämään syöpäpotilaan arjesta ja jaksoi mua myös niinä päivinä, jolloin en ollut paras versio itsestäni. Kiitän kaikkia sukulaisia ja ystäviä, jotka pysyivät mun rinnalla ja ilahduttivat mua mitä ihanimmilla tavoilla. Lopuksi kiitos vielä niille entisille ja nykyisille syöpäpotilaille, joiden vertaistuesta en voisi olla kiitollisempi.

Kiitos, että autoitte mua selviämään tästä myrskyisästä ajanjaksosta. Toivottavasti jäätte seuraamaan mun kanssa myös niitä aurinkoisempia hetkiä.

Luultavasti myrskyjä onkin vain siksi, että niiden jälkeen saataisiin auringonnousu.

-Muumipappa

Christmas Break

Sädehoitojen puoliväli on nyt ohitettu ja edessä on enää 9 hoitokertaa. Sitä ennen pääsen hoidoista pienelle joululomalle ja sädetykset jatkuvat vasta ensi viikon maanantaina. Loma tekee tähän väliin ihan hyvää, sillä on yllättävän raskasta ravata joka päivä sairaalalla, vaikka itse hoidot eivät ole mitään sytostaattihoitoihin verrattuna.

 

Nyt mulla on myös alkanut nielu ärtymään sädehoidoista ja kiinteän ruuan nieleminen tekee siksi kipeää. Vähän ikävään kohtaan osuivat nämä oireet kun huomenna pitäisi jo nauttia joulupöydän antimista. Sairaalassa kehotettiin kokeilemaan kamomillateetä ärtyneisyyden lievittämiseen, joten olen sitä nyt sitten hörppinyt perinteisen glögin sijaan.

 

Muutenkin mulla on ollut joulufiilis vähän hukassa. En tiedä johtuuko se tästä leudosta ja harmaasta joulusäästä vai siitä, että syöpähoitojen keskellä joulun juhliminen tuntuu vähän toisarvoiselta. Mutta ehkä se vielä tästä, tulee se joulu sieltä kaikesta huolimatta! Toivotankin oikein mukavaa ja rauhallista joulua kaikille mun lukijoille. Nauttikaa hyvästä ruuasta ja rakkaittenne seurasta.

20 doses of 1.7 Gray

Eilen alotettiin mun sädehoidot ja tänään sain jo mun toisen 1.7 Gy (Gray) sädeannoksen. Itse sädehoito ei tunnu miltään, siellä vaan makoillaan yksin isossa huoneessa ja kuunnellaan hengitysohjeita samalla kun laitteet pyörii ympärillä. Joitain sivuoireita voi ilmaantua hoitojen jälkeen, mutta niiden ei pitäisi olla kovin voimakkaita, sillä sädeannos on lymfooman hoidossa suhteellisen pieni verrattuna moneen muuhun syöpään.

Näitä hoitoja mulla on nyt sitten jatkossa jokaisena arkipäivänä ja yhteensä hoitokertoja tulee 20, joista viimeinen on 11. tammikuuta. Tuntuu niin hassulta, että pystyn vihdoin merkitsemään kalenteriin päivän, jolloin tää kaikki on kontrolleja lukuunottamatta ohi.

Mitä lähemmäs edetään hoitojen loppumista, niin sitä enemmän tulee suunniteltua elämää syövän jälkeen. Mä rakastan suunnittelemista ja koko hoitojen ajan oon koonnut listaa asioista, jotka haluaisin parannuttuani toteuttaa. Samalla oon haaveillut siitä, miten siistiä elämä tulee olemaan syövän selättämisen jälkeen. Motivaatio päästä eteenpäin elämässä ja nauttia iloisista, arkisistakin asioista on suuri, kun on jonkin aikaa ollut eristyksissä normaalista elämästä.

Silti mua pelottaa, et mun elämää alkaa varjostamaan pelko siitä, että taas käy jotain ikävää ja joudun suunnitelmien epäonnistuessa pettymään uudestaan. Lisäksi pelkään, että mun suunnitelmat on liian kunnianhimosia enkä motivaatiosta ja tahdonvoimasta huolimatta pystykään toteuttamaan niitä. Se tuntuis pahalta, koska tunnen jo nyt jääneeni muista jälkeen. Mun pitäis ehkä oppia olemaan itselleni armollisempi ja hyväksyä se, että syöpähoidoista toipuminen saattaa viedä aikaa eikä kaikkeen voi vaikuttaa, vaikka kuinka haluaisi. Mä en silti halua alkaa jarruttelemaan mun elämää vaan sen takia, että kerran kävi tosi paska tuuri. Jos mä jaksan taistella tän vastoinkäymisen kunnialla loppuun, niin ei oo kauheen montaa asiaa, joka vois mua sen jälkeen enää horjuttaa. Ja vaikka horjuttaisikin niin ei sekään ole heikkoutta.

Asiasta kukkaruukkuun, hiusten kasvattaminen on kyllä varsin kiehtovaa hommaa. Sieltä ne vaan päivä päivältä kasvaa ja mun päälakea koristaakin tällä hetkellä pehmeä ja hento siilitukka, joka oikeastaan näyttää ihan kivalta. Kulmakarvatkin on jo näyttänyt kasvun merkkejä ja kohta pääsen nyppimään niitä taas alkuperäiseen muotoonsa. Ripset puolestaan vaativat hieman enemmän kärsivällisyyttä, mutta eiköhän nekin vielä kasva entiseen mittaansa.

Sellaiset olivat kuulumiset tällä kertaa, oikein mukavaa loppuviikkoa kaikille!

Inked

Kohta lähtee käyntiin mun syöpähoitojen viimeinen osio eli sädehoidot. Varsinaiset sädetykset aloitetaan vasta ensi viikon keskiviikkona, mutta tällä viikolla mulla oli jo sädehoidon suunnittelukäyntejä. Eilen juteltiin sädehoitolääkärin kanssa yleisesti mun sädehoidoista. Arviolta mun hoidot kestäisi nelisen viikkoa, mutta joulu ja uusivuosi vähän sekoittavat aikatauluja, joten hoidot venyvät hieman ensi vuoden puolelle. 

Lääkäri kävi myös läpi sädehoidon haittavaikutuksia. Sädehoidon välittömät sivuoireet eivät ole lainkaan niin pahoja kuin sytostaattihoidossa, mutta mun on myönnettävä, että lievästi järkytyin sädehoidon mahdollisten pitkäaikaishaittojen määrästä. Mua sädetetään välikarsinaan, jolloin esimerkiksi keuhkot ja rinnat altistuvat pakostakin säteilylle ja siksi keuhko- ja rintasyövän riskit kasvavat. Jotenkin tuntuu älyttömältä, että syöpähoito on itsessään riski jollekin toiselle syövälle. Pitkäaikaishaitoista todennäköisin on kuitenkin kilpirauhasen vajaatoiminta, joka on onneksi helposti hoidettavissa. 

Tänään olin TT-kuvauksissa, joissa määritettiin mun tarkka sädetysalue. Kuvauksen jälkeen mulle tatuoitiin sädetyspisteet, yks rintojen väliin ja sen lisäksi molempiin kylkiin. Mä en aluks ollut noista tatskoista kovinkaan innoissani, mutta ei ne onneksi näy kovin kauas. Toisaalta olin muutenkin ajatellut ottavani jonkun tatuoinnin muistoksi hoidoista ja niistä selviämisestä, joten tässähän se nyt tuli kaupan päälle.

SKÅL!

Jos mun maksa-arvot ois kohdillaan, niin kohottaisin itselleni nyt skumppamaljan. Mun biopsiasta ei nimittäin löytynyt aktiivista lymfoomaa! En ollut odottanut kuulevani mitään tuloksia ennen perjantaita, mutta oon tosi onnellinen, ettei mun tarvinnut elää tämän kauemmin epätietoisuudessa. Olo on tietenkin helpottunut, sillä aikamoista jännitysnäytelmää tässä on viime viikot eletty. Viimeistään nyt on kuitenkin selvää, ettei syövällä ole tässä taistelussa enää mitään mahiksia.

Seuraavaksi jatketaan sädehoitoihin, joiden avulla hankkiudutaan eroon jäännöstuumorista. Sädehoidoilla myös varmistetaan, ettei elimistöön jää kuitenkin lymyämään sytostaattihoidosta selviytyneitä aktiivisia syöpäsoluja, jotka lisääntyessään aiheuttaisivat taudin uusiutumisen. Sädehoitojen aloittamisen ajankohdasta en vielä tiedä, mutta ensi viikolle mulle on varattu aika infuusioportin poistoon, sädehoitolääkärille ja suunnittelukuvaukseen, joten eiköhän se hoitojenkin aikataulu tässä pikkuhiljaa selkeydy. Ihanaa, kun asiat menevät taas hoitojen kannalta eteenpäin.

Nyt kun tulevaisuus näyttää syövän suhteen valoisalta, voin taas alkaa suunnittelemaan tarkemmin hoitojen jälkeistä elämää. Vuodenvaihteen jälkeen edessä on Aallon maisteriohjelmien haut ja kohta tulee ajankohtaiseksi myös kämpän etsiminen Mikkelistä (babat, saa vinkata), sillä näillä näkymin pääsisin alkuvuodesta taas jatkamaan kandiopintojani. Opiskelun lisäksi toivoisin pääseväni kevään aikana käymään myös jollakin ulkomaanmatkalla, sillä viime aikoina matkustelu on ollut melko mahdotonta.

Meillä kotipuolessa tyydyttiin tänään Pommaciin (pikkuveli tosin joi kaljaa skumppalasista), mutta mikäli joku haluaa pikkulauantaita viettäessään nostaa puolestani astetta päihdyttävämmän maljan, on se enemmän kuin suotavaa. SKÅL!

Biopsia No. 2

Viime viikon yllättävän PET-löydöksen takia multa otettiin eilen uusi koepala eli biopsia. Kasvain oli vähän hankalassa paikassa mun rintalastan alla, joten biopsia otettiin tällä kertaa kyljen kautta tähystämällä. Mut myös nukutettiin ensimmäistä kertaa, mikä oli ihan mielenkiintoinen kokemus. Multa tais mennä taju kankaalle jo kipulääkkeestä, jota sain suoneen ennen varsinaista nukutusainetta ja seuraavaksi avasinkin silmäni jo heräämössä.

Toimenpiteen jälkeen jouduin pysyttelemään vuoteessa loppupäivän, sillä olin kiinni ties missä seurantalaitteissa. Tosin kylki on ollut biopsian jälkeen niin kipeä, ettei liikkuminen kauheasti edes houkutellut. Ilta meni kuitenkin nopeasti kipulääkkeiden sekä ainejärjestöni Probban hallitusvaalien live streamin parissa.

Sairaalasta kotiuduin tänään iltapäivällä, mutta biopsian tuloksista en vielä tiedä. Tulokset tietysti jännittävät, mutta enemmän ahdistusta aiheuttaa niiden odottaminen. Kirurgin mukaan tuloksissa saattaa kestää useampikin viikko, mikä kyllä ottaa aika pahasti päähän. Soittelin tänään kuitenkin omalle onkologilleni, joka lupasi joka tapauksessa antaa väliaikatietoja ensi perjantaina. Toivottavasti tuolloin ollaan tulosten suhteen edes vähän viisaampia.

Vaikka PET-tulokset olivatkin monella tapaa pettymys, ankeamman viime perjantaista tekivät uutiset Pariisin terrori-iskuista. Siinä missä syöpä on epäoikeudenmukainen, on terrori-isku vielä julmempi uhreilleen. Syöpään sairastuneelle sentään annetaan mahdollisuus taistella vastaan. Siksi en halua lannistua, vaikka ikäviä uutisia kuulisinkin. Taistelu ei vielä ole kohdallani ohi, mutta heinäkuun lähtötilanteesta olen kulkenut jo pitkän matkan kohti parantumista. Siinäkin on jo aihetta hymyyn.

Perjantai 13.

Tää on taas niitä päiviä, kun tekis mieli näyttää maailmankaikkeudelle keskisormea. Mä olin tiistaina jälleen PET-kuvauksissa ja tänään mun lääkäri soitti sen tuloksista. Tulokset ei kuitenkaan ollut ihan niin hyvät kuin olin odottanut. 

Tuumorin pinta-ala ei oo kasvanut, mutta PET-kuvan perusteella syöpäsolujen aktiivisuus on lisääntynyt. Siksi sädehoitoja ei voidakaan aloittaa nyt vaan musta täytyy ensin ottaa uus koepala tilanteen varmistamiseksi. Kyseessä voi olla harhalöydös, mutta pahimmassa tapauksessa syöpä on lähtenyt uudestaan aktivoitumaan, mikä tarkoittaisi uusia sytostaattihoitoja.

Viime viikolla olin myös kurkkulääkärillä ja mun toinen äänihuuli todettiin osittain halvaantuneeksi. Hermo on ilmeisesti vaurioitunut hoidoista, mutta se voi palautua itsestään. Muussa tapauksessa ääntä voidaan yrittää kohentaa hoitojen jälkeen ääniterapian avulla, mutta toistaiseksi asialle ei voida tehdä mitään.

Jäi ehkä vähän lyhyeksi tää kirjoitus, mutta oikeastaan mulla ei edes ole kauheasti sanottavaa. Mä tiedän, että selviin tästä kyllä, oli koepalan vastaus sitten mikä tahansa. Lähinnä vaan vituttaa jatkuva odottaminen ja epätietoisuus. Tähän asti oli näyttänyt jo niin lupaavalta, että olisin hyvinkin kuvitellut palaavani kouluun vuodenvaihteen jälkeen. Nyt en sitten tiedä.

Erävoitto

Heipsan! Blogini on jonkin aikaa elänyt hiljaisuudessa, mutta nyt löysin energiaa kirjoitella hieman kuulumisistani. Mainitsin mun edellisessä kirjoituksessa neurologisista oireista, joita sain metotreksaattikuurin aikana. Kyseisten sivuoireiden esiintyvyys metotreksaattihoidon yhteydessä on noin promillen luokkaa ja siksi mun lääkäri halusi vielä varmistaa, ettei syöpä ole päässyt leviämään selkäytimeen ja sitä myöten aiheuttanut näköhäiriöitä ja kasvokramppeja.

Sain lähetteen silmänpohjatutkimukseen, jossa varmistettiin, ettei oireiden takana ollut mitään silmäsairautta. Lisäksi kävin selkäydinnäytteessä, joka ei muuten ollut mikään erityisen miellyttävä kokemus. Kesällä multa otettiin luuydinnäyte ja nyt sanottiin, että tää selkäydinnäyte ois paljon mukavampi toimenpide. Kyseinen väite on mielestäni kylläkin complete bullshit, sen verran ilkeeltä tuntu sen selkäydinnesteen tiputtelu. Jälkikäteen iski myös hirvittävä päänsärky, joka parin päivän kuluessa onneksi helpotti.

Sekä silmänpohjatutkimuksen että selkäydinnäytteen tulokset tulivat puhtaina, eli edelleen ollaan siinä oletuksessa, että nuo oireet johtuivat metotreksaatista, mikä on tietenkin erittäin hyvä uutinen. Tästä syystä mun lääkäri päätti lopettaa keskushermostoprofylaksian tähän, sillä ilmeisesti olen herkkä keskushermostoon vaikuttaville sytostaateille. Täytyy siis toivoa, että metotreksaattikuuri riittää minimoimaan sen mahdollisuuden, että lymfooma joskus uusisi keskushermostossa.

Sytostaattien osalta tämä projekti onkin siis jo plakkarissa ja loput taudista hoidetaan sädettämällä. Vielä ei osattu kertoa, miten kauan sädehoitoja kestää, mutta lääkärin mukaan kyse on kuitenkin useamman viikon hoitorupeamasta. Sitä ennen mulla on edessä kaikennäköistä pientä kivaa, kuten PET-kuvaukset ja ultraäänitutkimus, joiden perusteella tehdään mun sädehoitosuunnitelma.

Lisäksi joudun käymään huomenna kurkkulääkärillä, sillä mun ääni on ollut selittämättömästä syystä jo useamman viikon käheä. Yksi selitys voisi olla äänihuulipareesi, jonka mahdollisuus pyritään nyt sulkemaan pois. Toivottavasti syy selviää pian, oli se sitten mikä tahansa. Äänen käheys on nimittäin välillä hyvin turhauttavaa. En kuulosta itseltäni, joudun toistelemaan asioita eikä äänen korottaminen tai esimerkiksi laulaminen enää luonnistu. Mua myös pelottaa, ettei mun ääni enää koskaan palaudu ennalleen.

Viime aikoina on ollut hieman hoitoväsymystä ilmassa. Lisäksi mitä pidemmälle hoidot etenevät, sitä enemmän koen jääneeni paitsi kaikesta hauskasta. Viimeiset rutistukset olisi silti vielä jaksettava, varsinkin kun tiedossa on paljon tutkimuksia ja uuden hoitomuodon aloitus. Kaikesta huolimatta sytostaattien loppuminen tuntuu jo erävoitolta ja olokin on parempi kuin moneen kuukauteen. Siksi koin tarpeelliseksi palkita itseni tässä välissä uudella laukulla.

Kotiutumista odotellessa

Tällä hetkellä mulle tiputellaan metotreksaattikuurin viimeisiä jälkinesteytyksiä. Täytyy sanoa, että tää kuuri on tähän mennessä ollut kuureista henkisesti rankin. Vaikka itse sytostaattia sainkin ainoastaan torstaina, olen ollut jälkinesteytyksen takia tiputuksessa jatkuvasti yhteensä 3,5 vuorokauden ajan. Vessassa on tullut siis ravattua suhteellisen tiuhaan tahtiin ja tippakaveri tulee tietysti aina mukaan, joskus hieman protestoiden kynnysten ylityksistä tai muista äkkinäisistä liikkeistä.

Lisäksi sain eilen neurologisia oireita, jotka ovat hyvin harvinaisia, mutta silti mahdollisia metotreksaatin sivuoireita. Ensin tuli näköhäiriöitä ja myöhemmin kasvot alkoivat kramppaamaan. Varsinkin kasvokrampit olivat inhottavia ja jopa vähän pelottavia, kun en pystynyt enää hallitsemaan omia kasvojani. Kävin varmuuden vuoksi magneettikuvauksissa, jotta pystyttiin varmistamaan, ettei oireiden takana ollut mitään muuta. Kuvissa ei kuitenkaan onneksi näkynyt mitään poikkeavaa ja kramppaavat kasvotkin saatiin diazepamin avulla rentoutettua. Mikäli oireet eivät tänään enää uusiudu, pääsen illalla kotiin. Se sitten tarkoittaakin, että kahdeksasta sytostaattikuurista takana on jo seitsemän!

Kahdeksas ja viimeinen sytostaattikuuri mulla aloitetaan kahden ja puolen viikon päästä ja samassa yhteydessä käyn jälleen myös PET-kuvauksissa. Viimeisen kuurin jälkeen hoidot ovat tauolla nelisen viikkoa, jonka jälkeen siirrytään hoitosuunnitelmani viimeiseen vaiheeseen eli sädehoitoihin. Tuolloin eletäänkin sitten jo joulukuun puoltaväliä. Vähän jo jännittää, käykö joululahjatoiveeni syöpävapaasta kropasta toteen.

Yllätysvisiitti osastolle

Heipsan! Kirjoittelen jälleen TYKSin syöpäosastolta. Seuraava sytostaattikuuri mulla alkaa vasta ensi viikolla, mutta viime yönä mulle nousi yllättäen kuume ja jouduin lähtemään päivystykseen tutkittavaksi. Labrojen tuloksissa ja keuhkokuvassa ei onneksi ollut mitään hälyttävää, mutta mut siirrettiin kuitenkin osastolle tarkkailtavaksi.

Hemoglobiini mulla oli ollut yöllä laskussa, joten tänään aamulla mulle tiputeltiin taas pari pussia punasoluja. Yöllä otetuista nenänielunäytteistä kävi myös ilmi, että mulla on jonkinlainen virusinfektio. Nyt oonkin sitten eristyksessä ja hoitajatkin käy täällä vaan maskit naamalla, etten tartuta muita potilaita. Onhan se vähän kurjaa, kun joutuu viettämään aikaa neljän seinän sisällä, mutta loppujen lopuksi en mä kotonakaan jaksaisi kummemmin mitään tehdä. Täällä saan ainakin levätä rauhassa ja ihan luvan kanssa.

Oma olo on kuitenkin jo kohentunut, joten toivon kovasti pääseväni huomenna kotiin odottelemaan ensi viikon sytostaattikuuria, joka onkin sitten jo toisiksi viimeinen. Mulla on käynyt uskomattoman hyvä tuuri, kun oon näin kovalla tahdilla saanut sytostaatteja ilman sen kummempia sairasteluja. Täytyy toivoa, ettei onni käänny nyt viimeisten kuurien kohdalla ja pysyisin jatkossa terveempänä.

Kuulumisia TYKSistä

Jonkin aikaa on vierähtänyt kirjoittelematta lähinnä siksi, että viimeisin kotiloma on ollut tähän mennessä uupumuksen kannalta rankin. Väsyttänyt on hirveästi ja raajoissa on ollut heikko ja vetämätön olo. Inhottavinta on kuitenkin ollut suun limakalvojen kuivuminen.

Tänään aloitettiin mun kuudes ja viimeinen R-CHOP + etoposidi -hoitojakso. Mulla oli vähän turhan alhaiset trombbarit eli verihiutaleet sytostaattien antamiseen, mutta mun lääkäri päätti silti aloittaa kuurin jo tänään, sillä muuten se olisi lykkäytynyt maanantaille. Voi olla, että mulle täytyy sen takia hoitojakson jälkeen tiputella verihiutaleita.

Ihan huikee fiilis, että tän kuurin jälkeen mun hoidoista on ainakin yksi isompi kokonaisuus takana. JES! Tähän mennessä mulle onkin annettu tosi kovaan tahtiin sytostaatteja, sillä kaks viikkoa on aikalailla minimi siihen, että kroppa jaksaa edes joten kuten palautua edellisestä kuurista. Jännää nähdä, miten käy seuraavien hoitojen kanssa, kun suoneen tiputellaankin kahta täysin uutta myrkkyä. Luvassa on siis kaksi hoitojaksoa keskushermostoprofylaksiaa, joilla on syöpäsolujen tuhoamisen lisäksi tarkoitus ehkäistä syövän uusiutuminen keskushermostossa.

Ensimmäisten hoitojaksojen aikoihin kirjoittelin, että pyrin elämään suht normaalia elämää syövästä huolimatta. Nyt lähes kolmen kuukauden syöpäilyn jälkeen on pakko myöntää, etten mä silloin vielä käsittänyt, miten rajoittavaa syövän sairastaminen oikeasti on. Vaikka sivuoireita kestäisikin niin vastustuskyky on aina heikko, minkä vuoksi mun pitää välttää esimerkiksi isoja väkijoukkoja ja muita paikkoja, joissa taudit leviävät helposti. Se on toisinaan aika rassaavaa.

Välillä tuntuu siltä, ettei mun elämässä oo muuta sisältöä kuin syöpä. Kuulumisia kysyttäessä kerron mun oireista ja laskeskelen, milloin oon seuraavan kerran menossa sairaalaan. En kuitenkaan tarkoita, etteikö multa saisi kysyä kuulumisia. Päinvastoin, mun mieltä lämmittää aina, jos joku tahtoo tietää, miten mulla menee. Valitettavasti mun vastaukset vaan noudattaa aina aikalailla samaa kaavaa.

Mun elämä siis on tällä hetkellä hyvin pitkälti odottelua ja oireiden sietämistä. Tavallaan siinä on jotain hyvääkin. Kun mä parannun, mulla tulee olemaan äärettömän paljon motivaatiota päästä eteenpäin kaikilla niillä elämän osa-alueilla, joiden harjoittamisesta syöpä on tehnyt vaikeaa. Mä haluan opiskella, matkustaa, käydä keikoilla, juhlia ja pitää hauskaa mun kavereiden kanssa. Mä aion nauttia terveydestä mun jokaikisellä syöpävapaalla solulla.

Chemo No. 5

A little bit of Cyclophosphamide in my life

A little bit of Vincristine by my side

A little bit of Doxorubicin is all I need

A little bit of Etoposide is what I see…

Viides hoitojakso hujahti nopeasti ja samalla torstaina alustettu tuleva hoitosuunnitelmakin tarkentui. Yksi hoitojakso mennään vielä tutun kaavan mukaan samoilla sytkyillä ja sen jälkeen mulla aloitetaan keskushermostoprofylaksia, jossa saan ensin yhden kierroksen sytarabiinia ja toisen metotreksaattia. Hoitajat vähän jo varoitteli, että nää on mun aikasempiin hoitoihin verrattuna vähän raffimpia sytkyjä ja hoitojaksosta toipuminen saattaa kestää pidempään kuin aikaisemmin. Yhteensä tulee siis kuitenkin kahdeksan hoitojaksoa ja seitsemännen hoitojakson jälkeen mulla on taas PET-kuvaus. Sytkyjen perään saan aikaisempien suunnitelmien mukaisesti sädehoitoa, tosin hoitokertojen lukumäärästä ei vielä ollut puhetta.

Moni on kysellyt, olisiko jotain, mitä mun eteen voisi tehdä. No tässä olisi yksi, nimittäin verenluovutus! Sytostaattihoitojen takia mun veriarvot on usein niin alhaiset, että tarvitsen verensiirtoja. Tänäänkin tiputeltiin hoitojakson yhteydessä pari pussia punasoluja, koska hemoglobiini oli päässyt väliviikkojen aikana vähän tipahtamaan. Itsehän en voi hoitojen jälkeenkään enää koskaan luovuttaa verta, sillä sairastettu syöpä on pysyvä este verenluovutukselle, joten en pysty jälkikäteen korvaamaan hoitojen aikana tarvitsemiani verivalmisteita. Olisinkin siis kiitollinen, mikäli joku haluaisi käydä puolestani luovuttamassa verta.